Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Uli60]

Liebe Birdie,
Lieber Ernie,

ich wünsche Euch viel, viel Glück, jede Menge Kraft und Durchhaltevermögen.

Liebe Grüsse
Uli

[bibikommt]

Mensch Birdie,

mir läuft es noch kalt den Rücken runter von deinem Bericht!!!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Wie gut für Ernie, dass er dich hat! Und Ernie wünsche ich ganz viel Glück, hoffentlich kann man dort noch etwas erreichen! Ich denke an euch.

Ganz liebe Grüße

Gabi

[Birdie]

Mal wieder ein Lebenszeichen von uns ...
wir sind auf eine andere Station verlegt worden und haben uns dadurch leider verschlechtert... oder besser an den normalen Krankenhaus-Standard angepasst ..
Ich will keineswegs undankbar erscheinen – aber nachdem wir auf der Station 3 von Hacke bis Nacke „betreut“ wurden, müssen wir uns erst wieder an die neuen Gegebenheiten anpassen.
Auf unserer ersten Station waren wir, weil nirgendwo anders ein Bett frei war. Die Station 3 ist eine Chemostation, die nur von Mo-Fr geöffnet ist.
Allerdings war das Team dort anscheinend viel besser eingespielt und in direktem Kontakt mit der Ärztin. Die Ärztin selbst stand auch täglich 2-3 mal bei uns im Zimmer und fragte immer nach, wie es Ernie gehen würde und agierte sofort, wenn ein „Furz“ querlag.
Jetzt sind wir auf Station 5 – wieder zusammen in einem Zimmer – das haben wir den Schwestern und der Ärztin von Station 3 zu verdanken, die sich sehr dafür eingesetzt haben, dass wir weiterhin zusammen auf einem Zimmer bleiben können. )
Nun ist es hier so, dass die Schwestern anscheinend wesentlich mehr Patienten zu betreuen haben. Obwohl wir am Wochenende öfters nachfragten, haben wir gerade erst heute die diensthabende Ärztin gesehen.
Wobei sich schon vorher Fragen auftaten..
Z.B. wurde Ernie eine Infusion mit Natrium und Calcium gelegt.. eine Rieseninfusion .. na ja .. nun hatten wir extra vor dem Weggehen aus der anderen Station darüber gesprochen, dass diese Infusion weggelassen wird, weil Ernie mind. 2l am Tag trinkt und er leider in den letzten Tagen hier in Bad Trissl fast täglich 2 Kilo an Wasser zugenommen hatte.
Als Ernie gegen diese Infusion protestierte haben die sich knallhart drüber hinweggesetzt und als ich aus dem Wintergarten wieder zurück ins Zimmer kam und dann zu den Schwestern lief und nachfragte, dann .. erst dann .. bemüßigte man sich mal den Arzt zu rufen.. der ordnete dann an, dass die Infusion nicht nötig sei und die fehlenden Mineralien durch Kautabletten substituiert werden sollten.
Naja . und so geht’s weiter .. am Samstag wurde sein Morphiumpflaster gewechselt – am Sonntag wollte man es wieder wechseln.
Sein Antiepileptikum wurde gestern vergessen, dann heute hatte er keine Nexavar in seiner Pillendose..
Ernie sagt, ich soll mich nicht aufregen .. wir wurden auf der anderen Station viel zu gut betreut und hier erleben wir den „normalen Wahnsinn“.
Etwas positives gibt es .. wir haben nen LAN Zugang zum Internet auf unserem Zimmer )

Noch was positives muss ich erzählen…
Die Poliklinik Managerin aus der Klinik - Frau Kart. sich 2 mal bei uns gemeldet hat und sich erkundigt hat, wie es uns geht. Diese Art von persönlicher Betreuung habe ich bislang noch nicht erlebt. Erst heute hab ich dann gleich mit ihr den Nachsorge Termin für Ernie ausgemacht.
11. Mai für CT und danach Besprechung mit Dr. Stae.

In genau 30 Minuten erhält Ernie seine erste Bestrahlung und er hat große Angst, Respekt oder Unsicherheit .. ich weiß nicht, was das beste Wort ist dieses Gefühl zu umschreiben, welches ihm den Puls in die Höhe treiben lässt .. ich halte euch jedenfalls auf dem Laufenden und hoffe, dass er relativ wenig Nebenwirkungen hat.

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
jeep, der "ganz normale Krankenhauswahnsinn"!
Nur gut, das Ernie Dich an seiner Seite hat.
Als Patient kann man oft nicht mal eben so ins Schwesternzimmer tapern und wenn man am Bett Infos haben möchte, so ist man da leider auch aufgeschmissen.
Also braucht man die zwei zusätzlichen Augen und Ohren ! Manchmal auch gerne etwas mehr. grins
Ich hoffe, Dein Ernie hat seine erste Bestrahlung gut überstanden und findet nun etwas Ruhe.
Gönne sie Dir auch!!!!

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Marita P.]

Liebe Birdie,

ich hoffe, dass Erni die Bestrahlung nicht zuviel zu schaffen macht.
Da seid ihr ja auf einer tollen Station. da wird ja alles falsch gemacht.
So ist es aber in so manchen Kliniken, da muss man ständig aufpassen.
Ich hoffe es normalisiert sich noch. Ich wollte Dich noch anrufen, aber immer am Abend denke ich daran, wenn es schon zu spät ist.Ich glaube ich ruf Dich am Mittwoch vom Zug aus an, da habe ich dann Zeit.
Ich bin voll im Stress, habe am Wochenende noch soviel Wäsche gewaschen und gebügelt, dann für Mutti alles gepackt und alle möglichen Zettel für die Kurzzeitpflege geschrieben. Heute haben meine Schwester und ich dort abgegeben. Sie war ganz traurig aber es geht halt nicht anders.
Morgen fahre ich noch meinen Mann nach München zum Bahnhof, anschließend gehe ich noch zum Onkologen, er hatte mir letzte Woche Spritzen verschrieben für eine Lungenembolie (ich habe seit etwa 3 Wochen viel Atemnot), nach 5 Spritzen merke ich noch keine Besserung. Mal sehen was er dazu sagt.
Ich wünsche Dir und Ernie weiterhin alles Gute.

Wir sehen uns ja bald.

[Birdie]

Hallo ihr Lieben,
die erste Bestrahlung hat Ernie gestern überstanden .. leider mit Erbrechen.
Ob das nun an der Bestrahlung selbst lag oder an seinem schlechten Allgemeinzustand konnte man nicht so sagen.
Ihm war gestern schon den ganzen Tag übel und so könnte es sein, dass das tatsächlich nur aufgrund seiner schlechten Blutwerte ist.
Schade, denn ich hatte mich sehr gefreut, dass er Abends eine Pellkartoffel mit Butter zu sich genommen hatte. Leider blieb diese nicht lange unten :-(
Wenigstens hat er es geschafft die Nexavartabletten zu sich zu nehmen und auch drin zu behalten .. wenn auch im Abstand von je einer Stunde genommen. Aber das ist nicht so schlimm.

In der Nacht hatte er Angst seine Stimme verloren zu haben, weil er sich nicht räuspern konnte, schaffte es aber nach mir zu krächzen und ich versorgte ihn dann mit kleinen Eissticks, die die Schwestern hier vor Ort im Eisfach hatten.

Heute ist er mit schlimmen Schmerzen aufgewacht, die auch nach dem Novalgintropf nicht besser wurden.
Aus diesem Grunde hat er heute früh schon eine halbe Morphiumtablette genommen und jetzt 4 Stunden später - nach der Bestrahlung - eine weitere halbe Morphium (bislang hat er sich von einer ganzen Tablette immer übergeben, daher halbiert er sich diese). Und er hat jetzt noch eine Morphium bekommen, da die Schmerzen in der Schulter unerträglich wurden.

Er hat jetzt hochkalorische Drinks bekommen, da er einfach nicht genug ißt. Und da seine Blutwerte so schlecht sind bekommt er heute Abend noch 2 Blutkonserven und somit hoffe ich, dass es ihm dann bald wieder besser geht.

Aus all diesen Gründen werde ich auch nicht nach Berlin zum LH-Forum fahren ..
Es tut mir so leid euch nicht sehen und kennenlernen zu können, aber ich kann meinen "grumpy old man" hier einfach nicht alleine lassen, dafür gehts ihm zur Zeit zu schlecht.

Ach noch was Postives:
ich habe es ja geschafft die Freundin von Marita (Ute - vom LHtreffen in München) und die Nicol hier aus dem Forum in Bad Tri. zu treffen und beide Begegnungen waren superklasse.
Daher bin ich schon neidisch, dass ihr euch alle sehen werdet ...

[anke1]

Hallo Birdie!

Ich verfolge still lesend den Weg von Ernie und es macht mich schon sehr traurig zu lesen. Dieser ganze Gang ist für ihn mit Sicherheit alles andere als leicht, um so schöner für ihn, einen Menschen wie Dich an seiner Seite zu haben,der so bedenkenlos alles mit ihm durchsteht und mit so einer Willensstärke für ihn und um ihn kämpft!!! Ich finde das einfach nur grandios und Du hast meinen heiden Respekt verdient!!! Mach bitte weiter so!!!

Vielleicht als kleiner Tip für Ernie gegen die Schmerzen...er soll sich das Morphin als Subcutanspritze geben lassen. Das kann er natürlich auch selber machen. Auf alle Fälle dürfte es angenehmer bei der Übelkeit sein und vorallem auch voll wirken. Nichts ist schlimmer als Schmerzen leiden zu müssen! Und gegen die Übelkeit könnte er sich Zäpfchen gegen lassen,vielleicht hilft es ja.

Ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen,dass es Ernie recht bald besser geht! Richte ihm bitte liebe Grüße aus....

Alles Liebe wünscht Euch Anke