Gehirntumor NHL

[Andorra97]

Hallo Möwe,
ich habe mich bisher nicht auf Dein Posting gemeldet, da ich leider auch keine gute Erfahrung mit einem zerebralen NHL gemacht habe. Meine beste Freundin ist daran 2000 gestorben, nur vier Wochen nachdem sie die Diagnose bekam. Damald wurde ihr auch vorher schon gesagt, dass es so gut wie keine Chance gibt.

Allerdings wenn Du mal auf www.hirntumor.de gehst und dort ins Forum, da findet sich auch ein Bereich Lymphom im Gehirn. Und was man da lesen kann stimmt doch etwas hoffnungsvoller. Anscheinend hat sich diesbezüglich doch schon etwas getan und dort findest Du auch Überlebende.

[Möwe1]

Hallo,
danke also ich freue mich über jedes Posting.Und bei Gehirnzumor.de bin ich ja auch und habe mir das alles durchgelsen.Sicher ist sie zeit weiter jetzt als damals,aber trotzdem sagte die Ärtzin das es 50 zu 50 steht.
Und eben der letzte Ausweg Bestrahlung ist und das eben er immer wieder kommen kann.Was ja meist auch bei den anderen Berichten so war.

[Möwe1]

wollte mal wieder berichten.
Also er bekommt jetzt wieder Chemo und dann mal sehn.Seine Zuckerwerte und Nierenwerte sind jetzt schon schlecht.
Er peilt gar nicht was er hat.Jetzt meint er er hätte Leukämie und als meine Mutter sagte nein du hast einen Tumor,meinte er das ist ja noch besser.
Oh man er ist sic seiner Krankheit nic wirklich bewußt.
meine Mutter mußte zu unserem Hausarzt,der ja auch seine Diagnose kennt und er sagte zu meiner mutter:wir brauchen uns nicht viel Hoffnung zu machen,da es unheilabr ist und er hofft das er ein schnelles Ende haben wird,da so der Leidensweg schwer werden kann.
meine Mutter meinte dann ja aber im Moment ist er noch gutn und zudem kapiert er seine krankheit nicht.Da meinte er ,ja das kommt dann mit der Zeit und die meisten brechen dann die Behandlung ab und wolle nur schmerzfrei sein.Und andere räumen sich weg.Super oder.
er meint das was sie jetzt mit ihm machen ist ja auch um zu forschen und bei uns augenwischerei.
was sollen wir jetzt davon halten.Andereseits sind ja die meisten wirklich daran gestorben.Andererseits warum sagen die Ärzte in Kiel nicht weigstens meiner Mutter was sache ist.Ich meine ok 50 50 is ja alles logisch.Aber trotzdem.vielleicht würde es besser sein ohne behandlung,vielleicht aber auch mit ds is auch 50 zu 50.versteht ihr was ich meine??
also heute waren wir wieder da gewesen,es geht ihm gut und er meint ja er wäre wieder gesund.Ich weiß nicht wenn man ihn so sieht und aber der Arzt meint er wäre ein Todeskanditat dann ist das schon kaum zu glauben.Was er noch für Pläne hat......
Ich weiß nicht.aber auch ich verarbeite alles Nachts,in den Träumen ich weine sehr viel.
es nimmt mich doch schon alles sehr mit und auch die Kinder sind i´n ihrer Art sehr quängelig geworden.
Es ist alles so komisch.Oder der Arzt irrt sich.
also er hat vor zwei Tagen wieder die Chemo R-MTX bekommen.Bis jetzt geht es ihm wohl soweit gut,er hat nur viel Müdigkeit.
er wurde danach gleich bewässert.Die Bewässerung dauert immer 3 Tage x 24 Stunden lang.
Ansonsten wenn es ihm soweit gut geht darf er zum Wochenende mal nach Hause bis zur nächsten Therapie.
Er liegt jetzt nun schon seid dem 3.5.10 da.Ich glaube ich würde durchdrehn solange im KH liegen zu müssen.Aber da hilft ja wohl alles nix.
Habe es jetzt auch hier reinkopiert.Sollte mal so ein fall auftauchen,damit man infotmationen hat,ich wünsche das aber natürlich keinem

[Andorra97]

Hallo Möwe,
es ist immer schwierig zu entscheiden, was man tun soll in so einem Fall. Meiner Freundin damals haben sie gesagt, dass sie eigentlich 0% Überlebenschance hat. Trotzdem hat sie sich damals für die Chemo entschlossen und ist nach 4 Wochen an der Chemo und nicht an dem Tumor gestorben.
Aber wie hätte ihre Entscheidung auch anders aussehen können? Sie hatte gerade 3 Monate vorher ihr zweites Kind bekommen. Ihr ältere Tochter war gerade erst 3 Jahre alt. Klar, dass man dann alles tut um die Statistik Lügen zu strafen.

Es ist immer sehr schwer ärztliche Prognosen einzuschätzen. Bei meinem Mann hatte ich dass Gefühl, dass sie die Prognose geschönt haben, um uns nicht total zu deprimieren. Das Internet sprach eine ganz andere Sprache und da ist bei Glioblastomen von einer durchschnittlichen Lebenserwartung von unter 2 Jahren die Rede. Da hat es mich dann schon geärgert, dass die Ärzte auf der Neurochirurgie die Gefahr des Tumors ziemlich "runterspielten". Auf der anderen Seite aber lebt mein Mann jetzt 18 Monate mit dem Tumor und er lebt gut! Lagen sie vielleicht doch nicht so daneben? Zufallstreffer? Wer hatte jetzt recht?

Euer Hausarzt sieht die Lage vielleicht zu schwarz und die Ärzte in der Uniklinik sehen sie vielleicht zu rosig. Aber ich denke wichtig ist vor allem, dass man den Patienten selbst entscheiden lassen muss. Wenn er irgendwann nicht mehr will und darum bittet nur noch in Ruhe gelassen zu werden, dann muss man das akzeptieren. Aber wenn es ihm mit der Chemo einigermaßen gut geht und er sie gut verträgt, warum soll man es da nicht versuchen? 50/50 ist eine sehr große Chance. Da kann man ruhig ein paar Monate Behandlung in Kauf nehmen.

Nur das funktioniert nur so lange, wie der Patient es auch mitmacht. Irgendwann kommt sonst der Punkt wo der Mensch nicht mehr kämpfen will. Aber das entscheidet er dann schon selbst. Entweder noch aktiv, in dem er eine Behandlung abbricht, oder eben einfach indem der Körper irgendwann nein sagt.

Ich habe bei meinem Mann zu Beginn der Behandlung oft gedacht: "Ach wenn es doch nur schnell gehen würde und er dafür nicht leidet", aber im Nachhinein hat sich das Leiden sehr gelohnt, denn nach vielleicht 3 Monaten Leiden hatten wir jetzt 15 Monate richtig schönes Leben. Das macht die 3 Monate dicke wieder wett und es zeigt mir wieder einmal, dass sich das Leben und auch der Tod nicht voraussehen und nicht planen lässt.

[Möwe1]

Ich danke dir für dein Schreiben,
das mit deiner Freundin tut mir leid.Auch die Kinder das muß0 ja schwer sein für alle Betroffenen.
Auch für dich und deinen Mann wünshe ich alles Gute und das ihr noch lange gut voneinander habt.WIe recht du hast,man kann eben gar nichts planen und man weiß gar nicht wie es weitergeht uhnd ich denke man muß eben diue Dinge so nehmen wie sie kommen.Mit Kraft und Geduld.
Darf ich dich fragen,mußte deine Freundin sehr leiden während der Chemo?SO offen sind sie ja bei ihm nicht gerade.
Bis jetzt scheint es ihm gut zu gehn.Und seid der Diagnose die am 12.04.10 gestellt wurde ist ja doch schon etwas Zeit vergangen.Leider hat er die fast nur im KH verbracht.
Ich danke dir fürs Antworten und wünsche alles Liebe.

[Andorra97]

Hallo Möwe,
meine Freundin ist damals gestorben, bevor es richtig losging. Sie war gewarnt worden, dass es eine sehr harte Chemo sein würde. Damals wurde bei einem cerebralen NHL noch eine Hochdosis gemacht, weil es als einzige Chance angesehen wurde. Bei ihr ist dann im Gehirn eine Ader geplatzt und dann noch eine und noch eine, bis dann nichts mehr zu retten war.
Gelitten hat sie praktisch überhaupt nicht. Am Tag bevor sie starb waren wir noch bei ihr und sie war lustig und guter Dinge und hat noch rumgealbert, weil sie ihre Perücke geliefert bekommen hatte und sich nicht wirklich damit anfreunden konnte .
Am nächsten Tag ging dann alles ganz schnell. Sie fiel um und war wenige Stunden später tot.

Dieses "Nicht planen können" fand ich am Anfang auch am Schrecklichsten. Ich bin ein Mensch, der immer voraus denkt und ich musste mich jetzt gewaltig umstellen. Aber so seltsam es klingt: Man lernt mit so einer Krankheit zu leben. Ich kann nicht sagen, dass meine Familie und ich im Moment unglücklich wären. Im Gegenteil, es geht uns gut und wir erfreuen uns am Leben. Vor gut einem Jahr hätte ich mir noch nicht vorstellen können. Da war die Krankheit einfach noch zu vorherrschend in meinem Denken und die Diagnose noch zu frisch. Aber wenn die Chemo bei Deinem Schwiegervater anschlägt, dann werdet ihr mit Sicherheit auch wieder so schöne Momente haben wie wir. Insofern versuche erst einmal alles auf euch zukommen zu lassen.

[Micra488]

Hallo liebe Nicole,

hab mir gerade deine letzten zwei Beiträge durchgelesen, fand sie so etwas von aufbauend. Du hast so recht mit dem Planen und den Statistiken. Ist schön wenn es einem einmal von einem Angehörigen so vor Augen geführt wird.
Danke dir ganz herzlich dafür und wünsche euch alles Gute und dass ihr eure gemeinsame Zeit weiter so genießen könnt.