Riesenzell Tumor

[Kerstin N.]

Hallo,

Es tut mir sehr leid, daß ich annahm, daß es dir gut geht.

Das klang so in deinem Bericht. Ich wollte auch nur nett sein.

MRT und CT gab es sicherlich nicht zu allen Zeiten. Und erst recht nicht in Oldenburg, im Pius Hospital, in dem ich operiert worden bin.

Als ich erkrankte, war ich 23 Jahre alt, hatte einen kleine Tochter und wußte nicht, wie es weitergehen würde für mich.

Von Rehabilitationsmaßnahmen war mir nichts bekannt. Keine Arzt, auch nicht die Krankenkasse, hat je mit mir darüber gesprochen.


Heute bin ich 47 Jahre alt und du kannst versichert sein, daß ich inzwischen sehr gut über meine Rechte als Patientin informiert bin. Ebenso über die Krankheit, die mich zwar nicht umgebracht, die aber mein Leben für eine ganz schön lange Zeit extrem verändert hat.

Aber eines solltest auch du nicht vergessen: im Verhältnis zu vielen anderen Menschen hier im Forum, geht es dir gut! Ich würde mir nie anmaßen, mich mit diesen Leuten hier zu vergleichen.

Heute komme ich gut mit meinem verhältnismäßig kleinen Handicap zurecht. Ich gehe jeden Tag zum Joggen, betreibe Krafttraining und leite nebenher eine kleine Firma.

Natürlich gab- und gibt es auch schwere Zeiten. Die Krebserkrankung und der Tod meiner Mutter hatten mich z. B. zwischenzeitlich ziemlich aus der Bahn geworfen.

Mir geht es heute gut, Punkt. Außerdem bin ich kein Jammerlappen. Trotz Arthrose, Grad IV und täglichen Schmerzen, geht es mir gut.

Ich bin sehr dankbar, daß ich all die Jahre, die seit meiner Tumorerkrankung ins Land gegangen sind, hatte.

Mir hatten die Ärzte damals zunächst gesagt, der Tumor sei agressiv bösartig und ich würde nicht mehr lange leben.

Ich wünsche dir alles Gute.

[Levira]

Hallo zusammen!

Um was geht es hier eigentlich?
Ich dachte immer, dass hier ein Gedankenaustausch stattfindet und dass jeder von den Erfahrungen der andern profitieren kann?

Ich hatte meinen Riesenzelltumor 2001. Nur in dieser kurzen Zeit hat die Medizin enorme Fortschritte gemacht. (Ganz zu schweigen von der Zeit, als Kerstin erkrankte!)
Vieles erfahre ich hier, von dem ich wirklich nichts wusste.
Und ich gehöre definitiv nicht zu den Menschen, welche sich uninformiert und unkritisch in die Hände der Mediziner begeben.

Obwohl ich auch an den Folgen meiner Krankheit leide und um mein Recht bei den Versicherungen kämpfen muss, bin ich dankbar für alles, was noch möglich ist.

Ich bin auch dankbar, wenn ich lese, was andere in einer ähnlichen Situation erlebten und was heute alles möglich ist.
Zum Beispiel konnte ich von einer Reha und einer Kur nur träumen, denn ich war immer alleine auf mich gestellt.

Es braucht also absolut keine Vorwürfe und Sticheleien hier. Das hilft niemandem weiter.
Ich auf jeden Fall freue mich, wenn es mir den Umständen entsprechend gut geht und sich andere mit mir freuen!

Einen schönen Abend und liebe Grüsse
Levira

[derIgel]

Hallo Kerstin,

mich ueberrascht die Spur von Aggressivitaet, die ich aus deinen Zeilen empfinde.

Falls hier meine letzte Antwort an dich nicht so angekommen sein sollte, wie ich es beabsichtigt
hatte, tut mir das sehr leid. Wir sind doch nicht in diesem speziellen Forum, um uns ueber
die Relativitaeten von Gutgehen und Nichtgutgehen auszutauschen. Jeder hat hierzu seine eigene
individuelle Skala, auf der er sich einordnet.

Ich freue mich, wenn du bei deinem Gesundheitszustand sagst, dass es dir gut geht

Zu meinem Gesundheitszustand habe ich ein anderes eigenes Urteil. Jammern hierzu ist mir
fremd. Auch ziehe ich dabei keine Vergleiche zu anderen Menschen, schon gar nicht zu denen
hier im Forum. Massstab fuer meine Befindlichkeit bin ganz allein ich. Ich ziehe da einen
Vergleich zu meinem Zustand vor diesen Tumoroperationen und meinem aktuellen danach.
Ich kann sagen, dass es mir vorher gut ging. Danach leider nicht mehr. Selbsteinschaetzung
nenne ich das.

Als Beispiel will ich nur permanente Schmerzen seit den OPs anfuehren. Professor und Oberarzt
an der Uni-Klink, die die OPs durchfuehrten, erklaerten diese Schmerzen mit Nervenkuerzung,
Nervendurchtrennung bei dieser grossen Resektion. Ein Facharzt fuer Neurologie sah hingegen
kuerzlich keine Hinweise fuer eine umschriebene Nervenlaesion und meinte, dass eine
beginnende Polyneuropathie nicht ausgeschlossen werden kann. Die Vitamin B12 Spritzen
dagegen blieben wirkungslos. Naechster Schritt wird wohl eine Einweisung in eine Fachklinik
fuer spezielle Schmerztherapie sein. Dort kann ich jedoch nicht erscheinen und sagen, dass
es mir gut ginge. Falsche Klinik wuerde man mir vermutlich sagen.

Ich hoffe nach dieser Ausfuehrung auf dein Verstaendnis.

Aus deinen Beitraegen sehe ich immer wieder, dass deine damaligen Aerzte nicht gerade
die Besten der Besten waren. Allein diese voreilige Aussage, dein Tumor sei agressiv boesartig
und du wuerdest nicht mehr lange leben, finde ich furchtbar. In einem solchen Fall kann man
direkt froh sein, das sich Aerzte manchmal irren.

Ich wuensche dir weiterhin alles gute.

Viele Gruesse und ein schoenen Wochenende
derIgel

[derIgel]

Hallo Levira,

genau das ist auch mein Grund, warum ich dieses Forum betreten habe.

Gedankenaustausch, ueber die Erfahrungen von Mitbetroffenen reden und vielleicht dabei
nuetzliche Informationen zu bekommen oder weiterzugeben.

RZT-Patienten trifft man kaum auf der Strasse oder in der Kneipe um die Ecke. Darum bin ich
froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Ich freue mich mit dir ueber dein Wohlergehen in deiner Situation.

Viele Gruesse
derIgel

[Kerstin N.]

Hallo Igel,

mich überraschte ebenfalls die Spur der Agressivität, die ich in deinen Sätzen las.

Ich wollte dir nicht zu nahe treten mit meiner Antwort auf deinem Bericht.

Ich bin immer froh, wenn sich hier einmal jemand wieder meldet und von seinem Krankheitsverlauf berichtet.

Deine an mich gerichteten Sätze klangen sehr herablassend, das fand ich nicht gerade nett. Ein einfaches Dankeschön für meine einfach nur freundlich gemeinten Sätze hätten doch gereicht. Und da wunderst du dich, daß ich mich über deine Antwort ärgere?

Vielleicht sind deine Postings nicht so beabsichtigt, aber sie kommen nicht sehr freundlich rüber.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und schicke dir schöne Grüße.

Kerstin

[Kerstin N.]

Hi,

übrigens habe ich einmal geschaut, seit wann MRT-Untersuchungen gemacht werden.

Die gab es nämlich nicht schon "zu allen Zeiten", sondern werden erst ab Mitte der 80er Jahre für die breite Masse angefertigt.

Erst nach und nach leisteten sich die Kliniken diese enorm teuren - aber sehr sinnvollen - Geräte, die die Diagnostk von Krankheiten sehr erleichtern.

Gruß
Kerstin