für meinen lieben Papa

[bibikommt]

Hallo Doreen,

ich wünsche dir erst einmal alles Gute für deinen Papa!!!!

Zum PET- CT kann ich dir folgendes sagen:
(Ich wollte es auch schon mal machen lassen, auch auf eigene Kosten, da Kassenpatienten das nur bei Lungenmetastasen bekommen, Preis lag bei übe 1500,-- Euro und es ging um eine suspekte Stelle an/auf der Rippe, die man erst einmal für eine Metastase hielt)

Ein PET-CT ist bei Nierenkrebs leider nicht aussagekräftig, das die Nierenkrebszellen irgendwie nicht so auf das Kontrastmittel ansprechen. Das wurde mir von dem Radiologen gesagt, der s. o. gutes Geld mit mir hätte verdienen können UND das wurde auch auf dem Forum des Lebenshauses in Frankfurt gesagt, von welchem der FA dort weiss ich leider nicht mehr. Es war dort auch ein Herr, der auf sein Kontrollen per PET CT schwor und gar nichts davon hören wollte, dass das eigentlich nichts besagt.

Leider scheinen das aber nicht alle Radiologen zu wissen, denn mir wurde das auch von einer eigentlich sehr guten Radiologin empfohlen, die mir sicher nur Gutes wollte. Und ich war auch dazu bereit auf einen Urlaub zu verzichten und das Geld dafür zu investieren, nur um endlich Gewissheit zu haben.

Aber leider verhält sich der Nierenkrebs auch da wohl wieder anders wie alle anderen Krebsarten.

Liebe Grüße

Gabi

[Birdie]

Liebe Doreen,
..offensichtlich hat man in München eine größere Anzahl von Patienten mit papillären NZK behandelt ...
Aber wie dem auch sei .. es ist eure Entscheidung .. ich hoffe, hoffe, hoffe, dass du deinen Vater dazu bewegen kannst bei vernünftigen Ärzten die Nachsorge machen zu lassen.
Ich habe Ernie z.B. jetzt zum CT in Großhadern angemeldet, da diese auf jeden Fall ein neueres und besseres Gerät haben werden als das, was bei seinem Röntgeninstitut in Siegburg rumsteht.
Und der andere Vorteil ist, dass Dr. Sta. die Bilder sich direkt vom Netz holen kann, nicht erst ne dämlich CD laden muss und auch dort mit den Röntgenarzt vor Ort sofort reden kann und wenn es sein muss noch ein anderes Bild machen lassen kann ..
Auch wenn der Weg nach Großhadern müßig ist .. gerade als Berlinerin schwer einzusehen ..aber ich würde 10x eher nach Großhadern fahren .. als in die Charite :-)
So.. und jetzt muss ich mich um mein Lungenrasselmonster kümmern ..

[Livia]

Hallo Birdie,
erzähl doch mal genauer, was dir an Prof. Dr. Roigas, Dr. Johannsen und der Charite nicht gefallen hat. Gerade die beiden Ärzte sind nun genau wie Dr. Stähler wirkliche Spezialisten (von denen wir wirklich nur zu wenige haben).
Wenn jetzt auch noch die letzten Ärzte madig gemacht werden, wer bleibt dann? Nur Dr. Stähler?? Ich bin bei Dr. Johannsen seit zwei Jahren in Behandlung und würde nie mehr tauschen. Dass Ernie sich in München besser aufgehoben fühlt, glaub ich gern, denn jeder setzt andere Maßstäbe an einen Arzt, aber mit der Empfehlung (negativ) wäre ich doch vorsichtiger. Was wäre, wenn hier noch jemand über Großhadern negativ schreiben würde? Und dann??
LG
Sandra

[Birdie]

Liebe Livia - liebe Gemeinde -

offensichtlich hat man in München eine größere Anzahl von Patienten mit papillären NZK behandelt und kann bessere Aussagen treffen,

Denn Dr. Staehler sagte ja, das sie in Großhadern das papiläre NZK mit Nexavar behandeln würden, da sowohl Sutent als auch Torisel eine zu geringe Wirkung im Vergleich gezeigt hätten...
Aber genau Sutent und Torisel wurden uns von allen empfohlen...

Vielleicht sind wir ja auch ein spezialgelagerter Sonderfall ..

Aber egal wie wir es drehen und wenden .. Nachsorge ist das A und O und lasst euch dort vor Ort nicht mehr verarschen .. ALLES ist besser als dieses KKH wo dein Papa war .

Jedenfalls .. werde ich mich jetzt wieder um meinen papilären Spatz kümmern ..

[beate60]

Hallo Doreen,
von mir auch ein herzliches Willkommen in dieser Runde, auch wenn der Anlaß nicht erfreulich ist. Aber Kopf hoch, je mehr Leute dabei sind umso mehr gute Informationen gibts.
Nun auch eine von mir. Ich arbeite im Krankenhaus und habe letztes Jahr ein Nierenzellkarzinom selber ausgebrütet, bin aber keine Ärztin. Die Sache mit den Bauchtüchern gibts wirklich, auch wenn es sich erstmal sehr seltsam anhört. Ich würde Dir raten, sprich mit den Stationsärzten, die haben oft mehr Verständnis, erklären verständlicher für Laien und sind menschlicher als Chefs. Laß Dir unbedingt die OP-Berichte geben und besprich diese auch mal mit dem Hausarzt o.ä.. Ansonsten kann ich Dir nur empfehlen, wende Dich an die Fachleute, die sich mit Nierenkrebs beschäftigen. Davon gibts ja in Berlin ein paar. Ich habe leider auch den Fehler gemacht und erstmal dem ersten Arzt vertraut und bin ziemlich enttäuscht worden.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute für Deinen Vater
Liebe Grüße Beate