Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Karin B.]

Zitat von Heike1

Chemosensitivitästest ???
noch nie gehört, was ist das???

schau mal hier

[Heike1]

Danke, liebe Karin
das ist ja der Hammer! Wenn das zu einer Standardversorgung mit Kostenübernahme der Krankenkasse gehören würde........das wäre doch viel sinnvoller als dann die entstandenen Nebenwirkungen zu behandeln. Oder wie bei mir, bekomme 12 Chemos, glaube 1 Runde kostet so um die 2.000 Euro und nach 12 Runden ist gar nichts bei rausgekommen. Soviel zu der Gesundheitsreform.
Auf jeden Fall vor meiner nächsten irgendwann anstehen Chemo, ha, werde ich dieses Thema ansprechen.
Meine Onkologin ist immer ganz fasziniert, dass ich mitdenke und mir auch den Kopf zerbreche. Das findet sie toll! Da kann ich dann mal wieder einen richtig wichtigen machen!
LG Heike1

[Karin B.]

was mich mal interessieren würde, was macht ihr zusätzlich zur Therapie. Ich meine hier besonders Dinge, die das Imunsystem verbessern.
Mein Imunsystem ist schon ziemlich angeschlagen und für eine simple Erkältung mit Husten brauch ich fast immer 4-6 Wochen, bis wieder alles ok ist.

Leider wäre ich hier auf Medis angewiesen, die auch von der KK übernommen werden, da es uns im Moment finanziell net so rosig geht.

Wie ist das mit Mistel, die bekommt man doch, wenn nur noch palliativ behandelt wird, oder irre ich mich da?
Hättet ihr mir ein paar Infos, büdde
alles Liebe von der
Karin

[Karin55]

Hallo Heike,

wenn du HER2-positiv bist, ist Herceptin sinnvoll. Vielleicht hast du HER2-negativ, also Score 0?

LG
Karin

[babsi2806]

Hallo Karin,

meine Krankenkasse bezahlt die Mistel-Ampullen, spritzen musst Du sie allerdings selbst in den Bauch oder in den Oberschenkel. Die Ampullen für ca. 2 Wochen kosten ansonsten um die 45 Euro, dazu kommen noch die Spritzen und die Desinfektionstücher.
Ich lasse mir zweimal im Monat noch Vitamin C Infusionen (7,5 Gramm!) verabreichen, die ich selbst zahlen muss, eine Infusion kostet 50,00 Euro. Daneben nehme ich Selen, Magnesium, Spirulina-Algen, Wobenzym, Mariendistel usw.
Ich habe auch nicht viel Geld zur Verfügung, ich bestelle die Medis in einer Apotheke übers Internet, ist ca. 1/3 billiger.

Grüsse Babsi

[Heike1]

gute Morgen, liebe Karin,
musste erstmal nachsehen. Du hast recht, ich bin Her2 negativ.
LG Heike1

[wHeikew]

Guten morgen zusammen,
jetzt ausgeschlafen wird mir erst richtig bewusst, wie viele metastisierte Frauen es hier gibt. Gleichzeitig merke ich aber auch, dass es anstrengend ist, alles genau zu lesen und dann hoffentlich auch gut darauf zu antworten. Falls mal länger keine Antwort bei mir kommt, bitte nicht böse sein.

Ich habe bis jetzt noch nicht oft Chemo gemacht. Ganz am Anfang (2001) EC und dann 2009, nach langem Überlegen Xeloda und Tyverb zusammen. Tyverb allein, wie ich es gern wollte, gab es leider nicht. Beides hat mir außer heftige NW nichts gebracht. Seit Mitte letzten Jahres nehme ich Navelbine und bin damit sehr zufrieden, weil viele meine Metastasenbeschwerden sich gelegt haben und ich keinerlei NW habe. Dazu kommt noch Zometa und vielleicht Herceptin. Angeboten wurden mir mehr, die Namen habe ich mir aber nicht gemerkt. Bei meiner Geschichte waren die Ärzte eher freudig, weil ich noch alles an Chemos offen hatte. Ich habe aber nicht so sehr großes Vertrauen in Zytostatika, viele sind verwundert, dass ich mich jetzt überhaupt dafür entschlossen habe. Aber so gefällt es mir gut, es hilft und hat keine NW. Karin, es ist doch verrückt, wie unterschiedlich die Körper reagieren. Bei dir war Navelbine das Grauen, bei mir Xeloda. Und auch die Wirkweise ist bei jeder von uns so sehr unterschiedlich.

Einen Rolli habe ich bekommen, weil ich lange Zeit sehr schwach war und nur noch ein paar Meter laufen konnte. An meinen Knochenmetastasen lag das nicht. Nur dann ging es auf einmal (war wie ein Wunder) zwei Tage nachdem ich diesen tollen Rolli mit E-Antrieb bekommen hatte wunderbarerweise mit dem Laufen wieder.

Liebe Heike1, wie Karin schon sagte, mit dem Her2neu, das musst du falsch verstanden haben oder frag noch mal nach. Wenn du positiv bist, also 3+ hast, dann sind Herceptin und Tyverb als Medikamente möglich.

Ich wünsche euch einen schönen beschwerdefreien Tag,
wHeikew

... schon wieder Fehler eingebaut. Ich bekam nicht Avastin, sondern Tyverb.