Jonas und die KMT

[bettiddl]

Halli Hallo!

Heute war wieder Kontrolle. Thrombos sind leider wieder auf 17 gefallen, Leukos sind bei 0,3 geblieben und der HB ist auf 8,4 gestiegen. Der Durchfall ist noch da, wird aber schon fester und ist auch nicht mehr blutig. Husten ist laut Ärztin auch wieder besser geworden. Na wenigstens was. Der arme.Morgen wieder ins Krankenhaus. Pffhh, ich kann schon kein Krankenhaus mehr sehen. Immer diese unnötige Warterei, die Zeit die wir im Auto sitzen,..... Ach ja, da ist der halbe Tag immer vorbei.
Ja ich hab noch eine 9jährige Tochter, sie ist leider die meiste Zeit bei ihrer Oma. Sie fehlt mir, das ganze normale Familienleben fehlt mir. Ich freu mich schon sehr darauf, wenn alles gut ist.
Sonst gibts nichts neues. Jonas kann nach wie vor lachen und scheint ein glückliches Kind zu sein. Jeden Tag spricht er mehr, heute hat er Frau Doktor gesagt.

Was ist nur aus Sophia geworden, ich mach mir Sorgen, hoffentlich ist nichts passiert. Es hat sich schon lange keiner mehr gemeldet. Hmmh

Na dann, gute Nacht und danke für eure Worte.

[bettiddl]

Hi!

Heute war meine Schwiegermutti mit Jonas bei der Kontrolle. Da konnte ich mal wieder in Ruhe putzen,...! Er brauchte wieder Thrombos, sind auf 8 gefallen, HB 8,1 und die Leukos auf 0,4 gestiegen. Im Mund sieht es wieder schön aus laut Ärztin und auch der Durchfall ist kaum noch da. Es geht ihm eigentlich ganz gut. Er isst und trinkt ausreichend.
Na da haben wir schon wieder eine Woche rum, leider. Zu Hause vergeht die Zeit immer so schnell.
Aber wir wissen es immer noch nicht, wie es weiter geht. Wieder mal sagten sie diese Woche und nichts ist passiert. Bin gespannt was sie nächste Woche sagen. Dann kommt ja schon bald wieder die nächste Hochdosiswoche. Ach ich hab so gehofft, dass es diesmal das letzte Mal war. Schade. Sein Körper wird von Mal zu Mal mitgenommener. Hoffentlich hält er das noch durch.

Nächste Kontrolle ist zum Glück erst am Montag. Da können wir uns alle mal entspannen.

Bis morgen.

[bettiddl]

Jonas geht es heute sehr gut. Er lacht und spielt. Der Stuhl ist zwar noch weich, aber von Durchfall kann man da nicht mehr sprechen. Also alles O.K.!

[bettiddl]

Halli Hallo!

Auch heute ging es Jonas gut. Morgen haben wir wieder Kontrolle.

Leider geht es Sophia sehr schlecht, darüber bin ich sehr traurig. Ich wünsche ihr baldige Genesung.

Gute Nacht

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Heute war wieder Kontrolle. Leider sind die Thrombos nicht wirklich gestiegen, nur auf 25, Hb auch gefallen auf 7,4 aber die Leukos sind auf 1,5 gestiegen. Das heisst wir haben morgen wieder Kontrolle um zu sehen ob der Thrombos oder Blut braucht. Na da wird auch diese Woche wieder von Krankenhausbesuchen übersäht. Dabei hab ich so gehofft, dass wir erst am Donnerstag wieder kommen müssen, weil es ihm ja eh körperlich wieder besser geht.
Es hat ja geheissen, dass wir letzte Woche erfahren sollten, wie es nun weitergeht. Noch eine Hochdosiswoche oder nach Wien zur KMT.
Heute hab ich wieder gefragt, und die Ärztin wusste gar nichts, nicht mal ob wir Sonntag wieder zur Therapie kommen müssen oder nicht.
Sagt mal ist das normal, dass man da so hingehalten wird und keine Informationen bekommt? Man lebt Woche für Woche ins Ungewisse. Ach ich hoffe so sehr das es endlich soweit ist! Ich möchte ihm diese Hochdosen ersparen, er ist danach immer so arm.
Mal schaun ob wir diese Woche was erfahren. Ich bin schon sehr verärgert.

Grüsse

[Pery]

Drücke dem kleinen Jonas und Euch ganz fest die Daumen... das bald positive Bewegung in die Behandlung kommt.
Ist schon echt scheixxxe ... wenn man in so einer Situation auch noch soviel Geduld aufbringen muss.

[bettiddl]

Ach ja, was ich noch sagen wollte: Durchfall gut, Mukositis gut, Husten gut!!!! JUHU
Jetzt gehts ihm wieder eine Woche gut, aber dann kommen schon wieder bald die schlechten 2 Wochen.
Ich hab die Nase schon so voll von dieser Krankheit.....

[bettiddl]

Haudi!

Jonas gehts nach wie vor sehr gut. Morgen gehts wieder ab ins Krankenhaus zu Hochdosiswoche. PFHHHHH
Hoffentlich vergeht die Woche schnell. Dann hätten wir fast 4 Wochen Pause bis zur KMT. Mal schaun wie es ihm diesmal geht. Davor hab ich immer riesige Angst, vor der Woche danach und vor den allergischen Reaktionen. Der arme kleine Zwerg, jetzt wird er wieder auf nichtmal einen Quadratmeter leben müssen, wo er doch hier zu Hause über 50 zum herumtoben hat. Das tut mir immer sehr leid für ihn, dass er da immer im Gitterbett "eingesperrt!" ist.
Achja und die Nächte dort, oh mann, die werden wieder sehr anstrengend. Alle 2-4 Stunden kommt jemand rein und hat was zu tun. Ich schlafe da kaum. In so ner Woche nehme ich immer 1,5 kg ab, weils einfach so anstrengend ist. Aber das Positive darin ist, es ist zum letzten mal in der Art.

Beim nächsten mal schreib ich wieder aus dem KH.

Liebe Grüsse

[sonne36]

..Ich nehme die Hand von Lucaahl und reiche sie weiter an...

Bettina..: pftroest:

Scheiss Leukämie...

Viele Grüsse

Mischa

[Gerlinde]

Liebe Bettina,

wenn Du mal einen Augenblick Ablenkung brauchen kannst: Hier ist die Geschichte von Timo. Ein kleiner Junge, der nach einem schweren Autounfall zweieinhalb Monate im Koma lag. Dann wieder erwachte und langsam ins Leben zurückfand. Dann, als man dachte, er sei über den Berg, eine Sepsis bekam und lange Zeit mehr tot als lebendig war. Und der trotzdem wieder GESUND wurde. Auch er hatte in einem (anderen) Forum eine große Gemeinde von Menschen, die an ihn dachten und um ihn gebangt haben. Die Medizin, die Liebe seiner Eltern und die Gebete und Wünsche seiner "Forum-Gemeinschaft" haben ihn geheilt. Vielleicht gibt Dir die Geschichte Hoffnung. Denn sie ist wirklich geschenen, Timo lebt. Und genauso wird es mit Jonas sein.
http://kleinertimo.npage.de/
(Hoffentlich funktioniert der link)

LG.

[littlegirlblue]

ich nehme die hand von carina990 und reiche sie weiter an...
es tuat ma so load für euch das doch net ganz geklappt hat und i bewundert di echt wie du des immer wieder ois wegsteckst und di zaumreisst und noch vorne schaust
i hob da des eh scho moi gschriem oba i sog das jetzt nummoi: i bin echt froh fürn jonas dass a di ois mama hot weil du so stark für ihn bist und ihm so hüfst das er si do durchkämpft
woa da jonas jetzt eigentlich scho so woch das a mit euch komunizieren kina hot?
i hob socho wieda so viele fragen und bei uns hot si a wos gravierendes verändert vl kannst mi jo moi anrufen wennst an nerv dafür host
a dickes bussi vom sandro soll i da ausrichten und er mecht so gern wiedamoi deine haare streicheln hot a gsogt
i denk ganz fest an euch und besonders andn jonas
alle guten dingen sind drei beim nächstenmmal wirds bestimmt klappen dann hot a a de dialyse nimma de ihn jo zusätzlich schwächt...
alles liebe aus vöcklabruck
bussi lena

[sonne36]

... ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an...

Jonas, du Kämpfer, auch das schaffst du !!!!!!! du bist stark !!!!!! wie deine mama.....

ich denke an euch ....

Mischa

[sonne36]

Liebe Betti, liebe Jonas !!!

Das ist wunderbar!!!!!!!!

Jonas, du bist SUPER !!!!! Du bist ein grosser Kämpfer !!!!

Viele Grüsse nach Wien...

Mischa

[sonne36]

Hallo Betti....

Ich bin sehr froh, dass es Jonas so gut geht....

Und das mit dem Laufen und bücken.. nach soviel Medis und so eine anstrengenden Zeit ist es völlig normal, aber bald kann er sich genau soviel bewegen und laufen wie alle andere Kinder auch....Wie du sagst, hauptsache er lebt !!!! Und wir hoffen alle, dass er gesund bleibt.. Er hat eine tolle Familie...



Viele Grüsse

Mischa

[bettiddl]

Hallo ihr da draussen am Tag+126!!!!

Bald haben wir die gefährlichen 140-150 Tage nach der KMT geschafft!!!

Jonas hat immer noch Schnupfen. Zwar schon etwas besser aber ja. Es geht ihm sonst recht gut. Fieber hatte er bis jetzt noch nie. Nur schwellen seine Augen ständig an, Ober- und Unterlid sind rot und geschwollen. Meistens nach dem Spaziergang. Hat er etwa eine Allergie gegen Blüten oder Gräser? Die Ärzte behaupten ja, das Kinder unter 2 Jahren noch keine Allergien haben können, oder dieses halt nicht nachweisbar sei. Keine Ahnung. Auf jedenfall geht die Schwellung dann auch wieder von alleine zurück.
Ausserdem hat er dann mit seinem Schnupfen uns alle angesteckt. Ich hab mich kräftig mit Ingwertee und Kräutertee gespült und mit Tigerbalsam eingerieben, da waren die Symptome gleich wieder weg. Celina wurde Heiser ohne Halsschmerzen und schnupft ganz leicht, die hab ich auch gleich mit Tee und Halswickel versorgt. Und Martin hatte heute nacht starke Kehlkopfschmerzen und ist auch ganz heiser. Im Krankenhaus haben wir schon nach den ersten Symptomen angerufen, die meinten aber, solange keiner von uns und vor allem Jonas, Fieber hat, wird es nicht so schlimm sein. Hoffentlich übersehen wir da nichts. Jonas´ Immunsystem braucht ja auch wieder mal was zu lernen und ich hoffe das sich der Schnupfen bei ihm nicht auf die Lunge ausbreitet. Aber er macht das eh alles so gut, da denk ich mir nichts.

Das Immunsupressiva ist nun nur mehr ein Hauch von "Nichts". Seine Haut zeigt nur selten eine leichte GvHD und ich denke das es diesmal sicher klappen wird mit dem Absetzen des Prograf.

Wir sind schon fest am Vorbereiten des Gartens, damit Jonas dann im schönen Garten spielen kann. Darauf freuen wir uns. Jetzt ist es ja so, dass er zwar raus darf, aber er darf nichts berühren und muss eine Maske tragen. Aber ist mit dem Laufen nun schon so geschickt geworden, dass er kaum noch hinfällt. Er ist soooo tüchtig.

Essen tut er momentan richtig brav und viel, und auch die Trinkmenge reicht vollkommen aus. Hoffentlich wächst er dann auch bald mal ein Stückchen, bei der Energie er sich zuführt!? Die Frühlings- Sommerkleidung vom Vorjahr passt ihm immer noch.

Seine Hoden sind auch wieder an die richtige Stelle gerutscht, so kann er sich die Ultraschalluntersuchung ersparen. Ist ja auch normal bei so kleinen Burschen, dass die Hoden noch etwas hin und her rutschen.

Mein Rheuma, bei beiden Händen, wir nun schon seit Montag mit Cortison behandelt und das ergab eine sofortige Schmerzlingerung, vor allem Morgens. Eine Woche soll ich dann noch reduzieren und dann hoffe ich, dass ohne Cortison die Schmerzen nicht wieder kommen. Schon blöd. Aber was solls.

Bei uns ist herrliches Frühlingswetter und ich würde am liebsten den ganzen Tag draussen im Garten verbringen.

Am Dienstag haben wir dann die nächste Kontrolle in Wien. Bin schon gespannt wie sich die Blutwerte so entwickelt haben.

Ich wünsche euch einen ruhigen, stressfreien, friedlichen und entspannten Sonntag.

Bis bald und tschüssi