Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[dinschi]

Das ist ja sehr traurig mit seinem Vater. Gib deinem Sohn Mut durchzuhalten - ich hoffe, er selbst hängt an seinem Leben und gibt nicht auf. Das hätte sein Vater bestimmt nicht gewollt. Manchmal fragt man sich, wieviel man als Mutter ertragen kann, aber man kann und du bist bestimmt eine starke Frau. Mein Sohn sagt nach jeder geschafften Strapaze, dass er dem Teufel wieder ein Schnippchen geschlagen hat - wir nehmen es so weit es geht mit einer satten Portion schwarzem Humor.

Die Spende hat unser Sohn übrigens auch erst nach dem zweiten Zyklus gemacht, es war zwar nicht mehr allzuviel verwertbar, aber es wird mal für fünf Invitroversuche reichen - besser als nix.
Wir haben das unabhängig vom Krankenhaus, in dem wir behandelt werden, gemacht. Auf eine Erlaubnis wollten wir nicht warten, das hätte zu lange gedauert ...
Chemo-Pausen würde ich keine einlegen, das wäre zu riskant. Das Rhabdomyosarkom - und besonders das alveoläre - ist doch sehr agressiv, da darf den Zellen leider keine Verschnaufspause gegönnt werden.
Wie stehts eigentlich mit den Metastasen deines Sohnes? Bilden sich die zurück? Im Erwachsenenforum ist übrigens einer, der hatte mit 29 ein alveoläres RMS mit Metastasen in der Wirbelsäule und einem 13cm großen Sarkom im Oberschenkel. Dem haben die Ärzte nicht mehr wirklich viel Hoffnung gemacht. Er hatte nicht mal eine allogene Stammzellentransplantation, nur eine autologe. Allerdings hat die Chemo bei ihm sehr gut gewirkt. Das ist jetzt drei Jahre her. Und er lebt! Also die Hoffnung nicht aufgeben!!

Was mir noch einfällt: sollte dein Sohn an den Nebenwirkungen von Vincristin sehr leiden, es gibt ein Mittel, das meinem Sohn geholfen hat: Dr. Fischer Neuroglutamin. WÄHREND der Chemo 2-3x am Tag nehmen. Da ist hauptsächlich Vitamin-B drin, gibts rezeptfrei in der Aptoheke. Mein Sohn konnte vorher kaum noch gehen und mit den Kapseln waren fast keine Nebenwirkungen mehr vorhanden. Vom St. Anna hat er noch Neuron bekommen, das half auch etwas.

Bei uns ist es übrigens am Montag in einer Woche so weit. Da beginnt die Hochdosischemo und meine Stammzellen werden mit Neupogen angeregt sich im Blut stärker zu vermehren. Ich bin nämlich auch die Spenderin. Ich hoffe, dass alles gut geht und mein Sohn weiter so tapfer durchhält.

Liebe Grüße aus Wien!