bösartiger Nerven-Scheiden-Tumor

[illian]

Hi Kampfmaus,

ok jetzt komm ich mit das ist schon doof das sie es bei dir erst so spät gefunden haben.

Also kurz zusammengefasst: im Juli 07 hatte ich das erste mal schmerzen und eine leichte Schwellung am Knie! Stur wie ich bin hab ich immer fleißig weitergemacht mit Sport, bis ich irgendwann im September nicht mal mehr Inliner fahren konnte. Zum ersten Arzt, der meinte es ginge von allein wieder weg.
Gut Dezember wars dann so schlimm dass ich manchmal bei normalen Schritten einfach umgeknickt bin.
Zum Orthopäden der machte eine Röntgenaufnahme sagte mir gleich er habe so etwas noch nie gesehen. Nach dem MRT überwies er mich ins Kh. Dort wurde eine Biopsie (glaub 28.02)gemacht. Danach warten und warten aufs Ergebniss. Immer wieder Vermutungen durch zwischenergebnisse. Zwischendurch immer weider mal stationär im Kh. Wos dann auch hieß dass ich Chemo bräuchte und dann doch wieder nicht! ich hatte in der schule schon so gesagt und dann doch wieder net

Zog sich dann bis zum 31.03 hin. da bekam ich den anruf endergebniss ist da.
Am 16.04 (glaub ich) wurde mir dann gesagt dass es MPNST ist und dass ich eine Prothese bräuchte. am 24.04 war dann die Op!!! tja bis dahin konnte ich Treppen so gut wie gar nicht mehr laufen, wenn ich im nassen Gras ausgerutscht bin ist der Schmerz durch den ganzen Fuß gefahren!!! Die Schwellung war dann auch ziemlich groß.
aber ich wollts bis dahin einfach nicht wahrhaben bis im Kh nach der Op dann die Ernüchterung kam und ich das erst richtig realisierte!!! War schon ne be**** Zeit!!! Aber da erzähl ich dir nix neues.

Gut jetzt lern ich grad wieder laufen mit der Prothese und mal gucken wies weiter geht.
Tja meinen Sport kann ich leider nicht mehr machen (Wald und Wiesen Jogger!)

jetzt heißts daumen drücken dass nichts neues mehr kommt!

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

hallo illian

Ich lieg jetzt im mom im KH in Essen, deswegen konnte ich mich noch nicht melden, weil mein Mann mir erst den Internet-Stick besorgen musste. Ich hatte heute meine erste Bestrahlung, naja bis auf das ich ich zum Schluss der Behandlung schmerzen bekam, war alles gut. Wo rüber ich mich sehr gefreut habe, mein Mann war mich heut besuchen, er war 3 Std. hier, aber das war so schön den wollt ich gar nicht wieder gehen lassen. Nun ja am Wochenende seh ich ja dann meine Kinder. Freitag seh ich erst dann schonmal meine Eltern und Samstag dann meine Kinder. Würde mich freuen wenn wir im Kontakt bleiben, vor allem weil ich ja jetzt Internet habe. OK bis denne

Grüße und Bussi Kampfmaus1980

[illian]

hallo kampfmaus,

ich hoffe dass du die Bestrahlungen gut verkraftest. Weißt du denn schon wie viele Bestrahlungen du bekommst?

Das ist schön dass dich alle besuchen kommen. Ich wollte im Kh irgendwie gar niemand sehen

ja mich würde es auch freuen wenn wir in Kontakt bleiben.
Würde mich echt interessieren wie es bei dir jetzt weitergeht.

Weißt du dann schon wie lange du voraussichtlich im Kh bleiben musst??

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

hi illian!

Nein weiss nicht wieviel ich an Bestrahlung bekomme, aber ich weiss wie lange ich im KH bleiben muss und zwar 5-6 Wochen. Ich weiss nicht ob ich Dich das schon mal gefragt habe, aber wo kommst du her (wo wohnst du)? Hast du auch Bestrahlung bekommen oder nur Chemo???

Ok bis denn dann Liebe Grüße

[illian]

hallo kampfmaus,

ich komm aus Bayern/Schwaben und du?

Nein ich habe weder Bestrahlungen noch Chemo bekommen. Am Anfang wollte man bei mir auch eine Chemo machen. Es wurde jedoch dann entschieden dass die komplette Entfernung des Tumors die einzige wirkliche Heilung bedeutet. nach der Op hatte ich dann R0, also perfekt

wenn nach der Op noch Zellen zu finden gewesen wären, dann hätte ihc auch Bestrahlungen bekommen!

5 bis 6 Wochen sind eine lange Zeit, mir haben schon meine zweieinhalb Wochen gereicht

Liebe grüße

[Kampfmaus1980]

hi illian

Ich bin aus Enger, dass ist in der Nähe von Bielefeld, Herford.

Ich habe heut im KH wieder geweint wie ein Schlosshund, weil ich erfahren habe, erstens das ich Blutinfutionen brauche, dass ist ja nicht das schlimmste, ich habe will irgendwo im Körper noch eine Entzündung, die wissen nur noch nicht wo. Deshalb wahrscheinlich auch mein leicht erhöhte Temperatur. Naja egal werd ich schon schaffen, hab ich es bis hier werd ich das auch überstehen. Ich sag immer Tschacka ich schaff das !!!

bis denne Liebe Grüße Kampfmaus1980

[illian]

Hallo Kampfmaus,

mensch das tut mir leid!!!! Fühl dich gedrückt. Ich hoffe sie finden bald noch die Entzündung.

Ich bin sicher dass du das auch noch schaffst auch wenn es nicht sein müsste!!!

Genau nie den Mut verlieren

Gibt es denn wenigstens gutes Essen im Kh?? Das haben meine Freunde mich immer aus Spaß gefragt

Liebe Grüße

[setija13]

hallo
ich wurde seit mai vom orthopäden auf kreubeinentzündung (lach wenns nicht so traurig wäre) behandelt. im sept vom neurochirugen wieder nach hause geschickt worden. 6.10. mit dem rtw wegen wahnsinnsschmerzen ins kh. dort wurde mir dj-katheter gelegt. ct,mrt und 18.10.gewebeentnahme. dann trotz schmerzen nach hause entlassen. am 21.10. angerufen, das ergebnis wäre da, man wüste aber nicht wo es ist. am 27. einen termin zur besprechung. in kh wusste keiner was. dann erst setzten sich die ärzte zusammen uns besprachen das ergebnis. danach bekam ich die diagnose. bösartiger nervenscheidentumor. am 10.11 endlich einne termin zum pet-ct. danach besprechung mit dem prof. also die linke niere muss raus, ist aber egal, da inzwischen eh kaputt. die milz muss raus und ein stück der bauchspeicheldrüse. der tumor ist in den letzten wochen, die ich nur mit warten zugebarcht habe um das doppelte gewachsen. bei der op(soll4-5std.dauern) , die erst am 2.12. ist soll gleich bestrahlt werden . danach 5 bestrahlungen.

der prof hat das so dargestellt, als wenn es um eine blinddarm-op geht. so locker und leicht. wie waren eure erfahrungen mit der op und der bestrahlung.
hat man echte chancen geheilt zu werden ? oder zumindest wieder schmerzfrei u leben? da der tumor halt ziemlich groß ist ,habe ich angst die op nicht zu überleben.

lg petra