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  #1  
Alt 06.10.2009, 20:20
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure liebe Post, das tut so gut! Der Tipp mit der Familienpflege klingt sehr vielversprechend! Ich habe heute bei der Krankenkasse angerufen und hoffentlich morgen schon ein Infopaket dazu im Briefkasten. Ich hoffe ja, dass ich das alles nicht brauche, aber ich habe ganz gerne schon mal einen Plan B, um nicht in einer schwierigen Situation alles klären zu müssen.
Ich bin in einer Tagesklinik. Der Chefarzt, dessen Sohn nur ein paar Tage älter als meiner ist, hat mir angeboten, unseren Zwerg mitzubringen. Ich will das aber wirklich nur im äußersten Notfall tun. Erst einmal habe ich ja zwei Vormittage feste Betreuung organisiert, die allerdings leider erst ab Mitte November losgeht. Das wären dann die Therapietage, so ich Rituxi und die erste Benda später an einem Tag bekommen kann. Der dritte Tag (wenn er doch nötig sein sollte) soll nur 45 Minuten Infusion bringen. Dann ist noch unsere Nachbarin da, die nur Teilzeit arbeitet. Und außerdem habe ich noch einige andere Mütter, denen ich die Zwerge z.T. auch schon mal abgenommen habe. Und schließlich ist ja noch der Papa da. Ich möchte nur nicht, dass aller Urlaub für Kliniktage draufgeht - wir werden Erholung besonders nötig haben.
Ich wollte noch mal wegen Port etc fragen, habe aber den Doc leider nicht erreicht. Also morgen noch mal.
Trotz aller Organisiererei und doch einigen Sorgen habe ich bei dem tollen Wetter heute wieder phasenweise alles vergessen können. Klingt vielleicht morbide, aber langsam freue ich mich fast auf nächsten Dienstag, wenn alles (hoffentlich) geklärt ist und der unerwünschte Untermieter so richtig eine rein gehauen bekommt

Euch allen einen schönen Abend,
Mottema


Liebe Elfriede,
freu Dich auf die nächste Pizza, dann ist die Warterei geschafft. Alle Liebe!
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #2  
Alt 06.10.2009, 21:01
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo Mottema,

das klingt ja alles prima-auch,dass Du in einer Tagesklinik bist,ist wesentlich besser als im KH.
Das mit dem Port kannst Du ja immer noch machen-ich weiß nicht,was Du für Venen hast-meine sind eine Katastrophe,aber da Du ja künftig engmaschig überwacht wirst,ist es in jedem Fall eine gute Sache,weil man problemlos anstechen kann,und wie gesagt bei den Infusionen die Hände frei hat,ist schon zum Kaffeholen gut....

Toll,dass Du schon vorgesorgt hast für Deinen kleinen Spatz !

Liebe Grüsse,Renate
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  #3  
Alt 07.10.2009, 20:00
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Renate, hallo Elfriede!
Jetzt habe ich da in meiner ganzen Hektik doch etwas durcheinandergebracht, sorry!!!
Also gut, nun will ich das Kuddelmuddel doch noch auflösen. Liebe Elfriede, sei weiter tapfer, nun ist die elende Warterei bald vorbei: Freu Dich darauf, dass Renate mit ihrem Jüngsten Pizza isst- denn dann hast Du die Warterei hinter Dir! Liebe Renate, Dir habe ich in Deinem Wohnzimmer geschrieben.
Mann o Mann - dabei kann ich mich doch gar nicht mehr mit Stilldemenz und noch nicht mit Chemohirn rausreden! Bin heute Nacht aufgewacht und habe mich gefragt, was ich da eigentlich für einen Mist geschrieben habe.

Euch allen weiter alles Liebe,
Mottema
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  #4  
Alt 08.10.2009, 12:10
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo Mottema

wie hast Du Mist geschrieben????
Lieben Gruß und an Deinen kleinen Schatz

Renate
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  #5  
Alt 08.10.2009, 20:20
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Holutallo,Mottchen,

mir ist grad noch etwas eingefallen(weitere Post in meinem Salon):
Zevalin wäre für Dich sowieso keine Option gewesen,weil Du danach"strahlst",
d.h.man muß sich für einige Zeit von Kleinkindern und Schwangeren absolut er 13fernhalten.Wäre ja in Deinem Fall unmöglich gewesen..

Du mußt auch nicht mehr soooo lang warten,der 13. kommt bald !

Auch an Deinen kleinen Schatz,
Renate
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  #6  
Alt 08.10.2009, 20:23
Nati1 Nati1 ist offline
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..was hab ich denn da für unmöglichen Quatsch geschrieben,aber keine Lust,alles nochmal zu schreiben-
bin heute schlecht drauf,hab einen Infekt....

Grüße,Renate
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  #7  
Alt 08.10.2009, 20:40
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Renate,

danke für den Knuddler, den wird der Kleine morgen genießen. So ganz geht die ganze Situation nicht an ihm vorbei, er klammert doch ganz schön. Aber wir lachen auch ganz schön viel .
Ich hatte Elfriede am Freitag mit der Pizza Deines Jüngsten beglücken wollen - kleiner Aussetzer...
Pflege Dich gut und verwöhn Dich ein bißchen, Du willst doch am Dienstag fit sein. Gute Besserung!

Ich hatte heute 2 Stunden frei, weil unsere Nachbarin mit dem Zwerg spazieren gegangen ist. Ich habe die ganze Zeit telefoniert! Mehrere Frauenarztpraxen, weil es mit den Terminen / Eierstockschutz nicht recht klappte, die Ärzte in Kiel waren in nur zwei Wochen nicht in der Lage, meinen PET-Bericht los zu schicken, ich brauchte noch einen Hausarzt hier im Ort, der die Blutuntersuchungen macht (damit ich nicht immer 20km ins KH fahren muß)...
Ich hoffe nun, dass es auch wirklich nächste Woche losgehen kann und nicht irgendwelche Formalitäten dazwischen kommen. Es ist z.B. noch immer nicht geklärt, ob ich nun innerhalb der StiHL-Studie behandelt werde oder nur analog dazu.
Es bleibt also spannend.

Euch allen einen schönen Abend,
Mottema
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Geändert von Mottema (19.10.2010 um 22:25 Uhr)
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  #8  
Alt 08.10.2009, 20:46
Mirijam Mirijam ist offline
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Hallo Mottema,

mal eine blöde Frage: Muss man mit dem Ovarialschutz nicht deutlich vor der Therapie anfangen? Habe da immer so mindestens 14 Tage bis einen Monat vorher im Hinterkopf.
Will dich jetzt nicht verunsichern, aber da solltest du vielleicht doch noch mal nachfragen.

Liebe Grüße! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #9  
Alt 08.10.2009, 21:03
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Mirijam,

lieb, dass Du das ansprichst! Also irgendwie scheint es da verschiedene Ansätze zu geben - von 10 Tage vorher bis erst nach der Therapie (was immer das soll) habe ich nun alles gehört. Ich habe nun morgen endlich einen Termin, bei dem das hoffentlich endgültig geklärt wird. Ich hasse es, dass sich das Thema so zieht - hätte wirklich einfacher sein dürfen! Das gehört auch zu den Themen, die den 13. wackeln lassen.
Wäre schade, denn nach dem jetzigen Plan würde ich Weihnachten, Sylvester und Zwergis 1. Geburtstag in bestmöglicher Verfassung verbringen können.

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten.

Dir und Euch allen weiter alles Beste,
Mottema
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