Myxofibrosarkom

[Nanne01]

auch bei meinem Mann wurde ein Myxofibrosarkom festgestellt.
im August wurde er vom Chirug auf Verdacht eines Blutergusses operiert und zwei Tage später stellte sich heraus das es wohl bösartig ist,es folgten wochenlange Wartezeiten in Bochum zur Nachresektion die dann am 14.10 stattfand und zum Glück konnte im gesunden entfernt werden.
die Wunde heilt sehr gut und die Bestrahlungen fangen voraussichtlich nächste Woche an, am Mittwoch wird er angezeichnet denke mal das dann die Bestrahlung folgt mit 40 sind zu rechnen sagte der Onkolge.
hier mal die Diagnose:
Epifazial gelegenes Myxofibrosarkom G3 rechter Unterschenkel distal-ventrolaterial Z.n. R1-Resektion
TNM-Klassifikation. pT1a,No.Mo,G3,R0
ich hoffe und bete das dannach wieder alles gut ist
ich habe Fotos von der OP Wunde gemacht (vielleicht möchte jemand wissen was auf einem zukommt und wie das aussieht?ich selbst wäre froh gewesen mich im Vorfeld drauf einzustellen können)wenn gewünscht stelle ich sie ein.
gibt es vielleicht jemanden der eine ähnliche Diagnose hatte und es etwas zum Verlauf berichten könnte? würde micht sehr freuen

[Kalinka]

Hallo,Nanne,

ich bin Ende 2008 von einem Myxofibrosarkom befreit worden, G3, R1-Resektion.
Mir geht es gut. Ich suche jemanden, der die gleiche Diagnose hat zum Austauschen.

[Kalinka]

Hallo,

nach fast einem Jahr möchte ich mich hier wieder einmal melden. Das Schicksal hat es bis jetzt mit mir gut gemeint. Nach der komlizierten Op mit anschließender Bestrahlung mit der höchstmöglichen Dosis sind bis jetzt keine Rezidive aufgetreten. Es ist für mich nicht selbstverständlich, dass ich so gut wie keine Einschränkungen hinnehmen muss. Die Prognose war deutlich ungünstiger. Es ist unverkennbar, dass die Behandlung von Sarkomen in den letzten drei Jahren sich entscheidend weiter entwickelt hat. Ich hätte z. B. mit mit großer Sicherheit noch eine Chemo bekommen, wäre das Sarkom eher entdeckt worden. Mein Umfeld war zunächst etwas sprachlos, als es hieß, der Tumor ist nicht chemosensibel. Mit noch mehr Unverständnis reagierte man, als keine Reha geplant wurde. Doch ich war froh, weil ich wusste, alles was mir gut tat, konnte ich selbst am besten bewerkstelligen. So habe ich angefangen, mit vielfältigen Bewegungen und steigender Belastung wieder zur Normalität zurückzukehren. Ankleiden, Fensterputzen, Kochen, später Radfahren und Schwimmen- das waren alles besondere Leistungen.
Es ist erstaunlich, wie der Körper Ungleichgewicht kompensiert. Die Freude der Ärzte zu erleben ist auch was Schönes.
Ich wünsche allen gleichermaßen Betroffenen weiterhin Mut, Glück und immer wieder den Optimismus und das kritische Nachfragen welches wir brauchen, um mit dieser Krankheit leben zu können.
Herzliche Grüße Kalinka