Osteosarkom im Oberschenkel

[Steff]

Das ist ja ne ganze Menge und ne lange Zeit die euch noch bevorsteht.
Ich wünsche euch dafür jede Menge Kraft und Durchhaltevermögen. Vor allem das die Nebenwirkungen nicht so heftig werden. Aber so wie ich heraushöre ist dein Sohn ein Kämpfer und lässt sich nicht unterkriegen, dass zeigt schon seine Motivation bei der Physiotherapie.
Alles Liebe wünsche ich euch für euren weiteren Weg, wäre schön wenn man voneinander hört. Nicht nur euer Sohn braucht jetzt jede Menge Kraft sondern ihr, als Eltern genauso. Ich denke, es ist nicht leicht nur Zuschauer zu sein und versuchen wie und wo es nur geht zu Unterstützen. Ich merke, dass mir als Betroffene es viel leichter fällt mit der ganzen Sache umzugehen, da ich selbst aktiv was tun kann.

Alles liebe und liebe Grüße......

[Steff]

Hallo zusammen,
nach einigen Untersuchungen kann ich jetzt Neues berichten.
Hatte letzte Woche CT des Thorax und Abdomen und bekam die Ergebnisse, die ich mir gewünscht habe. Es sind keine Metastasen zu sehen. Am nächsten Tag hatte ich somit ein Motivationshoch.
Diese Woche folgte dann noch eine Skelettszintigraphie. Wahnsinn, wie deutlich man auf diesen Bildern den Tumorherd erkennen kann. Der Arzt meinte das sich der Tumor mitlerweile weiter ausgebreitet hat, als bisher angenommen und sogar am Schienbeinansatz angrenzt. Das war dann an diesem Tag doch zu viel. Völlig erschöpft fuhren wir nach Hause. Denn die Untersuchung an sich hat mich doch schon stark angestrengt. Ich war total fertig. Positiv an diesem Tag war, dass das weitere Skelett keine Auffälligkeiten zeigt.
In zwei Wochen soll nun operiert werden und davor noch einmal ein aktuelles MRT angefertigt werden. Denn die letzten MRT Bilder sind schon ca. ein halbes Jahr alt. Ich hoffe, dass sich da die Vermutung der Skelettszintigraphie nicht bestätigt.
Bis dahin mache ich jetzt fleisig meine Krankengymnastik, denn wenn man Abgelenkt und Beschäftigt ist kommt man auch nicht zum nachdenken.
Bis dahin......

Liebe Grüße........

[sabrina79]

hallo steff,

mein mann erkrankte im august 08 an einem ewing sarkom.wir waren im klinikum mannheim auf einer onkologischen station super betreut.zur biopsie waren wir allerdings in der thoraxklinik in heidelberg.leider hat mein mann am 4.02.10 mit 31 jahren den kampf gegen den krebs verloren.ich hoffe sehr das deine weiteren mrt`s ein gutes ergebnis zeigen.


lg sabrina

[Sabine275]

Hallo Steff,
ich konnte jetzt über eine Woche nicht schreiben, mein Sohn hat eine harte Chemowoche hinter sich, und ich war so oft es ging bei ihm.
Schön zu hören, daß du keine Chemo brauchst und daß du keine Metas hast.
Das macht das ganze schon etwas leichter. Das mit deinem Bein kriegen die schon hin, ich drück dir ganz fest die Daumen, es gibt so viele Möglichkeiten um möglich viel zu erhalten damit du wieder richtig laufen kannst. Was würde es bedeuten wenn der Tumor bis ans Schienbein grenz? Muß dein Knie dann ersetzt werden?
Das wichtigste ist ja, daß alles im gesunden entfernt wird und wirklich halt nichts zurückbleibt, und da hast du ja ganz gute Chancen.
Grüße
Sabine

[Steff]

Hallo Sabine,
was das nun genau bedeutet, weiß ich jetzt selber noch nicht. Und ich kann auch nicht sagen, ob es einen großen Unterschied machen würde. Es muss dann wahrscheinlich nur ein Stück Knochen mehr entfernt und ersetzt werden.
Warten wir es mal ab, es steht ja noch ein aktuelles Mrt an und das wird mehr Aufschluss geben.
Ich hoffe dein Sohn ist jetzt wieder zu Hause. War dies seine erste Chemo nach der OP und es geplant, dass er während dieser Zeit stationär bleiben muss? Oder kam es nur dazu, da es ihm dabei so schlecht ging? Du hattest ja berichtet, das er bereits bei der Chemo vor der OP mit erheblichen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte, jetzt hört sich das ähnlich an. Ich wünsche euch, dass er sich recht bald wieder etwas erholen kann, bevor der nächste Schub anstehen wird.

Liebe Grüße.......

[Sabine275]

Hallo Steff,
ja, die Warterei und die Ungewissheit die zerren echt an den Nerven!
Die OP meines Sohnes liegt jetzt schon fast 1 Jahr zurück. Er hat eine sogenannten Mutarsprothese eingesetzt bekommen. Mit der kommt er eigentlich ganz gut zurecht nur die fehlenden Muskeln sind das Problem, daß er noch immer nicht richtig laufen kann. Er hatte vor und nach der OP bis November Chemotherapie und hatte im Dezember ein Rezidiv mit Lungenmetastasen. Er wurde dieses Jahr bereits 3 Mal an der Lunge operiert.
Letzte Woche wurde dann wieder mit Chemo begonnen. Letztes Jahr wurde nach EURAMOS1/COSS Studie behandelt, also mit Adriamycin, Cis-Platin und MTX. Jetzt bekommt er Ifosfamid und Etoposid. Die Chemo war richtig gemein, und ihm ging es richtig schlecht. Fünf Blöcke insgesamt sind geplant. Aber er hat sich ganz toll durchgekämpft.
Er ist überhaupt ein toller Kämpfer geworden, der sich nicht so leicht unterkriegen lässt.
Ich hoffe, daß du bald erfährst wie und was operiert werden muss, man macht sich ja so viele Gedanken. Hast du wenigstens ein gutes Gefühl in der Klinik wo du operiert werden sollst? Das ist auch noch ganz wichtig, daß es echt von Spezialisten gemacht wird, die das schon mehrfach gemacht haben.
Unser Prof. hat sich damals wirklich über 1 Stunde Zeit für uns genommen und hat alles genau erklärt was gemacht werden muss, hat uns so eine Prothese gezeigt und tausend Fragen beantwortet. Mein Sohn hat totales Vertrauen zu ihm, das ist ganz wichtig.
Wünsch dir alles Gute, ich schick dir ein Paket voll Mut!
Halt uns auf dem laufenden
liebe Grüße
Sabine

[Steff]

Dankeschön für das Päckchen Mut, ich werd's gleich auspacken
Wenn ich lese was dein Sohn schon alles geschafft hat, weiß man, dass er wirklich ein Kämpfer ist. Vor allem innerhalb dieser kurzen Zeit 3 Lungenoperationen durchzustehen, fast ständig im Krankenhaus zu sein, zeigt seine Stärke. Da kann man sich ein Beispiel nehmen.
Mit meinen behandelnden Ärzten habe ich ein sehr gutes Gefühl. Sie nehmen sich Zeit, erklären alles ausführlich und gehen auf meine Fragen ein. Auch wenn ich telefonisch noch was nachzufragen habe, sind sie erreichbar. Die Ärzte arbeiten dort wirklich Hand in Hand, es wird immer gemeinsam besprochen was in einem Fall zu tun ist, keiner ist auf Alleingang. Ich fühle mich dort wirklich sehr gut aufgehoben und habe Vertrauen.
Zudem habe ich ja noch riesiges Glück bei der ganzen blöden Sache. Denn wenn meine Ergebnisse so bleiben und auch die OP gut verläuft, habe ich den Kampf schon ein gutes Stück gewonnen. Ich habe hier schon so viel gelesen und weiß, dass einige mehr kämpfen und durchstehen müssen als ich. Die so stark sind wie dein Sohn und tapfer durchhalten. Davor habe ich Respekt und es gibt mir viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße.....