Ewing-Sarkom im Oberschenkel

[adilo]

Hallo Antje,
bin Mutter eines Betroffenen. Bei meinem Sohn wurde ein ES im Oktober l.J. im rechten Schienbein diagnostiziert. Insgesamt 14 Chemoblöcke - 6 VIDE vor der OP und 8 VAI-Blöcke nach der OP. Er wurde im März d.J. operiert. Es war eine wirklich schwere Zeit, vor allem bei den VIDE-Blöcken hatte er mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen, aber das Schlimmste war, dass er als 15jähriger aus seinem Teenie-Leben herausgerissen wurde. Auch der Gedanke, dass er nach dem Gesundwerden wieder vieles tun kann, konnte ihn nicht trösten. Die VAI-Blöcke nach der OP hat er ganz gut vertragen, fast keine Nebenwirkungen und zwischen den Chemoblöcken war die Lebensqualität recht gut.
Mit Ende August hatte er den letzten der 8 VAI-Blöcke und seitdem ist es stetig aufwärtsgegangen. Es geht ihm gut, nach seinen Worten "es könnte nicht besser sein".
Ich kann deiner Schwester nur ein ganz großes Mutpaket schicken, die Therapie ist zwar hart, sehr hart, aber es gibt ein Licht am Ende des Tunnels, dieses Licht darf man nie aus den Augen verlieren, nie die Hoffnung aufgeben, man kann es schaffen, wie mein Sohn und viele andere beweisen.
Auch wenn mich die Angst niemals loslassen wird.
Dir und deiner Schwester alles alles Gute und immer den Blick nach vorne richten, auch wenn es manchmal schwerfällt.
Alles Liebe
A.

[antje43]

Hallo Adilo,
vielen Dank für deine Antwort.
Hoffe das es deinem Sohn weiter besser geht und es so bleibt.
Es ist schön sowas zu hören, denn ich persönlich weiß manchmal nicht wie es weiter geht oder wird. Vorallem ist meine Schwester momentan nicht so stabil auch psychisch. Letzte Woche ging es ihr gar nicht gut, wollte alles hinschmeißen, sie will keine Chemos mehr. Naja kurz um ich hab versucht mit ihr zu reden und zu stabilisieren. Die 6. Chemo macht sie noch, dann OP, dann hab ich ihr gesagt, dann soll sie erst mal schauen wie alles gelaufen ist. Sie hat halt vor den nächsten 8 Chemos unheimlich Angst, sie sagt wie soll ich die schaffen kann ja jetzt schon nicht mehr. Denn nach der 5. jetzt gehts ihr wirklich nicht gut. Aber ich werde ihr berichten was ich hier erfahre, hoffe das sie dann zuversichtlicher ist. Lg Antje

[adilo]

Hallo Antje,
weiß deine Schwester schon, wie es nach der OP voraussichtlich weitergeht? 8 VAI- oder VAC-Blöcke oder Hochdosis?
Wurden Metas festgestellt?

Hoffe ich frage nicht zuviel.
Alles Liebe
A.

[antje43]

Hallo Adilo,
tja nach der OP nach 3 Wochen wieder Chemo entweder VAI-VAC 8 Blöcke.
Nur meine Schwester möchte dies nicht, weil es ihr jetzt schon nicht gut geht, die Angst dies nicht zu schaffen, habe heute aber erfahren die nächsten Chemos wären nicht so heftig. Metas sind nicht bekannt, am Anfang hätten sie was in der Lunge gesehen, der eine meinte ja, der andere sagte nein.
Sie hatte ja im OA zwei Tumore den Weichteil- und der Knochentumor. Der Weichteil ist nach der 2. Chemo weg, wieviel der Andere ist nicht genau bekannt. Die Größe vom Knochentumor vor Chemo war 14 cmx 3,5cm x 3,4 cm.
Nach der OP haben wir besprochen erstmal eine kurze Pause, evtl. die Strahlentherapie und dann die Chemos, aber vielleicht weniger wie angesetzt, evtl. Alternativ z.B. Misteltherapie.

Lg Antje

[adilo]

Hallo Antje!

Ich kann bestätigen, dass die VIDE-Blöcke wirklich der Hammer waren. Auch wir waren nach dem 5. Block am Ende, denn unserem Sohn ging es sehr schlecht und wir haben wirklich befürchtet, dass er das nicht durchsteht. Aber nach der OP die VAI-Blöcke waren definitv leichter. Wie schon gesagt, die Nebenwirkungen haben sich in Grenzen gehalten und die Lebensqualität war recht gut, das einzige, dass meinen Sohn dann deprimiert hat, war, dass es noch solange dauert.
Deine Schwester soll sich nach dem 6. VIDE-Block einmal erholen, dann kommt die OP und danach sieht die Welt wieder anders aus. Bei unserem Sohn ist es nach der OP aufwärts gegangen, er war vor allem froh, dass Mr. Ewing weg war. Nach der OP dann VAI-Blöcke. Natürlich reagiert jeder anders darauf, aber deine Schwester soll auf alle Fälle einmal einen versuchen, dann kann sie immer noch entscheiden, ob sie den Rest macht. Auch unser Sohn wollte dann nicht mehr alle 8, aber im nachhinein sind wir froh, dass ganze Programm nach Protokoll durchgezogen zu haben.

Alles Gute
A.

[antje43]

Hallo,
das klingt alles sehr gut, hab auch meiner Schwester davon berichtet.
Also wenn ich das richtig verstanden habe, is es kein Problem für sie eine kleine Pause nach der OP einzulegen.

[adilo]

Hallo Antje!

Bei meinem Sohn war die Zeit ohne Chemo insgesamt 7 Wochen, aber dann haben die Onkologen schon gedrängt, unbedingt mit dem VAI-Blöcken weiterzumachen. Vor der OP 4 Wochen Pause, da sich die OP um 1 Woche aus Gründen die am OP-Team lagen verschoben hat, danach dann 3 Wochen bis zum ersten VAI. Für unseren Sohn natürlich der Hammer, denn er hat sich in den 7 Wochen recht gut erholt, die Haare begannen wieder zu wachsen, er war natürlich deprimiert, dass es wieder weitergehen musste. Auf der anderen Seite waren wir froh, denn so war er mit Ende August mit dem letzten VAI-Block fertig. Sprecht einfach mit den Ärzten, wielange die chemofreie Pause sein darf, wir haben uns da wirklich auf die Ärzte verlassen, auch wenn wir nicht immer einer Meinung waren. Übrigens der Tumor hat sehr gut auf die VIDE-Blöcke angesprochen, es waren keine aktiven Tumorzellen mehr zu finden. Also hatte sich die harte Zeit der VIDE gelohnt. Das Wichtigste ist doch das Gesundwerden, der Weg dorthin ist sehr hart.

Alles Liebe und die Hoffnung niemals aufgeben.
A.

[OH_DEAR]

Hei Alexis :]

Als ich deine Geschichte gelesen hab', hatte ich mich zu allererst über die Ärzte geärgert. Ich kenn' dieses Problem. -.- Ich hatte mit drei Jahren ungefähr ein Ewing Sarkom in der rechten Beckenschaufel. [Ich weiß, ist schon ziemlich lange her, da ich schon 18 bin. :/] Meine Mutter erzählte mir, dass wir eine ganz blöde Kinderärztin hatten, die das ES eben NiCHT festgestellt hatte, trotzdem in irgendwelche Unterlagen eingetragen hatte, dass sie den Krebs entdeckt hat, obwohl das ein ganz anderer Arzt war. o.Ô Da schon mal der erste Punkt. Ärzte können ganz schön unverschämt werden. & schon echt blöd, dass die dich einfach so mit irgendwelchen Schmerztabletten abgewimmelt haben. :/ Find' ich nicht okei, weil genau die Ärzte genauer hinsehen müssten. Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Ibu sehr viel geholfen hat oder? :/

Auf jeden Fall wurde bei meiner OP auch viel von der Hüfte entfernt. Dieser 'Flügel', den was man doch auf dem Röntgenbild sieht. Weiß nicht, wie der heißt. :/ Aber ich hab' keine Prothese bekommen?! Les' hier total oft, dass andere bei den ähnlichen OPs wie bei mir irgendwelche Prothesen bekommen?! Ich hab' keine & komm' sehr gut zurecht. :] Klar, gibt es körperliche Einschränkungen & es gab auch einen Beinlängenunterschied. Aber sonst konnte ich alles machen. :] Hab' getanzt & ganz normal Sport gemacht, ohne Einschränkungen. Sofern ich mir die Sachen auch zugetraut hab'. ^^ Jetzt hab' ich einen Ringfixateur bekommen & meine Beine sind wieder gleich lang. :]

Zu den Chemos kann ich nichts schreiben, da ich ja noch sehr klein war & mir meine Mutter alles erzählt hat. Ich hab' nur mal in meiner Akte gelesen, dass ich einen Hickman-Katheter hatte. So wurde mir wahrscheinlich das Mittel verabreicht.

Sooo, das sollte erstmal reichen. :] Ich wünsch' dir noch alles Gute, auch wenn dein Beitrag schon etwas länger her ist. ;]

Liebe Grüße

Jessi

PS: Wer mehr von mir wissen möchte, kann mich gerne anschreiben. :] Klingt jetzt zwar doof, aber ich interessiere mich sehr für meine Krankheit, die ich gehabt hab', weil die Überlebenschance ja schon sehr sehr gering ist. Möchte auch wissen, wie andere das alles überstanden haben. Ich für meinen Teil bin sehr stolz drauf, das geschafft zu haben. :]