für meinen lieben Papa

[doreen]

Hallo und guten Morgen ,
Mein Papa wurde gestern auf die "normale" Station verlegt und ich bin freudig erstaunt, wie schnell er sich nun doch erholt- wenn ich mir überlege, wie es ihm am WE ging....
Bei meinem Vater wurde vor 2 Jahren Borriolose (keine Ahnung, ob das so geschrieben wird..) festgestellt als er ist mit Schmerzen (Hüfte , Muskel im Oberschenkel endlich mal zum Arzr ging. Wegen dieser Schmerzen wurde er schon stationär behandelt, dh. es wurde gründlich (???) nach den Ursachen gesucht- einen wirklichen Zusammenhang zwischen Borriolose (eine nachgewiesene Infektion liegt schon 10 Jahre zurück- heißt also schon im chronischen Stadium, eine weitere wurde vor 2 Jahren frisch nachgewiesen)
konnte man nicht herstellen, aber auch nicht ganz ausschließen. Meine Befürchtung seit der OP ist, dass die Schmerzen schon von Metastasen in den Knochen kommen, daher wollte ich den Doc heute gleich mal drauf ansprechen, ob und wann ein Knochenzytigramm geplant ist- oder wird das idR sowieso gemacht ?
ich wünsche euch allen einen schönen Tag !!!!!!!

[doreen]

Hallo ihr lieben,
da ich nun vor der wichtgen Entscheidung stehe , welcher Arzt nun der beste für meinen Paps ist, hätte ich gern noch mal einen Rat von denen, die DIE beiden Ärzte in Berlin kennen . Ich schwanke noch zwischen Dr. Roigäs oder Dr. Johannsen. Mir ist erst mal wichtig, das er jetzt gründlichst und fachkompetent nach evtl. Metastasen untersucht wird und vor allen Dingen mal informiert wird .....das hat nämlich bisher niemand dort in Potsdam getan. Er geht anschließend auch gleich ( in 1-2 Wochen) in die Reha für 3 Wochen nach Plau am See. Wie kurzfristig sollte denn der erste Nachsorgetermin jetzt stattfinden, noch vor der Reha ? Das hieße dann also nächste oder spätestens übernächste Woche . Ich hoffe, dass ich ihn heute nach Hause holen kann...
Achso, noch was . Ich hatte ein Gespräch mit dem Pathologen zu den "vermutlichen Lymphknotenmetastasen" im Befund .Der war im Gegnsatz zu dem OP-Arzt unheimlich nett und hat mir auch angeboten, gleich vorbeizukommen. Ich wollte ja nur wissen, wann denn das Wort "vermutlich" ent-oder bekräftet wird. Er sagte mir, nur vom OP-Arzt, denn nur der kann sagen, ob es sich um das beiliegende Stück Gewebe in der Schale um einen Lymphknoten handelt, (dann wärs ne Metastase) oder ob es ein Stück ducrh den Transport abgetrenntes Gewebe vom Tumor war. Daraufhin hab ich den Prof angerufen, also der mit dem ich schon mal einen sehr unbefriedigenden Termin hatte, und der tat ganz verwundert und meinte , das es sich nur um ein Stück handeln könnte, was sich während des Transportes gelöst hat. Ich hab da kein wirkliches Vertrauen, ist ein Lymphknoten denn so schlecht von einem Stück Tumor zu unterscheiden ??? Was, wenns doch eine Lymphknotenmetastase war ? Hätte man dann nicht gleich handeln müssen ? Nun kann ich nur hoffen.....Wär ändert denn jetzt den path. befund ? Der Nachsorgearzt wird ja mit dem "vermutlich" auch nicht viel anfangen können ...
Ich wünsche allen ein zauberhaftes erstes Frühlingswochenende und der unglaublichen Birdie ganz starke Nerven und das die Kraft reicht ....
Liebe Grüße an euch alle

[doreen]

Hallo Irene ,
hab lieben Dank . Gerade kam der Anruf von meinem Vater, ich könnte ihn holen. Hab mal kurz vorgehorcht, ob es so was wie ein Entlassungsgespräch gab- nein- außer einen Umschlag für den Hausarzt,
Marita, habe heute mal deine ganze Story gelesen. Ich wusste gar nicht, was ein Mensch so alles aushalten kann- und dabei noch geben kann, aber wie alle jetzt richtig sagen- du solltest jetzt mal mehr nehmen als geben ...Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass du gut übers WE kommst (ganz festdauemdrück!!!!)

[Big Sister]

Hallochen Doreen,
also ich habe gerade noch einmal alles gelesen hier.
Bin jetzt etwas stutzig.
Den Begriff "onkozytäre Variante" im Zusammenhang mit einem NZK habe ich so noch nicht gelesen. Ein Onkozytom ist ein gutartiger Tumor der Niere.
Nekrosen hat man auch gefunden. Also bereits abgestorbene Zellen des Tumors.
Würde mich ja mal interessieren, was damit gemeint ist.
Welchen Arzt Du von den beiden nimmst, ist eigentlich egal.
Hauptsache die überfälligen Untersuchungen werden gemacht.
Nun erst einmal lecker gekocht und den Papa in die Arme genommen!!!

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Livia]

Hallo Doreen,
ich hatte ja schon geschrieben, dass ich noch in der Charite in Behandlung bei Dr. Busch (Nachfolger von Dr. Johannsen) bin. Ich werde auch zu Dr. Johannsen wechseln und dann meine Vorsorgen bei einem niedergelassenen Arzt machen.
In deinem Fall würde ich zu Prof. Roigas gehen, denn er ist am Vivantes Klinikum und arbeitet mit den Ärzten der Charite eng zusammen. So wenn er Zweifel hat, dann spricht er sich mit anderen Ärzten gemeinsam ab. Ich habe in Berlin mitbekommen, dass in nicht ganz klaren Fällen immer mehrere Ärzte zusammen entscheiden.
LG
Sandra

[Marita P.]

Hallo,

heute in Stuttgart hat mir Frau Dr. Beier gesagt, dass Dr. Johannsen zwar seine eigene Praxis hat, aber weiterhin mit der Charitee zusammenarbeitet .
Ich sagte dann, er hat bestimmt dann ein geringeres Budget, daraufhin sagte sie nein. Ich habe es irgendwie so verstanden, dass Dr. Johannsen fast wie eine Zweigstelle der Charitee für die Nieren ist. Wäre ja schön. Liebe Sandra, das kannst Du dann bei Deinem nächsten Besuch noch genau abklären.

[Big Sister]

Hallochen Doreen,
zunächst:

Meine Daumen sind beidseitig gedrückt!

Meist sagt der Radiologe schon einige Worte zu dem CT-Ergebnis. Mein Bruder war ja auch an der Charite /Franklin und bekam dort meist schon eine Auskunft.
Ansonsten geht der Befund an den behandelnden Arzt und Ihr solltet Euch schon um einen Termin für die Auswertung kümmern.
Also: Toi, toi, toi !

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Heino*]

Hallo Doreen,

Daumen sind gedrückt, wird schon was Gut's werden!

Bei meinem Radiologen kann ich immer auf das Ergebnis warten. Ich bekomme dann die Bilder und den Befunbericht mit, so weiß ich sofort, was los ist. Ich sorge auch selber dafür, dass Hausarzt, Urologe und Onkologe damit informiert werden.

Herzliche Grüße Heino.

[Marita P.]

Hallo Doreen,

schön wieder etwas von Dir zu hören. Wenn man lange nichts hört denkt man immer gleich an das Schlimmste.
Aber Deinem Vater geht es ja gut wenn er noch zum Surfen fährt.
Mit dem Husten ist ja nicht so toll, aber er wird ja bald den Befund erfahren.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

[doreen]

Hallo Irene, hallo Rika,
erst mal lieben Dank für eure Ratschläge. Ich habe nochmals den ptah. befund gelesen:
"8cm großes papilläres NZK, partiell onkozytäre Variante, " usw. Das ist doch eigentlich eindeutig ...Ich habe ja mit dem Path. gleich nach der Entlassung telefoniert, nachdem ich die Papiere zuHause in Ruhe gelesen hatte, der hielt mir irgendwie einen sehr hochtrabenden Vortrag zu der komplizierten Einordnung und es wäre eindeutig klarzellig ..... Nach dem Vortrag habe ich zwar nur Bahnhof verstanden , habe aber an der Kompetenz des Prof. nicht mehr gezweifelt, schließlich hat er das Fach ja studiert ..

Ich halte euch auf dem laufenden ...liebe Grüße!

[Marita P.]

Liebe Doren,

ich kann mir vorstellen wie es Dir bei dem Arztbesuch gegangen ist. Ich hätte in meinem frühen Krankheitsstadium auch am liebsten alle 8 Wochen ein CT gemacht. Ich fühlte überall Metastasen.

Also nun zu dem Pathologen von Berlin: Es war Dr. Schildhaus aus Bonn, ich hatte mir den Namen aufgeschrieben.

In Stuttgart und vor 2 Jahren habe ich Frau Dr. Siegert in München gehört. Eine sehr kompetente und nette Frau. Sie hat in Stuttgart sogar gesagt, dass man eine zweite Begutachtung machen soll. Auch wenn sie sich in Großhadern nicht ganz klar sind schicken sie immer eine Probe in ein andere Pathologie. Ich würde sie mal anrufen (089/21800 Patologie), sag ruhig du hättest sie in Stuttgart gehört und sie soll Dir sagen wo Du das nochmals untersuchen sollst. Du kannst ihr aber auch schreiben und Kopien von beiden Befunden mitschicken. Sie antwortet Dir bestimmt. Ich hatte mit ihr auch schon mal schriftl. Kontakt.

Flora ist es, die 7 Jahre wegen einem Nierenzellkarcinom behandelt wurde
und auf dem Forum in Frankfurt im letzten Jahr sprach sie mit dem Pathologen Dr. Störkel aaus Wuppertal, der riet ihr alles nochmal zu untersuchen.
Ergebnis: nicht bösartig.

Da siehst Du, man muss überall mitdenken.

Ich würde vor dem CT kurz zu Dr. J. fahren um die Überweisung zu holen. Nach dem CT würde ich einen Besprechunsgstermin bei Dr. J. ausmachen, da ihr ja die Bilder mirbekommt, da kann Dr. J. das mit Euch schon besprechen. Den schriftlichen Befund lasst ihr Euch ein paar Tage später per Fax zuschicken. Dann spart Ihr Euch 1 Fahrt. Mach alle Termine früh genug aus. Am besten ist immer ein Tag wo Dr. J. auch am Nachmittag Sprechstunde hat. Denn ein Ct dauert in einer Uniklinik doch ein paar Stunden. Bei Privatpatienten wir der Befund auch gleich in der Radiologie besprochen, aber die Radiologen haben oft andere Meinungen als die Urologen.
Bei mir haben die Radiologen was in den Befund geschrieben, wo Dr. Sta. ganz sauer war, da mein Fall in der Rö. Besprechung behandelt wurde, und Dr. Sta. sagte das sind bei mir Narben und keine Metastasen. Die Praktiker haben doch eine andere Erfahrung.

Jetzt habe ich Dich aber zugeknallt.

Ich wünsche Dir morgen einen schönen Tag.