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  #1  
Alt 08.10.2009, 22:53
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Eine Berichtigung, hab natürlich LIEB gemeint, aber ab und zu schreibt man halt einen Blödsinn


Nochmals liebe Grüße Elfriede
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  #2  
Alt 09.10.2009, 23:13
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Beiträge: 315
Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo ihr Lieben!!!!!

Spät aber doch melde ich mich.War heute eine lange Besprechung, hab dem Arzt mal ein Loch in den Bauch gefragt. Er hat mir wirklich alles erklärt was ich wissen wollte.
Doch wie ich ja vermutet hab,wird nächsten Mittwoch ein CD gemacht,sie wollten zuerst noch warten,doch es sind ja wieder ein paar neue Knoten dazugekommen,darum wird das Innenleben angeschaut. Am Freitag muß ich wieder zu ihm gehen. Nächste Woche ist eine Knochenmarkpunktion vorgesehen, dann wird entschieden.
Nun sie möchten mich ja in die Stilstudie hineinbringen, die wird bei uns erst in ca. 3 Wochen freigegeben.Ich fragte dann wie eine Standardtheraphie aussieht und das ist die CHOP.
Ich kann jetzt nur hoffen, daß ich in die Stil. aufgenommen werde.
Ich weiß nicht ist die Chop eigentlich schon nötig.
Jetzt hab ich auch die genaue Beschreibung von dem blöden Viech:
Folikuläres Lymphon Grad 1, Stadium 4.
Was glaubt ihr ,soll ich mich gegen die Chop wehren oder ist sie angebracht????????????????????????

Ich weiß nicht ,irgendwie hab ich gegen die Chop eine Abneigung, fragt mich nicht warum, es heißt ja immer bei unseren Befund reicht zuerst etwas milderes.

Noch was ,meine Meinung zu dem Arzt ist sehr gut, ich hab ihn heute wirklich gelöchert ganze 1 1/2 Std.,und er hat sich wirklich bemüht.

Bitte schreibt mir eure Meinung dazu....................


Liebe Grüße Elfriede
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  #3  
Alt 10.10.2009, 10:03
Aya Aya ist offline
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Ort: bei Salzburg
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Elfriede!

Ich habe ja fast die gleiche Diagnose: follikuläres L., Grad 1, Stad. 3. Bei mir hieß es zuletzt: solange wait & watch wie möglich, und - falls B-Symptome auftauchen - R-Bendamustin, KEINE R-CHOP. Diese wäre "mit Kanonen auf Spatzen schießen", so der Arzt wörtlich.

Ich bin auch in Salzburg, allerdings in einem anderen Krankenhaus.
Vielleicht holst du noch eine Zweit- oder Drittmeinung ein, so wie ich dir in einer PN von mir erzählt habe? AKH Linz ist erstklassig, ebenso Großhadern in München, das von uns ja auch nicht allzu weit weg ist.

Liebe Grüße!
__________________
Liebe Grüße!

Aya (= indian. die Freude)

___________________________________
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NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium III
Erstdiagnose 30.01.2009
wait & watch bis August 2010
August 2010 - Jänner 2011 R-Benda
Ab April 2011 2 Jahre Erhaltung mit Rituxi
Ende 2012: Schluss mit Rituxi
Weiterhin Komplettremission und ich bin top-fit!
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  #4  
Alt 10.10.2009, 12:27
Zwilling6655 Zwilling6655 ist offline
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Beiträge: 108
Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Elfriede,
ich habe die selbe Diagnose wie Du. Ich würde auf jeden Fall mich wieder für Bendamustin entscheiden. Mein DOC wollte mir auch die CHOP verpassen, das hab ich aber abgelehnt. Bei Benda gehen keine Haare aus und sie ist wesentl. verträglicher wie CHOP. So ganz ohne Nebenwirkungen ging es bei mir aber trotzdem nicht, kannst Du in meine Thead lesen. Ich hatte mir auch eine Zweitmeinung eingeholt, die war identisch mit der meines Doc`s.; ein Fehler kann es auf gar keinen Fall sein. Ich habe R/Benda außerhalb der Studie bekommen.Wenn die Stil-Studie bei euch in Kürze anläuft würde ich mich auf jeden Fall dafür entscheiden, weil du dann eine Erhaltungstherapie von 2 od. 4Jahren hast.
LG Karin
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Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007
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ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09
partielle Remission
Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch
Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray
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  #5  
Alt 11.10.2009, 09:14
eva weiss eva weiss ist offline
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Beiträge: 1.605
Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Liebe Elfriede!
Kann Dir in diesem Fall gar keine Ratschläge geben,da ich doch einen ganz anderen Typ hatte und darüber nicht viel weiß.Will Dir nur alles Gute wünschen und dass Du die für Dich optimalste Behandlung bekommst,wie ich sehe,gibt es hier viele vom gleichen Typ betroffene die Dich da am Besten informieren können.
Einen schönen Sonntag,liebe Grüße Eva
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  #6  
Alt 11.10.2009, 14:57
Zwilling6655 Zwilling6655 ist offline
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Beiträge: 108
Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Elfriede,
habe dir in meinem Thead geantwortet - sorry.
Gruß Karin
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  #7  
Alt 11.10.2009, 22:33
Zwilling6655 Zwilling6655 ist offline
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Beiträge: 108
Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Elfriede,
du fragst wie es mir jetzt geht!!!! Ich sage immer erstmal " mir geht es gut", aber dann kommt doch was. Meine Gliederschmerzen sind immer noch da, aber nicht mehr so schlimm. Seit 6 Wochen bin ich erkältet u. bekomme es nicht los. Auch sind meine Leukowerte seit der Chemo noch ziemlich niedrig, aber der Doc sagt, das wäre normal. Sonst kann ich mich nicht beschweren. Auch während der Chemo, bis auf die ersten beide Male, ging es mir relativ gut. Ich war 2 Wo. krankgeschrieben u. dann bin ich 2 Wo. arbeiten gegangen bis zur nächsten Chemo.
Schönen Abend noch Karin
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