Hyperthermie

[*moonie*]

hallo ihr lieben,


dies ist mein erster beitrag hier, obwohl ich schon seit der erstdiagnose EK bei meiner mum, im september 2009 nachlese.
leider wurde letzte woche bei ihr nach knapp einem jahr nach beendigung der ersten chemo ein inoperables rezidiv festgestellt.
nun hat sie sich für hyperthermie in der biomed-klinik in bad bergzabern entschieden. ich habe heute telefoniert, werde morgen alle vorliegenden befunde faxen und hoffe inständig, dass sie dort meine mama behandeln können, bzw. überhaupt werden. ich bin da so verunsichert...


kurz zur vorgeschichte:
nachdem uns die behandelnden ärzte in ihrem heimatnahen krankenhaus jede hoffnung genommen haben, noch viel für sie tun zu können, ausser einem weiteren chemoversuch mit caelyx/carboplatin, die erstchemo war taxol/carboplatin (ansonsten sei nix mehr machbar, sagen die - ausser ein stückchen lebensqualität mit chemotherapie zu erhalten. schwer vorstellbar, lebensqualität und chemo in einem atemzug zu nennen...) habe ich solche angst, dass auch die ärzte in der biomedklinik nur abwinken und therapieversuche in form von hyperthermiebehandlungen bei ihr ablehnen könnten.
bei allem was ich ihre behandelnden onkologen auch frage, winken die nur ab. als ich hyperthermie angesprochen haben (wird dort nicht durchgeführt) hat die ärztin nur kurz angebunden gemeint, dass sowas nicht infrage kommt, da vielzu belastend für den körper und ich hatte das gefühl, dass sie eh nicht allzuviel davon hält. (schwer vorstellbar, dass das belastender für den körper sein soll als chemo)
naja, ich hatte mich schon darauf eingestellt, dass ich hier auf mauern stossen würde. ich habe wirklich das gefühl, die haben meine mutter komplett abgeschrieben. dabei ist meine mutter noch in einem körperlich erstaunlich guten zustand, gemessen an iherer diagnose:

rezidiv nach ovarialkarzinom, lebermetastasen und peretionalkarzinose. kleiner pleuraerguss etwa 1 cm, ein wenig aszites, jedoch ohne punktion behandelbar. tumormarker bei 236, nicht extrem hoch, angemessen an der diagnose, sollte man meinen.




da in dieser klinik schon einige dinge unserer meinung seltsam abgelaufen sind, ist mein vertrauen in die dortigen ärzte wirklich erschüttert und ich habe nicht unbedingt das gefühl, dass die ihr dort über das 0815-schema hinaus helfen können, auch wenn wir alle bei der erstbehandlung (OP und erste chemo) diesbezüglich ein recht gutes gefühl hatten. damals schien aber auch alles noch recht unkompliziert zu sein. diesesmal sind jedoch dinge vorgefallen, die sich einfach nicht richtig anfühlen. aber das ist ein ganz anderes thema, denn meine mutter ist einfach nicht der typ mensch, der mit ärzten auf konfrontationskurs gehen würde und sofort die klinik wechselt...
meine mum glaubt an chemotherapie und möchte unbedingt alle zyklen machen, was wir auch alle gutfinden.
an hyperthermiebehandlungen zwischen den chemozyklen ist sie jedoch sehr interessiert. das möchte sie unbedingt machen, falls sie in in der biomedklinik angeommen wird.



sorry, dass ich abgeschweift bin. nun meine eigentlichen fragen bezüglich hyperthermie /biomed-klinik:

- wenn sie dort hyperthermie bekommt, wird das wohl eher regionale oder ganzkörperhyperthermie sein, bei ihrem befund? kennt sich diesbezüglich jemand ein wenig aus? habe schon vieles darüber recherchiert aber wie das bei lebermetas und bauchfellkarzinom gehandhabt wird weiss ich nicht.

- gestern wurde der erste chemozyklus mit caelyx/carboplatin stationär in ihrer klinik begonnen. sie bleibt noch bis kommender woche zur beobachtung im KH, wenn sich ihr zustand nicht verschlechtern sollte. der nächste zyklus wird in 4 wochen angesetzt. kann sie zwischen den chemozyklen in die biomedklinik? könnte sich ihre behandelnde klinik weigern, ihre behandlung (künftig geplante ambulante chemozyklen alle 4 wochen) fortzuführen, oder die behandlung wenn sie aufgrund beschwerden stationär aufgenommen werden müsste? da sie ja auf eigene faust und gegen die empfehlung ihrer ärtzte zusätzliche therapieformen durchführen lässt, die von diesen im prinzip abgelehnt werden. ich selbst sähe sie sowieso gerne in einer anderen klinik, aber muss und werde ihre entscheidungen immer akzeptieren, denn sie entscheidet was sie möchte und was nicht. (wobei sie schon gemeint hat, sich vorstellen zu können beim nächsten mal auch ins uni-klinikum zu wechseln.)

- wie geht ein klinikwechsel zur grundsätzlichen behandlung (nicht biomedklinik) eigentlich so vor sich? was ist zu beachten? würde die uni-klinik eine behandlung bei meiner mutter fortführen, obwohl sie sich zuerst über ein jahr lang in ihrer jetzigen anderen klinik behandeln liess oder würden sie sie künftig dorthin zurückschicken?

- ich habe gehört, für die kostenübernahme für die behandlung in der biomedklinik durch ihre krankenkasse reiche ein überweisungsschein durch den hausarzt. weiss jemand von euch, was genau auf dem überweisungsschein stehen sollte? habe gelesen, dass besser nicht einfach nur "hyperthermie" auf dem schein stehen sollte, sondern eher so etwas wie "weiterführende krebsbehandlung" oder so ähnlich, damit es keine schwierigkeiten bei der übernahme gibt. oder muss vorab schon ein antrag auf kostenübernahme bei der DAK werden, bzw. eine vorabklärung erfolgen? hat jemand diesbezüglich infos? übernimmt die krankenkasse nur, wenn ein behandelnder arzt dies schriftlich beführwortet? was in unserem falle ausgeschlossen wäre, da ihre ärzte davon abraten. zahlt die KK auch weiterführende hyperthermiebehandlungen (zu beginn wird ja ein zyklus alle 6-8 wochen empfohlen) und übernehmen die auch andere dort angebotene therapieansätze?

- man liest so oft von hochwirksamen kombinationen von chemo- und hyperthermietherapien. ist damit die kombinierte anwendung gemeint, d.h. wie gehabt intravenöse chemo und zusätzlich hyperthermie oder meint man damit die lokal angewendete chemotherapie/hyperthermie? (im sinne einer art "spülung") hier gibt es ja verschiedene verfahrensweisen. kann meine mama neben den hyperthermiezyklen ihre chemozyklen ganz normal weiterhin bekommen?




ich bin echt konfus, denn ich bekomme den äußerlichen und körperlichen zustand meiner mama, der bis jetzt noch sehr gut ist, (sie hat kaum beschwerden, fühlt sich soweit recht gut und fit, sieht super aus) - und die niederschmetternde diagnose der ärzte in meinem kopf bis jetzt noch absolut gar nicht zusammen. die haben ihr wirklich eine sehr schlechte prognose mit sehr kurzer lebenserwartung gegeben. (wenige monate, wenn die chemo nicht anschlägt sprachen sie von wochen) die haben auch gesagt, ihr guter zustand wird vermutlich nicht mehr lange so bleiben. ansonsten halten sie sich in manchen dingen relativ bedeckt. ich kann das alles noch gar nicht fassen...
ich habe ja verstanden dass in ihrem fortgeschrittenen zustand keine heilung erfolgen kann aber die geschichten die ich hier teilweise lese trösten mich sehr und geben mir zuversicht. ich wünsche mir einfach, dass meine mama noch lange bei uns sein kann und sich dabei wohlfühlt.


oh je, ihr lieben... ich weiss, ich habe unglaublich viele fragen und redebedarf, ich hoffe, ich habe jetzt den rahmen nicht gesprengt. sorry, tut mir leid.
dies ist solch ein tolles forum hier mit so tollen menschen. hier zu lesen hilft mir unheimlich.

danke, dass sich einige von euch die zeit nehmen das alles zu lesen.vielen lieben dank euch allen.



edit: was ich ganz vergessen hatte zu schreiben: meine mama ist übrigens 63 jahre alt.

[Steffel]

Hallo Moonie,

ich war schon dreimal in der Biomed-Klinik zur Hyperthermie-Behandlung und kann es Euch nur ans Herz legen!! Zu Deinen Fragen:

In der Regel bekommt man die regionale HT, dort wird sie lokale Tiefenhyperthermie genannt. Da diese HT-Anwendung höhere Temperaturen erreicht als die Ganzkörper-HT, ist sie für die eigentliche Tumorbekämpfung effektiver. Die Ganzkörper-HT bekommt man, um allgemein das Immunsystem anzukurbeln - und auch nur, wenn man fit genug dafür ist, da sehr, sehr anstrengend. Ich hatte bis jetzt immer nur die lokale HT, welche völlig frei von Nebenwirkungen ist, evtl. ein bisschen müde vom langen Liegen.

Die HT wird als Unterstützung zur Chemotherapie sogar empfohlen, weil durch die Hitzeeinwirkungen die Krebszellen angreifbarer werden. Am besten, gleich im Anschluss an die Chemo mit den HT-Zyklen beginnen. Mir wurde auf Nachfrage hin sogar HT von der Klinik empfohlen. Ich würde es auf jeden Fall erwähnen, kann mir aber nicht vorstellen, dass eine Klinik aufgrunddessen sich weigert, die Behandlung fortzusetzen.

Für die Biomed-Klinik, wo ich die HT durchführen lasse, genügt eine Krankenhauseinweisung auch vom Hausarzt, muss nicht Facharzt sein. Als Krankenhausbezeichnung reicht sogar "Bad Bergzabern", und auf keinen Fall Hyperthermie erwähnen, sondern lediglich den Befund, garnichts weiter. Du wirst beim ersten Mal gefragt, in welcher Kasse Du bist und wenn auch mit dieser ein Versorgungsvertrag besteht - den haben sie eigentlich mit allen gesetzlichen KK - brauchst Du nichts weiter zu unternehmen, keine Vorabbestätigung zur Kostenübernahme usw... Die Klinik (und die Patienten)hat mehr Probleme mit den privaten als mit den gesetzl. Kassen!

Es gibt intravenöse Chemo in Kombination mit HT, doch dazu kann ich Dir nichts Genaues sagen. Wird aber dort auch gemacht.

Ich kann Dir abschließend nur noch sagen, dass man sich in Bergzabern generell sehr gut aufgehoben fühlt, psychisch, medizinisch, rundum, alles. Ich habe inzwischen dort schon so viele Geschichten gehört von Patienten, die bereits aufgegeben waren (wir können nichts mehr machen....) und dank HT einen Stillstand oder sogar Rückgang erreichen konnten. Ich empfinde das immer als sehr, sehr mutmachend.
Bitte bring Deine Mutter dort hin, es wird ihr bestimmt gefallen und gut tun!

Und mach Dir nicht so viele bürokratische Gedanken, es läuft in punkto HT alles ganz einfach und unkompliziert ab!

Viele Grüße
Monika

[Steffel]

Hallo,

nachdem ich gestern wieder voll neuer Energie von meinem HT-Aufenthalt zurückkam, möchte ich das Thema einfach wieder mal nach oben holen.

Ich kann speziell zu der Biomed-Klinik einfach nur sagen (auch wenn es sich jetzt wie Schleichwerbung anhört), dass dies einfach eine ganz wunderbare Klinik mit einer so liebevollen Atmosphäre ist, wo schon beim Öffnen der Eingangstüre alle Anspannung von einem abfällt.

Ganz liebevolles und geduldiges Personal, vom Oberarzt bis zu den Putzdamen und eine Atmosphäre und Umgebung eher wie Reha. Man hat das Gefühl, dass sich dort um jeden einzelnen Patienten Gedanken gemacht werden, was für ihn/sie am Besten ist, keine Abfertigung nach Schema F.

Die HT, jedenfalls die lokale HT, läuft natürlich bei jedem gleich ab, aber das ganze Spektrum an, wie man so sagt, Komplementärmedizin, ist auf jeden Patienten individuell abgestimmt.

Nach meiner OP im Dez. und mit laufender Chemotherapie kam ich schon ziemlich auf dem Zahnfleisch dort an und fühle mich jetzt wunderbar aufgepäppelt - stimmungsmäßig und körperlich.

Nochmalige Betonung: KEINERLEI Probleme für GKV-Patienten, es genügt die normale Einweiung vom Hausarzt (muss nicht FAcharzt sein) wie auch für Krankenhäuser allgemein.

Hoffentlich hört sich das jetzt nicht wie ein Werbetext an, aber ich wollte das Thema Hyperthermie auch mal auf diese Weise zum Vorschein bringen, es wurde ja schon genug anderes darüber geschrieben.

Es gibt auch noch eine weitere angeblich sehr gute HT-Klinik in, ich glaube, Brannenburg oder -berg, in der Nähe von München.

Viele Grüße
Monika

[Krissi790]

Hallo Steffel und Hallo an alle starken Frauen !

Wie erging es dir nach jetzt nach der Hyperthermie ?

Wir kämpfen immernoch mit Krankenkasse, lassen aber nicht locker. Zur Not geht es noch vor `s Gericht aufgrund der Kostenübernahme die komplett verweigert wird.

Denn möchte ich auch noch kurz berichten wie es meiner Mum nach der Hyperthermie ergangen ist !! Nach 3 Enheiten von einer Extrem GHT war meine Mum auf dem Wege der Besserung, sie musste 3mal am Tag an ein Sauerstoffgerät und viel, viel trinken. Es ging richtig bergauf. Dann ging es fast aus heiterem himmel bei ihr mit extremen bauchschmerzen und starken krämpfen los und sie musste mit rettungswagen ins KH. Das alles an einem Sonntag...wir waren alle total in aufruhr. im KH hat man röntgenbilder gemacht , nichts zu erkennen. man tippte auf einen darmverschluss bzw. einen Propfen...es wurde versucht mit einläufen diesen propfen zu lösen. ohne erfolg. eine nahrungsaufnahme war nicht mehr möglich, also magensonde...meine mum wurde immer schwächer....bis denn nach 5 tagen rumgedoktor auf eine Not OP entschieden wurde. Und was war es ? Eine Verwachsung an einer ganz undankbarer Stelle...puh, nochmal Glück gehabt.
Die Erleichterung bei uns allen war groß.
Meine Mum kam langsam wieder auf die beine und dieses Jahr im März war sie bereits wieder auf Skiern unterwegs :-) ! Seit der GHT wird der Tumormarker monatlich überprüft.
Im Moment liegt dieser im Normbereich, allerdings steigt er gerade wieder an, was uns alle wieder etwas unruhiger werden lässt.

Drückt uns die Daumen, dass er wieder fällt oder stagniert !
Alles Liebe für euch,
Krissi

[Steffel]

Liebe Krissi,
ich schaue nur noch selten hier herein, zufällig aber gestern abend und entdeckte Deine Nachricht.
Ich habe nach wie vor Hyperthermie-Anwendungen, alle 1 1/2 bis 2 Monate und vertrage sie sehr gut.
Insgesamt geht es mir auch gut, aber das ist ja leider nicht ausschlaggebend. Ich wünsche Deiner Mutter sehr, dass der TM sich doch wieder beruhigt, ich kann gut verstehen, dass einen das unruhig werden lässt, das würde mir auch so gehen.
Deine Mutter lässt sich auch nicht so schnell unterkriegen, wenn sie nach dem Ganzen im März wieder Ski fahren konnte, das ist doch ermutigend.

Ich habe mit der HT-Kostenübernahme durch die GKV keine Probleme, aber das liegt wohl daran, dass die Biomed-Klinik einen - wie heisst es gleich noch mal - Kostenübernahmevertrag (??) mit den gesetzl. Kassen hat. Soviel ich weiss, sind dies eben nur die Biomed-Klinik und noch eine andere Klinik bei München.
Jedenfalls wünsche ich Euch, dass Ihr mit Eurem Verfahren Erfolgt habt. Es hat ja Deiner Mutter geholfen, zum Donner nochmal, warum wird das nicht übernommen, aber dafür eine teure Chemo? Ein endloses Thema...

Alles Gute und dem TM eins auf die Mütze
wünscht Euch
Monika

[Krissi790]

Guten abend an alle....
leider gibt es nicht so gute Nachrichten. Der TM ist weiter geklettert, zwar nur leicht, aber er liegt nicht mehr im Normbereich.
Gestern hatte Mum einen Termin im CT, am Mittwoch / Donnerstag kommen die Ergebnisse. Ich hoffe so sehr, dass es nichts "großes" ist -meine Mum fühlt sich großartig, ihr geht es wahnsinng gut, sie merkt nix, kein Bauchwasser etc. ; nur dieser steigende TM macht sie und uns nervös...

Hmmm, irgendwie hat es ja nix mehr mit Hyperthermie zu tun was ich hier schreibe, naja, nächstes Mal nutze ich besser ein anderes Thema für den Erfahrungsaustausch.

Für euch alles, alles Gute und viel Kraft,
Krissi