Osteosarkom im Becken

[Peter1982]

Hallo ich bin neu hier aber schon ein alter Hase (12 Jahre) was die Hüftverschiebeplastik an geht.

Zu mir: 1998 wurde bei mir in der kombletten Rechten Beckenseite ein ES festgestellt, was dann mit Chemo und Bestrahlung bis Sommer 98 behandelt wurde.

Im Sommer 98 wurde dann in Münster die komplette Rechte Beckenseite entfernt und durch eine Hüftverschiebeplastik mit Emepfektomie (oder wie auch immer es geschrieben wird zu lange her) ersetzt danach bekamm ich noch bis Dezember 98 Chemo.

Noch werden der Behandlung wurde bei mir AML festgestellt, die dann im April 99 mit Knochenmarkstranspatation durch Fremdspende und Chemo behandelt wurde.

Bei mir wurde sofort nach der Op mit KG begonnen und das war nicht immer einfach ich sollte von Anfang an schon stehen, noch mit Becken/Beingips.

Mit aller vorsicht das ja KG weiter geführt wird hat man mich im Oktober 98 zurück nach Dresden gelassen, wo es auch weiter ging mit der KG aber auch ich hatte immer im Blick ich will laufen .

Die ersten wirklichen schritte machte ich Ende 98 mit 2 Gehstützen.

Dann Mitte 1999 gins zur Rehakur, war aber ein totaler reinfall 5 KG´s keiner hat was richtig gemacht.

2000 beginn meiner Ausbildung und Einzug ins Internat auch dort weiter Muskelaufbau und Gangtrainig an den GS.

2002 die Entscheidung von mir das ich auf den Rolli verzichte, ab da dann nur noch GS und in meinem Zimmer bzw bei meinen Eltern in der Wohnung ohne GS.

2003 dann ließ ich die 2. GS auch bei weiten strecken wegen und das ist bis zum heutigen Tag auch geblieben. und die Strecken ohne GS haben sich sogar auf 500 m erweitert, Treppen gehen auch ohne zu laufen

um die verkürtung Cca 12 cm) aus zu gleichen habe ich auch noch eine Schuherhöung bekommen.

So das soll es erstmal von mir gewesen sein, wenn ihr noch was wissen wollt zB. Behintertenausweis, Ausbildung, Reha, KG usw. ich berantworte gerne alle Fragen.

[adilo]

Hallo Peter - hast ja schon einiges hinter dir - ich wünsche dir alles Gute.

Hallo Jogi - wollte mich mal wieder melden - wie geht es eurem Max - ich hoffe, er hat alles gut überstanden.

lG
A.

[ASA]

Wunderschönen guten Abend an alle.
Wir sind gerade eben erst aus dem Urlaub zurück und nun kann ich mich wieder um Euch kümmern. Mein Laptop mußte zu Hause bleiben und so konnte ich nicht antworten.
Mir geht es sehr gut und die paar Tage haben uns allen sehr gut getan. Ich hoffe Euch allen geht es auch gut.
Wie es aussieht, gibt es ja noch jemanden, der auch ohne Becken laufen wollte und es auch kann. Würde gerne mehr erfahren. Ich bekomme das nämlich irgendwie nicht hin.
Das soll es erst mal gewesen sein.
Liebe Grüße an alle
Anke

[Peter1982]

bin für alle fragen offen immer raus damit wenn ich helfen kann gerne

[ASA]

Moin Peter.
Ich würde gerne wissen, wie viel Knochen bei Dir entfernt wurde. Daß Du auch eine Hüftversch.pl. bekommen hast, habe ich gelesen. Bei mir wurde aber eine Prothese eingesetzt (Mutars). Mein rechtes Bein ist ca. 10 cm kürzer. Mit der Erhöhung kann man das zwar ausgleichen, aber man kann (will) ja nicht den ganzen Tag mit Schuhen herum laufen. Bin jetzt im Urlaub viel ohne Schuhe gelaufen. Ist schon alles sehr asymetrisch. Du bist mir ja 10 Jahre voraus. Meine Op. ist 2 Jahre her. Mit welchen Spätfolgen muß man denn so rechnen?
Wenn ich bedenke, daß sich meine Wirbelsäule jetzt schon so verdreht, möchte ich nicht wissen, wie das in ein paar Jahren aussieht.
Ich bin dabei mir eine Orthese "anzuschaffen". Ich glaube, daß mir einfach die Stabilität im Becken fehlt um einigermaßen laufen zu können. Wo ist bei Dir das Implantat befestigt? Meis ist mehr oder weniger am Kreuzbein fest. Ich habe zwar noch einen Rest Beckenkamm, aber das sind nur 3 cm.
Kg mache ich 3x die Woche. Also an Muskelaufbau kann es nicht fehlen. Die Kg mache ich jetzt aber auch schon seit ca 1 Jahr regelmäßig. Ich glaube nicht, daß da noch Muskeln schlummern, die noch nicht aktiviert wurden.
Mehr scheint nicht drin zu sein.
Vielleicht hast Du noch Tips für mich. Würde mich freuen.
Liebe Grüße Anke

[Peter1982]

Hallo Anke,

also bei mir wurde die komplette recht Beckenseite entfernt das Koratexnetz ist am Steißbein und Hüftkopf befestigt. auch bei mir gab es die idee einer Protese diese hätte aber den nachteil gehabt das 1. das sie 5 kg schwerer währe und sie 2. zu schnell den Hüftkopf verschliesen hätte.
Und bei meinen 40 kg eher unbrauchbar.

Das verdehen der Wirbelsäule läst sich nicht verhintern, aber ab schwächen bei meiner KG bekomme ich auch Muskelaufbau für den Rücken auch sollte deine KG nach deiner Haltung des Beckens schauen. Ambesten ist du lernst als erstes mit 2 GS dein Bein zu belasten. Das ist mit viel überwindung behaftet da man doch immer wieder dazu neigt das Bein falsch oder garnicht zu belasten. Bei mir wurde am Anfang viel mit Wolter Therapie gearbeitet da der Rücken ja erstmal die neue belastung kennen lernen muss. Und mach die keine sorgen wegen des Gefühls des nachgeben der protest das ist normal werden warscheinlich max 2 cm die dein Bein noch nach oben Rutscht.

Wie sieht es den mit deine Muskeln aus wurde den was davon entfernt oder wie bei mir nur verlegt. Und wie sieht es bei dir mit Beugen und Anheben des Beines aus. Und vorallem hast du noch schmerzen beim Belasten.

Was das Stützkorsett an geht, rate ich dir von ab. Da du es sonst immer tragen musst und das auch nicht förderlich für deine Rückenmuskeln ist da das Kosett ales übernimmt.

Meine Schuherhöung habe ich nur an meinen Straßenschuhn. Daheim lauf ich mit meine kurzen Bein auf Zehenspietzen, aber da hat die KG nix gegen gesagt also auch ok.

Beim sitzen solltest du ambesten ein Kissen unter die OPseite legen

Gruß

Peter

[ASA]

Moin Peter.
Danke für Deine Antwort. Aber ich glaube bei mir liegt der Fall etwas anders. Zum Einen kann ich gar nicht auf Zehenspitzen laufen, weil ich das ganze Bein kaum eigenständig bewegen kann. Dank der Perenäuslähmung kann ich die Fußspitze rechts zwar nach unten drücken, aber nicht wieder hochziehen. Meine Oberschenkelmuskeln sind teilweise umgelegt, teilweise entfernt worden. Es ist mir auch nicht möglich mich kurz auf dem rechten Bein abzustützen, weil mir das sofort wegknickt. Mir fehlt da einfach die Kraft und die Stabilität. Man sagte mir damals in Münster, daß das Höchste wäre, was ich erreichen könnte, das Gehen mit einer GS wäre. Das würde ich ja auch machen. Mit zweien geht es relativ gut, aber nicht lange. Da ich aber einen 5 Personenhaushalt zu führen habe, sind die GS doch sehr lästig und da habe ich mit dem Rolli angefreundet. So hat man wenigstens beide Hände frei. Wenn ich das richtig gelesen habe, dann hast Du noch Deine Originalhüfte, oder ist die ersetzt worden? Bei mir ist die gesamte Beckenseite weg. Ich weiß jetzt nicht, wie das bei Dir ist. Ab ca. Hälte Oberschenkelknochen bis oben zum Kreuzbein. Alles was da mal an Knochen war, ist entfernt worden.
Ich will ja gar nicht meckern oder jammern, ich bin schon zufrieden, so wie es ist. Aber diesen einen Schritt würde ich doch noch gerne schaffen. Notfalls mit Orthese.
Liebe Grüße Anke
Was oder wo ist ein Koratexnetz?