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AW: niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L
Hey Cordula
Das ist doch wirklich mal eine schöne Nachricht! Schön das du die Antikörper so gut vertragen hast. Die Jungens sind sicher schon nach dem Motto "search and destroy" unterwegs und verkloppen das Lymphom Genieß deinen Tag. Liebe Grüße Ralf |
#32
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AW: niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L
Hi Cordula,
schön, dass alles gut geklappt hat. Jetzt muss das Zeug nur noch wirken. Ich drück dir die Daumen, dass dein Lymphom sich schnellstmöglich verabschiedet, bevor es die Chance hatte, sich erst richtig bei dir festzusetzten. Und immer schön Mozart hören, der Blutdruck wird es dir danken... Liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
#33
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AW: niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L
Nachdem ich nun endlich auch die letzte Therapiephase hinter mir habe, will ich mal wieder in meinem eigenen Wohnzimmer schreiben.
Insgesamt habe ich alles körperlich ganz gut vertragen, beim Rituxi gabs lediglich ein paar Probleme mit den Schleimhäuten (wobei die Ärzte nicht ganz sicher sind, obs vlt an der Begleitmedikation liegen könnte). Die Phase mit Bestrahlung + Rituxi hat mich einigermaßen geschafft. Inzwischen sind aber die Halsschmerzen und Schluckbeschwerden durch die Bestrahlung (rechts vom Ohr hinab bis zum oberne Brustkorb) weitgehend vorbei. Geblieben ist mir der Geschmacksverlust und verminderte Leuko- bzw. Lymphozyten. Leider fühlte ich mich in dem riesigen Essener Uniklinikum nicht so richtig betreut, zumal ich ja in zwei verschiedenen Teilkliniken behandelt wurde, zwischen denen kein Austausch stattfand. Vermutlich war die Behandlung fachlich gut, persönliche Betreuung wäre bestimmt in einer onkologischen Praxis besser gewesen - aber schließlich wollte ich ja in diese MIR-Studie. Am 11.11. darf ich dann ab in die Anschlussheilbehandiung nach Bad-Soden Salmünster. Ich hoffe, dass ich mich dort noch weiter erholen und auch mal wieder was für meine lädierten Knie tun kann. Wenn sich meine Stimme dann ordentlich erholt hat, will ich versuchen, langsam in der Schule wieder anzufangen. Mal schauen, was die AHB bringt. Jetzt überlege ich grade, ob ich mich gegen die beiden Grippesorten impfen lassen sollte, denn in der Schule bin ich ja sehr gefährdet, was Ansteckungen angeht. Zumindest die "normale" Grippeimpfung ist vermutlich angeraten. Weiß hier jemand etwas darüber, ob das so kurz nach Bestrahlung und Rituximab überhaupt vernünftig ist? Wie haltet ihr es mit Impfungen? In der Hoffnung auf möglichst lange Remission Cordula |
#34
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AW: niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L
Hey Cordula
Glückwunsch zur überstandenen Therapie! Hast du schon ein Resultat bekommen? Bezüglich der aktuellen Impfdebatte habe ich für mich entschlossen mich nicht impfen zu lassen. LG Ralf |
#35
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AW: niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L
Ein echtes Resultat habe ich wohl erst, wenn im Dezember noch mal ein Ct gemacht wird und auch diese Blutuntersuchung, bei der man die Chromosomenveränderung ermittelt. Das ist im Fall des follikulären Lymphoms so etwas wie ein Tumormarker. Ansonsten heißt es: Abwarten. Ob die Therapie wirklich den erhofften Nutzen hatte, wird sich in den nächsten Jahren zeigen. Wenn ich allerdings ganz ehrlich bin, zweifel ich daran, ob man bei einer so geringen Menge an Patienten überhaupt verlässliche Aussagen machen kann.
Grüße Cordula |
#36
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AW: niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L
Hallo Cordula!!!!
Hab jetzt deine Beiträge durchgelesen,gratulier dir ,daß du alles halbwegs gut überstanden hast. Du fragst wegen Impfung nach der Behandlung: Mir steht meine Chemo nächste Woche bevor, ich wollte mich noch vorher Grippe impfen lassen, so wie ich das jedes Jahr tu, doch mein Arzt hat abgeraten, dann hab ich in meinen Papieren die ich mitbekommen hab nachgelesen..............Da steht,ich habs jetzt herausgesucht; Impfungengegen Infektionskrankheiten solltenwährend der Chemo und auch noch einige Wochen danachnicht durchgeführt werden. Sie führen wegen der Unterdrückung des Immunsystems häufig nicht zum Gewünschten Erfolg.,und es besteht gleichzeitig ein erhöhtes Risiko für Nebenwirkungen. Aber frag lieber noch genau nach, die Meinungen teilen sich ja oft. Vielleicht hab ich dir ein bíßchen helfen können, wünsche dir noch alles gute und daß du einen guten Erfolg erziehlt hast. Liebe Grüße Elfriede |
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AW: niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L
Liebe Elfriede,
danke für deine Antwort. Im Klinikum hat man mir telefonisch lediglich ganz allgemein mitgeteilt, dass es angeraten sei, sich gegen die normale Grippe impfen zu lassen, aber nicht, wie lange ich noch abwarten soll. Also werde ich in der Reha-Klinik noch einmal nachfragen. Auch dir wünsche ich einen guten Erfolg durch deine Therapie! Liebe Grüße Cordula |
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