malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[estar78]

Hallo Forum,

bin auf der Suche nach Informationen zu EHE auf dieses Forum gestoßen. Bei mir wurde Anfang Oktober nach einer Biopsie an der Leber EHE festgestellt. Mittlerweile wurden auch Metastasen in beiden Lungenflügeln festgestellt. Eine Metastase wurde vor einer Woche operativ entfernt. Nun beratschlagen die Ärzte, wie es mit mir weiter gehen soll.

Eine Lebertransplantation wurde mal erwähnt. Was mich etwas erstaunt hat, da ich zunächst davon ausgegangen bin, dass es noch andere Behandlungsmethoden gibt und mein Leber-EHE langsam wachsend ist.

Hab ihr Erfahrungen mit Therapien, oder gibt es nur die Lebertransplantation als Therapiemöglichkeit?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen, da die Ärzte mir das Gefühl geben, dass ich ein extremer Ausnahmefall bin. Ich werde derzeit in Heidelberg im Uniklinikum behandelt.

LG Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe selbst die gleiche Diagnose wie du . EHE in der Leber mit Metastasen in beiden Lungen .

Solange deine Leber noch einigermaßen funktioniert ist es wohl empfehlenswert erst einmal was anderes auszuprobieren . Es gibt das viele neue Medikamente , sogenannte Angiogenesehemmer, die wohl helfen könnten . Das blöde ist nur das nichts für EHE zugelassen ist und man immer auf das Wohlwollen der Krankenkasse angewiesen ist .

Bei mir war es so das schon über 50% der Leber befallen waren . Ich habe dann das Medikament Revlimid bekommen welches ein weiteres Wachstum stark verlangsamt hat und in der Lunge sogar zu einem Rückgang geführt hat .
Letztendlich habe ich die Transplantation unbedingt gewollt und darauf gedrängt . Wenn ich noch länger gewartet hätte währe ich geschwächt gewesen und hätte die Transplantation mit Sicherheit nicht so ausgezeichnet verkraftet.

Für mich währe es mal interessant was bei dir unternommen wird .
Melde dich ruhig wenn du irgendwelche speziellen Fragen hast .
Mittlerweile kenne ich mich mit EHE einigermaßen aus .

Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

ich möchte dir danken für deinen Antwort. Bisher hat noch kein Arzt mit mir über Medikamente gesprochen. Alle reden nur immer über eine Lebertransplantation! Ich weiß noch nicht einmal genau, wie viel % meiner Leber befallen sind. Ich bin erst 32 Jahre alt und habe mich über eine Transplantation auch schon informiert. Ich habe Angst davor und für mich ist es unvorstellbar, dass es der einzige Weg sein soll, mein Leben zu verlängern. Die Diagonse war ein Zufallsbefund, ich habe noch keine körperlichen Beeinträchtigungen. Kommenden Donnerstag wollen mir diie Ärzte mitteilen, was weiter passieren soll. Bisher habe ich immer nur von jedem Arzt etwas anderes gehört. Ich werde auf jeden Fall eine medikamentelle Behandlung vorschlagen, falls das bei mir möglich ist. Am schlimmsten finde ich die Ungewissheit und die dauernde Warterei, bis sich die Ärzte entschlossen haben, wie mein Leben weiter gehen soll. Sobald ich mehr weiß, werde ich berichten. Ich war so froh, diese Forum gefunden zu haben, weil das für mich die einzige Infoquelle (neben den Ärzten) ist, die mir zur Verfügung steht. Wie lange hast du auf eine SpederLeber gewartet? Wie hast du die OP überstanden? Wie geht es dir heute?

Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Mir kommt das alles so bekannt vor !
Ich war 31 als ich davon erfuhr . Die vorgehensweise bei mir war :

- 3 Monate watch and wait um zu sehen wie schnell der Krebs wächst .
Das Ergebnis war das Wachstum vorhanden ist . ca. 2-3 mm Pro Tumor und neue in der Leber . Lunge unverändert

- 2 Zyklen Chemotherapie mit Adriamycin + Ifosfamid
Das Ergebnis war das es gar nichts gebracht hat

- 6 Zyklen Revlimid
Das Ergebnis war ein leichter Rückgang in der Lunge danach wieder unverändert . In der Leber keine neuen Tumore und das Wachstum der vorhandenen verlangsamte sich auf 1mm / 2 Monate

- langer Kampf bis zur Zulassung zur Transplantation wegen der vorhandenen Lungenherd.

Nach der Zulassung ca. 6 Monate Wartezeit bis zur Transplantation . Zwischendurch wurde mein vorhandener Lebendspender wegen Herzproblemen abgelehnt.

Während der Zulassung diverse Untersuchungen ( Herz , Scintigraphie, Mrt, Lungenfunktion u.s.w. )

Ich hatte wie du auch keinerlei Körperliche Probleme. Der Krebs wurde bei einem Routine Ultraschall festgestellt .
Ebenso habe ich die Transplantation sehr gut weggesteckt . Nach nur 9 Tagen war ich wieder zu Hause .
Mir geht es gut . Ich hab nach 6 Wochen wieder vollzeit gearbeitet.
Bis jetzt ist noch kein neuer Tumor aufgetaucht .
Und das wichtigste ist das die Tumore in der Lunge überhaupt keine Veränderungen zeigen .


Währe mal interessant was du für Vorschläge bekommst !

Mal ein Tip gehe mal auf die Seite www.heardsupport.org und melde dich an . Da kannst du jede Menge Fälle wie unsere nachlesen.
Außerdem gibt es eine Frau namens Kris Carr die das Buch Crasy Sexy Cancer geschrieben hat . Auch die hat EHE in der Leber und Lebt damit schon sehr lange .


Gruß

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

das ist genau wie bei mir. Nur, dass sie mir den einen Lungenknoten rausoperiert haben. Und der Arzt, der die OP gemacht hat, hat anschließend gesagt, dass eine Transplantation nur gemacht wird, wenn die Lunge frei von Metastasen ist. Das würde bei mir noch 2 weitere Lungen OP's bedeuten und danach erst die Transplantation. Ich finde es erstaunlich, dass du nach 9 Tagen wieder heim durftest, das ist super. Ich war schon nach der Lunge OP 5 Tage im Krankenhaus und durfe auch nur heim, weil ich gebettelt habe und unbedingt zu meinem Kleinen und meinem Mann heim wollte. Wie verträgst du die Medikamente, die man wegen der Abstoßung der Fremdleber nehmen muss? Wo warst/ bist du in Behandlung, wo wurde die Transplantation durchgeführt? Ich bin mir nicht so sicher, ob ich in Heidelberg gut aufgeghoben bin mit meinem EHE. Habe hier schon viel über die Uniklinik in Köln gelesen. Und überlege nun, ob ich mich mal in Köln vorstellen sollte. Das mache ich auch ein bisschen abhängig von dem, was mir am Donnerstag mitgeteilt wird, was nun weiter mit mir passieren soll. Dass eine Chemo nix bringt, hab ich schon häufiger gelesen. Ich hatte auch schon 2 CT's innerhalb von 3 Monaten, da mpssten die Ärzte doch auch sehen, ob sich die Tumore auf/ in der Leber irgendwie verändert haben. Leider war noch niemand in der Lage mit mir die Ergebnisse des letzten CT's zu besprechen, oder die mal mit den älteren Aufnahmen zu vergleichen. Eine Lebendspederleber wurde in HD quasi abgelehnt, da es für den Spender ein zu großes Risiko wäre. Meine Mama hatte sich spontan angeboten. Naja, dann bleibt mal wieder nichts anderes als warten. Ich berichte natürlich, wie es weiter geht und freue ich über deine Antwort. Alles Gute dir und bis die Tage.
LG Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Bei mir wurde eine Transplantation durchgeführt obwohl ich Lungenmetastasen hatte und auch noch habe . Vorraussetzung war allerdings das diese nicht aktiv sind .

Bei mir war es kein Problem mit der Lebendspende . Mein erster potentieller Spender hatte allerdings probleme mit dem Herzen . Als mein zweiter Spender gerade in der Untersuchungsphase war hab ich dann eine Leichenspende bekommen .
Im UKE waren sie der Meinung das eine Lebendspende bessere Erfolge erzielt . Da meistens eine Blutsverwandschaft besteht und es nicht so häufig zu Abstoßungen kommt . Außerdem ist die Qualität der Leber besser da sie nicht lange auf reisen gehen muß .
Das Risiko für den Spender ist minimal .

Ich bin im UKE in Hamburg in Behandlung . Das hat mir bis jetzt sehr gut da gefallen.

Nach jeder CT Untersuchung schreibt der Radiologe einen Bericht an den Hausarzt. Da muß drinne stehen ob und wie viel da gewachsen ist oder nicht .
Ich selbst hab mir die Bilder der CT auf einer CD mitgeben lassen . Ich hab sie mir dann meistens unmittelbar nach der Untersuchung selbst angeschaut und verglichen .
Außerdem gibt es immer die Möglichkeit nach der CT direkt mit einem Radiologen zu sprechen . Der erklärt einem dann alles .

Die Medikamente die ich jetzt nehmen muß vertrage ich ganz gut .
In der ersten Zeit als die Dosierung noch höher war und ich auch noch Cortison nehmen mußte hatte ich probleme mit dem schlafen . Ist aber alles auszuhalten .

So wie ich das sehe ist die Komunikation zwischen dir und den Ärzten und umgekehrt nicht besonders gut . Wichtig ist das du vertrauen zu den Ärzten hast , immerhin geht es um dein Leben .
Wenn das nicht der Fall ist probiere es besser woanders !

Übrigens habe ich auch zwei kleine Söhne die jetzt 7 und 5 Jahre alt sind .
Ohne die beiden und meine Frau hätte ich in der ersten Zeit mit sicherheit völlig durchgedreht .
Bleib ruhig, du hast noch jede Menge Zeit .
Alles wird gut !!!!


Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

ja das mit der Kommunikation stimmt - da ist bisher so einiges schief gelaufen. Ich habe einen Arzt, dem ich vertraue, den treffe ich am 17.11. im NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) in Heidelberg. Dann hoffentlich bekomme ich die Antworten auf meine 1000 Fragen. Dein Bericht über die Lebendspende und deine Transplantation machen mir echt Mut. Und ja, wenn ich meine beiden Männer nicht hätte, wäre ich auch schon durchgedreht! Familie ist die beste Medizin. Zumindest Balsam auf der gestressten Seele. Ich wünschte Hamburg wäre etwas näher, dann würde ich mir noch ne 2. Meinung da holen. Jetzt warte ich mal noch den Termin ab. Vielleicht brauchen die in HD einfach ein bisschen, bis das mit der Kommunikation Arzt - Patient klappt :-) Ich gebe die Hoffnung nicht auf und kämpfe weiter.
LG
Esther

[weberkuchen]

Hallo,

so bin aus Berlin wieder da leider wollen die dort auch nur eine Chemo machen ... auch halten die nichts davon den Haupttumor zu entfernen da es laut meinung des Arztes eh schon zu spät ist da er schon gestreut hat ..... tolle aussage es lohnt sich wohl immer den Haupttumor raus zu nehmen das er nicht noch mehr schaden anrichten kann finde ich .. der selben meinung ist zum glück auch mein Okologe im Heimatkrankenhaus.


War noch keiner von euch hier im Forum in Berlin der Arzt meinte nämlich das er die meisten fälle von "uns" in Deutschland behandelt... finde nur komisch das Ihm dann nur eine Chemo einfällt ...


Ich habe diese woche noch einige MRT Termine um zu sehen was die dinger so zur zeit machen und wie sich deren Wachtum verhält. Dann noch ein gespräch mit einem Herz-Thorax-Chirurgen wir eine mögliche entfernung des Tumors an der Aorta gemacht würde und welches Risiko ich dabei eingehe und dann noch ein Beratungsgespräch zur Bestrahlung für die Herde in der Wirbelsäule.

Auch hat mein Onkologe in erwägung gezogen mich evtl mal zu einer Mitbeurteilung über den Großen Teich zu schicken. keine ahnung ob die da mehr erfahrung mit uns EHE-chen haben


Könnt ihr mir vielicht mal schreiben welche Medikamente Ihr zur zeit nehmt die zu wirken scheinen ?

LG
Weberkuchen

[kajott]

Hallo ester!! warte auch auf meinen termin zum RFT muß nach magdeburg,hoffe das es bei mir auch so gut läuft wie bei dir!!hört sich aber total gut an was du schreibst!werde berichten wenn ich wieder da bin,bis dahin lieben gruß vom kajott!!!!

[estar78]

Hallo kajott,

wünsche dir alles Gute für deine RFA. Also ich kann den Eingriff nur weiterempfehlen. Habe noch keine 3 Tage Schmerzmittel gebraucht, Hat sich angefühlt, wie Muskelkater in der Bauchregion. Und die Vollnarkose habe ich super vertragen. Hatte wirklich keine Beschwerden danach. Toi, toi, toi.

Liebe Grüße

Esther