Frage zu HNPCC

[Elisabethh.1900]

Hallo, das Humangenetische Institut der Berliner Charite bietet solche Tests und Beratungen an, die Uni Leipzig beschäftigt sich primär mit vererbbarem Eierstock-und Brustkrebs.
Die Charite hat auch entsprechende Infos auf den Webseiten, dort findest Du Kontaktadressen und Ansprechpartner.

LG und alles Gute!
elisabethh.1900

[chaosbarthi]

Hallo @all,

hier findet Ihr die Zentren, die im Verbundprojekt der Deutschen Krebshilfe mitarbeiten:

www.hnpcc.de

Liebe Grüße chaosbarthi

[Hilde 63]

Hallo zusammen,
ich hab mal eine Frage zu " milder Chemo".Wenn ihr damit die Capeticabine- Variante meint, wieso nennt ihr das mild. Ich hab viel danach gestöbert und alle Berichte gehen dahin, dass die Wirkung mit der von Infusionen mit 5-FU gleichzusetzen ist.In Kombination mit (in meinem Fall Oxiplatin?) soll es in der Wirksamkeit keine Unterschiede geben. Auf die Frage, warum immer zuerst die Infusionsvariante genannt wird hieß es von drei Ärzten: das macht man eben schon lange so, das ist bewährt. Die Tablettenvariante ist eben noch nicht so lange erprobt.Bin ich da etwa nicht ganz auf dem Laufenden? Bei mir solles nächste Woche losgehen, da macht man sich seine Gedanken.
Liebe Grüße
Hilde

[Jens70]

Hallo an Alle,

so, ich habe nun die erste Woche mit Xeloda überstanden.
Außer allgemeiner Abgeschlagenheit absolut keine weiteren Nebenwirkungen.
Ich hoffe, dass das "Erwarten" im Kopf auf irgendwelche Nebenwirkungen auch bald aufhört.

@Hilde 63:
Mir wurde es so erklärt:
Die Xeloda-Variante soll in der Hinsicht "milder" sein, dass eventuelle Nebenwirkungen in geringerer Intensität auftreten können.
Ich habe mich jedoch belesen und dadurch erfahren, dass beide Varianten wohl gleichzusetzen sind.
Wie dem auch sei - ich finde für mich die häusliche Tabletteneinnahme angenehmer, als die ambulante Infusion.

Meine Xeloda-Entscheidung hat mein Onkologe nicht gerade begeisternd aufgenommen, obwohl doch beide Varianten die selbe Wirkung erzielen sollen ?
Vielleicht belasste ich dadurch zu sehr sein Budget und brauche zudem auch nicht so oft in der Praxis erscheinen ?

Zur HNPCC-Geschichte:
Ich habe per Eigeninitiative eine Beratung bei der humangenetischen Sprechstunde in der hiesigen Uniklinik wahrgenommen.
Da mein Onkologe diesbezüglich kein offenes Ohr hatte, habe ich mir bei meiner Hausärztin die notwendige Überweisung besorgt.
Dort war es sehr informativ und es wird nun (da ich das Kriterium "unter 40 Jahre" erfülle) alles Notwendige in die Wege geleitet.

Viele Grüße
Jens

[tine28]

Hallo Jens,
Nimst du die Xeloda Carpecitabine oder wie heisen die?
Meine Mama nimmt diese und sie hat ausser Abgeschlagenheit
und mehr Müdigkeit keine Nebenwirkungen.
Ob sie allerdings anschlagen das weis ich noch nicht den
sie nimt sie jetzt erst 1 woche und jetzt muss sie noch eine Woche,dann wird Blutwerte und Ultraschall gemacht und dann wieder 2 Wochen.
Meine Mama nimt morgens und abends jeweils 5 Stück.
Sind ganz schön viele aber es soll ja helfen.
Ich wünsche dir weiterhin nur das aller aller beste.
Sei herzlichst gegrüsst
Tine

[Jens70]

Zitat von tine28

Hallo Jens,
Nimst du die Xeloda Carpecitabine oder wie heisen die?
Meine Mama nimmt diese und sie hat ausser Abgeschlagenheit
und mehr Müdigkeit keine Nebenwirkungen.
Ob sie allerdings anschlagen das weis ich noch nicht den
sie nimt sie jetzt erst 1 woche und jetzt muss sie noch eine Woche,dann wird Blutwerte und Ultraschall gemacht und dann wieder 2 Wochen.
Meine Mama nimt morgens und abends jeweils 5 Stück.
Sind ganz schön viele aber es soll ja helfen.
Ich wünsche dir weiterhin nur das aller aller beste.
Sei herzlichst gegrüsst
Tine

Hallo Tine,
ja, genau die nehme ich auch seit einer Woche jeweils morgens 5 und abends 5.
Noch eine Woche und dann ist für eine Woche Pause.
Das Ganze dauert insgesamt ein halbes Jahr.

Viele Grüße und alles Gute für deine Mama
Jens

[tine28]

Du nimmst genau das gleiche wie meine Mama und ihr habt zur
gleichen Zeit angefangen.
Ich wünsche euch beiden nur das es wunderbar anschlägt.
Mir sagte jemand das die für Metastasen sind?
Hast du auch welche?
Bist du auch müde und abgeschlagen?
Sie hat mir erzählt das sie nicht mehr so kann wie vorher und
das sie beim Haushalt mehrere Pausen braucht.
Auch müde ist sie öfter?
Bei meiner Mama ist es ja Palliativ also nur zur Lebensverlängerung aber weist du wie lang man die generell machen soll,geht die nach einem halben Jahr
dann wieder weiter oder ist dann ende?
Hast du vielleicht ein paar Erfahrungen schon bei Betroffenen die das auch nehmen und ob es gut anschlägt?
Ich weis fragen über fragen aber die situation ist noch sehr neu für mich.
Lg Tine