malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[lilalule]

Hallo zusammen,

möchte mich aus gegebenem Anlaß dem Forum anschließen. Vor einer Woche wurde bei mir EHE diagnostiziert. Nachdem ich lange Rückenschmerzen hatte und auch entsprechend behandelt wurde, hat man im viel zu spät durchgeführten MRT eine Raumforderung in der Lunge mehr als Zufallsbefund festgestellt, die sich nach Entfernung als EHE entpuppte. Weitere kleinste Rundherde sind in der rechten Lunge und in der Pleura vorhanden, sonst gibt es, lt. CT, bisher keine weiteren Fundorte. Leider muss auch ich feststellen, dass sich so gut wie kein Arzt mit der Krankheit auskennt, selbst der Onkologe kannte diese Krankheit nicht und musste sich erst einmal schlau machen. Dafür hat er mir dann nach zwei Tagen eine Chemo (Taxol + Kortison) zum dringend erforderlichen sofortigen Behandlungsbeginn vorgeschlagen, da es sich um ein vaskuläres Sarkom handeln würde, das sehr schnell wächst (?). Ich stehe angesichts des geringen Bekanntheitsgrades der Krankheit der Behandlung zunächst skeptisch gegenüber. Hat jemand von Ihnen vielleicht Erfahrungen damit gesammelt?
Desweiteren werde ich einen Termin in der Uniklinik Köln (Info habe ich aus diesem Forum - Danke dafür!) und im Tumorzentrum Essen wahrnehmen, um weitere Informationen und Beurteilungen zu erhalten. Sie sind mir als Kompetenzzentren benannt worden - gibt es noch weitere Adressen?
Eigentlich kann ich noch nicht wirklich glauben, dass es mich getroffen hat, da ich mich ansonsten,auch nach der OP, gut fühle......Bin ziemlich durcheinander.

[Jörg von Thun]

Hallo und wilkommen im Club

Erst einmal laß dich bitte nicht verrückt machen .
Hole dir weitere Meinungen von anderen Onkologen ein .
Gibt es schon einen Bericht vom Pathologen ?
Bei EHE bibt es tatsächlich eine ziemliche Bandbreite . Meine Tumore wahren relativ langsam wachsend . Wenn es sich bei dir um die schnell wachsende Variante handelt kann eine Chemotherapie angebracht sein .
Eventuell muss man über einen längeren Zeitraum den Verlauf anschauen . Bei mir sind in der Lunge auch lauter kleine Mikrotumore . Ebenfalls wurde bei der Transplantation festgestellt das mein Zwerchfell befallen ist . Diese Befunde haben sich aber seit 3 Jahren nicht mehr geändert .

Warte erst einmal ab und lasse die Ärzte informationen zusammentragen .

Alles wird wieder gut !

Gruß

Jörg

[lilalule]

Hallo Jörg,

vielen Dank für die Aufmunterung. Mache mich gleich auf den Weg nach Köln zwecks zweiter Meinung, am nächsten Montag ist Essen dran - wurde mir auch von KID (Krebsinformationsdienst) als Kompetenzzentrum genannt. Einen Befund + Konsiliarbefund gibt es schon. Ergebnis: intermediär maligne EHE. Ob schnell oder langsam wachsend kann man ja noch nicht sagen. Vielleicht habe ich die Krankheit ja auch schon mehrere Jahre, ohne etwas zu bemerken.
Werde weiter berichten.

Viele Grüße

[lilalule]

Hallo Jörg, hallo zusammen,

ich dachte, ich schreibe mir mal den angestauten Frust aber auch die halbwegs guten Ergebnisse von der Seele.
Von dem Onkologen, der mir die Chemo vorgeschlagen hat, habe ich mich dann doch trennen müssen, da er sich über meinen Fall nicht richtig informiert hat. Er hat das ganze so verstanden, dass der größte Tumor wohl nicht entfernt wurde, sondern nur Proben entnommen worden sind. Darauf hat er dann die vorgeschlagene Therapie abgestimmt. Es ist aber definitiv nicht der Fall. Der Tumor + angrenzendes Lungengewebe sind großzügig entfernt worden. Vorhanden sind, wie beschrieben, Kleinstherde (bis 3 mm) in der Lunge und auf der Pleura. Die Pleuraknoten sind lt. Befund wohl vernarbtes Gewebe, bei den Lungenherden weiß man es nicht genau. So, und nun die brauchbaren Ergebnisse der Gespräche in den Unikliniken Köln und Essen: Beide Ärzte, mit denen ich gesprochen habe, haben Erfahrung in der Behandlung der Krankheit und favorisieren als ersten Schritt eher "watch & wait" d.h. 1. nochmalige pathologische Überprüfung des Befundes (z.B. ob Hinweise auf eine hormonelle Ursache vorliegen), 2. nochmaliges CT oder PET-CT und damit 3. Überprüfung der Stoffwechselaktivität der Herde in der Lunge (ich hoffe auf und bete um Inaktivität...) und ob eine Veränderung zum ersten CT eingetreten ist, 3. Klärung, ob weitere Herde vorhanden sind, 4. Abstimmung der ggfs. erforderlichen Therapien.
Leider fehlt mir das nötige Vitamin B und so wird das PET-CT voraussichtlich erst Mitte Mai stattfinden können...hoffentlich behalte ich bis dahin die Nerven und es wächst nichts.
Mein Hausarzt rät mir, begleitend zu der Behandlung in der Klinik einen Onkologen hier aus der Nähe hinzuziehen. Weiß jemand, ob die Krankenkassen da so ohne weiteres mitspielen?


Viele Grüße

[Jörg von Thun]

Hallo

Versuche dir nicht so viel Stress zumachen . Wahrscheinlich wird es dir so gehen wie vielen anderen mit dieser Erkrankung . Du must lernen damit zu leben . Die kleinen Tumore in der Lunge sind da und werden mit großer wahrscheinlichkeit auch unverändert dort bleiben . Bei jeder Kontrolluntersuchung wirst du ein mulmiges Gefühl haben und auch immer kurz vorher wirst du dir sicher sein das diesmal ganz bestimmt was gewachsen ist .
Aber mitlerweile sehe ich es positiv .
Mit einem Karzinom oder aggresiven Sarkom währe ich jetzt nicht mehr oder eventuell grade eben noch am leben .

Die erste Zeit ist schlimm und von Panik und Angst bestimmt aber mit der Zeit wird alles besser glaub es mir .
Ich wünsche dir alles gute für deine weiteren Untersuchungen .


Gruß

Jörg

[lilalule]

Hallo Jörg,

Danke für die aufmunternden Zeilen. Habe das PET-CT jetzt doch schon in der nächsten Woche. Bin gespannt, wie es dann weitergeht.


Viele Grüße

[lilalule]

Hallo Jörg, hallo Forum,

habe das Bedürfnis, zu berichten.

Erst die guten Nachrichten:
Das durchgeführte PET/CT hat ergeben: Keine weiteren Metastasen, inaktive Micro-Lungenherde (vermutlich Granulome), eine Stelle mit Reaktion (postoperative Reaktion/Tumor?), eine weichteildichte Stelle ohne Reaktion (postoperativ/Tumor?). Für eine Chemo wird erst mal keine Veranlassung gesehen, es wird der Verlauf beobachtet. So weit - so gut.

Dennoch kein Grund zu entspannen, denn ich habe jetzt, 8 Wochen nach der durchgeführten OP (Teilresektion des oberen Lungenlappens, Entfernung des größten Tumors), starke Schmerzen, nehme dementsprechend einen netten Cocktail aus Schmerzmitteln und werde in der nächsten Woche wieder in der Röhre sein (MRT). Hoffentlich gibt es da nicht wieder eine böse Überraschung (zur Erinnerung: die Krankheit wurde erst nach 2 Gutbefunden festgestellt...) Was war ich naiv - ich hatte tatsächlich geglaubt, 2 Wochen nach der Lungen-OP wieder total fit zu sein (sah ja auch erst alles gut aus...).

Aber: ich gehe inzwischen wieder arbeiten, was mir sehr gut tut, auch wenn der Alltag anstrengend ist - und möchte das auch weiterhin. Ich hätte nicht gedacht, das ich irgendwann so froh sein würde, den ganz normalen "Alltagstrott" erleben zu dürfen. Aber inzwischen hat Vieles eine andere Gewichtung....

Meine Wünsche für alle in diesem Forum: Kraft, die Fähigkeit, den Augenblick zu genießen und: jeden Tag ein bischen besser!

Viele Grüße
lilalule