Beckenschaufel Tumor - Fragen

[tzorkr]

Bei dem Namen muß ich immer zweimal hinsehen um ihn nicht falsch zu schreiben.

naja ich heisse thomas, das lässt sich vieleicht leichter schreiben

einf ax hab ich leider nicht, aber in 2 tagen bekomm ich sicher diese daten vom arzt.
ich werde im oktober 30, ob ich da zu alt bin weiss ich nicht.

gibt es denn noch eine studie zu coss? als ich studie erwähnte, sagte der arzt (jedoch nicht der onkologe), das wäre keine studie mehr, sondern schon als festes protokoll abgeschlossen.

Katheter

ich dachte sowas dient nur als "abfluss" ?!
wie wird das denn gemacht?

zum thema haarausfall:
kurze haare hab ich ja sowieso schon, dann lass ich es einfach mal auf mich zu kommen und wenn der haarausfall anfängt, rasier ich mir die platte.

ich hoffe eine baseballmütze steht mir...

[ASA]

Natürlich Thomas.
Ich wußte, daß mir dieses tzorkr bekannt vorkam. Wir hatten schon mal über PN Kontakt.
Der Katheter dient nicht nur als Abfluß. Ich meinte einen Hickmann oder Broviak-Katheter. Der wird neben dem Brustbein (in die obere Hohlvene) gelegt. Ist gar nicht schlimm. Nur eine kleine Op, mit örtlicher Betäubung. Gut zu überstehen. Die Katheterspitze liegt dann kurz vor dem Herzen. Da kann man dann gut was rein (Medis) und gut was raus (Blut) machen. Während der Chemo wird ständig Blut genommen, zur Analyse. Das Blutbild wird ständig kontrolliert.
2008 lief die Studie noch. Das kann natürlich sein, daß die Herren Doktores genug Daten gesammelt haben.
Mach Dir nicht so viele Gedanken. Wie bei allem im Leben ist manchmal gar nicht gut alles vorher zu wissen.
Übrigens habe ich meinen Benutzernamen in ASA ändern lassen. Wenn Du Deine PN nachsiehst und nicht mit allzu vielen Ankes Kontakt hattest, dann wirst Du sehen, daß wir schon das Vergnügen hatten.
Alles Gute
Anke

[tzorkr]

das warst du schon ASA, ich hab mich auch erinnert ;p

[ASA]

Na dann. Ich komme da langsam durcheinander. Trotzdem wünsche ich Dir einen erfolgreichen Therepiebeginn und alles andere findet sich.
L.G. Anke

[Sabine275]

Hallo,
mein Sohn konnte es sich aussuchen ob er einen Port oder einen Hicki eingesetzt bekommt. Er hat sich für den Port entschieden, der wird unter die Haut gesetzt. Für Ihn war es wichtig, daß er duschen oder baden kann was mit einem Hickman nicht möglich ist. Beim Port muß halt jedes mal gestochen werden. Die Chemo kann nicht über die Vene im Arm laufen, da die sonst völlig kaputt wäre nach ner Weile.
Bei Behandlungsbeginn im März 2009 wurde er noch in die Studie aufgenommen, soweit ich weiß geht die noch bis 2011.
Beginnen tuts mit Cis-Platin und Adriamycin. Dann sind erstmal 2 Wochen Pause. Danach kommt ein Block mit 3 Wochen Chemo: 1. Woche mit Methotrexat. Da war mein Sohn dann nur 4 Tage stationär, 2. Woche nochmal und die 3. Woche dann wieder mit Adriamycin und Cis-Platin. Dann kommen wieder die 2 Wochen Pause und dann wiederholt es sich wieder.
Zwischendurch soll dann die OP in Woch 11 stattfinden wo dein Haupttumor entfernt wird. Ich würde das Schema ja einscannen aber ich weiß nicht ob ich es schicken kann?
Nach der OP wird dann in der Pathologie untersucht wie der Tumor auf die Chemo angesprochen hat, also wieviel Tumorzellen die Chemo überlebt haben.
Bei schlechtem Ansprechen wird die Therapie verlängert!
Mein Sohn hatte das Pech, daß gleich zu Beginn Lungenmetastasen gefunden wurden, er wurde dann noch während der Behandlung zwei Mal an der Lunge operiert. Leider sind die dann ca. 8 Wochen nach Behandlungsende wiedergekommen und er musste dieses Jahr noch 3 Mal operiert werden.
Seit April bekommt er jetzt wieder Chemo Hochdosis mit Ifosfamid und Etoposid, 7 Tage lang, dann 2 Wochen Pause, insgesamt 5 Blöcke.

Die Kopfhaare haben wir übrigens gleich nach der ersten Chemo völlig abrasiert, weil die ganz schnell angefangen haben auszufallen, und die waren dann überall, was sehr lästig ist. Die restlichen Körperhaare sind bei ihm auch alle ausgefallen sogar die Wimpern. Aber die sind nach der ersten Chemobehandlung im November ganz schnell wieder gewachsen, bereits im März waren die alle schon wieder so dicht und lang, daß er wieder ganz normal aussah.

Ob du arbeiten kannst in den Chemopausen musst du mit dem Arzt besprechen, aber wenn du dich gut fühlst und nicht allzuviele Menschen um dich rum sind spricht da vielleicht nichts dagegen. Du musst halt ein paar Dinge beachten, weil du sehr immunschwach dann bist. Wenn deine Blutwerte im Keller sind fühlst du dich dann wahrscheinlich auch sehr schlapp und müde!

Für weitere Fragen immer da.
Grüße
Sabine

[tzorkr]

ja immer her damit, schicks mir an zickzackzork@freenet.de

also ich denke ich werde mich dann auch für einen port entscheiden, da wird nur lokal betäubt, richtig?

wie sieht denn so eine lungenop aus? gibts grosse narben? ist sowas eine schwere op?

Zwischendurch soll dann die OP in Woch 11 stattfinden wo dein Haupttumor entfernt wird. Ich würde das Schema ja einscannen aber ich weiß nicht ob ich es schicken kann?

wurde bei deinem sohn nur der resttumor entfernt oder die ganze fläche die bei der ersten diagnose gesehn wurde?

[Sabine275]

Hallo,
ich werds versuchen, nachher kommt meine Tochter die kann mir helfen.

Also bei der Port-Anlage wollte mein Sohn das nicht mit lokaler Betäubung, er sagt, das will er nicht mitkriegen wie die in ihm rumstochern!

Bei den Lungenop´s wird zwischen den Rippen ein Schnitt gemacht (ca. 20 cm). Dann werden die Rippen auseinandergebogen und die Lunge freigelegt.
Dann fühlen die Ärzte die Lunge mit der Hand durch und suchen nach den Metas die dann rausgeschnitten werden. Das gibt schon große Narben. Auch von den Drainagen, die sind daumendick.

Sein Tumor hat sich nicht verkleinert durch die Chemo, und bei ihm war das Schienbein so kaputt und auch umliegendes Gewebe und Muskeln waren befallen. Er hatte Glück, daß sein Bein nicht amputiert werden musste. Da hatten wir super Chirurgen die haben alles getan sein Bein zu retten.

So jetzt müsste das Schema bald da sein.
Grüße
Sabine