Chondrosarkom, Bestrahlung oder OP

[susen10]

hallo alle zusammen
auch ich habe ein chondrosarkom im daumen sattelgelenk
soll übrigens dort ganz selten sein.
bei mir fing es ganz harmlos an,ich hatte einfach schmerzen in der linken hand.das war vorriges jahr okt.ich ging ganz normal zum arzt und er meinte ,es sei arthrose.also ging ich normal weiter arbeiten ,aber die schmerzen gingen nicht zurück,im gegenteil.
ich wieder zum arzt um mir wenigstens physio verschreiben zu lassen.
sie brachte mich dann darauf und fragte ,ob es denn schon einmal geröngt sei?
nein ,war es nicht,also bestand ich auf röntgen.
nach dem röntgen musste ich zu einem mrt,da sie schon etwas vermuteten .dort haben sie es wohl eindeutig gesehen.wir hatten inzwischen schon mitte märz.sie haben dringend zu einer histologie geraten
also ich mir einen handchirurgen gesucht und dort bekam ich auch schon einen op termin für april.man nahm mir das tumor raus und hat es untersucht,auch da waren sie sich noch nicht sicher und haben es zur histologie nach berlin zu einem spezialisten geschickt.es hatte sich dann endlich nach 7 wochen bestädigt,es ist ein chondrosarkom g1.
meine daumen war gerade schön verheilt und ich konnte ihn wieder ganz gut bewegen.da hiess es wieder op,sie mussten mir einen ganzen knochen entfernen bis auf kleine stücke links und rechts um die platte und neuen knochen zu befestigen.das war jetzt am 21.6.
wieder histologie und wieder zellen vorhanden.
nun muss ich am 15.7. zum strahlenarzt und am 21 .7. darf ich in die sprechstunde um zu erfahren wie es weiter geht.auf jeden fall wieder eine op ,wahrscheinlich daumen ganz ab,oder sie nehmen die rester raus und er wird steif bleiben.
was wäre denn jetzt besser ,lieber ab?oder lieber steif.einerseits hätte ich dann vielleicht ruhe und keinen daumen,aber anderer seits habe ich mal getestet,man kann ohne daumen fast nichts machen.
hat jemand vielleicht doch erfahrung mit der situation?

lieben dank
angelika

[susen10]

hallo zusammen
ich war heute zur strahlentherapie zum gespräch
es ist bei uns keine bestrahlung möglich,sie möchten mich gerne nach heidelberg schicken.
es ist die einzige chondrosarkomklinik,die mit IONEN bestrahlt....da einzige ,was wirklich hilft.
der erfolg soll bei 90 % liegen....
nun hoffe ich nur meine krankenkasse spielt da auch mit.
ansonsten würde bei mir nur noch eine möglichkeit in frage kommen.
daumen mit ballen amputieren.

liebe grüße

[Willys Frau]

Hallo Maulwurfangeler und alle anderen Interessierten,

hole Dir unbedingt eine zweite oder dritte Meinung ein. Jeder gute Arzt wird das akzeptieren. Mein Mann hatte auch ein Chondrosarkom GII und ist nun 4 Jahre krebsfrei. Bei ihm konnte man operieren, wenn auch mehrere Lokalrezidive kamen und so über einen (sehr schlimmen) Zeitraum von 2 Jahren 4 OPs stattfanden. Geholfen haben uns damals die Sarkomspezialisten vom Nationalen Tumor Zentrum in Heidelberg (NCT - Sarkomsprechstunde freitags) und die Onkologische Orthopädie in Heidelberg. Wir haben uns vor der großen OP weitere Meinungen eingeholt in Wien und in Münster. Ausserdem habe DEM Sarkomspezialisten in Boston / USA damals völlig verzweifelt eine Mail geschickt und stellt Euch vor, er hat mich angerufen und mir die Heidelberger Ärzte total empfohlen, da er mit diesen im internationalen Austausch eng zusammenarbeitet.

Alles Gute!!! Willys Frau

[susen10]

hallo zusammen

heute war ich zur ambulanten op,meine drähte und platte wurden entfernt..
da ich angeblich für heidelberg(bestrahlung)nicht in frage komme beginnt
meine bestrahlung nun hier in leipzig am 23.8. mit protonen.
hoffen wir mal ,es bringt auch etwasaber bekanntlich stirbt diese ja zuletzt.

lieber maulwurfsangler
was ist bei dir nun rausgekommen??

liebe maria,dir schreibe ich PN

herzliche grüße
geli