T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[Musika]

Guten Abend mahohz und Familie,
ich sitzte hier seit gut einer halben Stunde und habe mit starkem Interesse Euren Thread gelesen.
Ich möchte euch zu euren Kindern beglückwünschen, der eine hat seinem Bruder das Leben gerettet und der andere ist der stärkste Kämpfer.
Ich bin Mutter von zwei Töchtern und freue mich jedesmal, wenn ich lesen kann, das ein Kind wieder gesund werden kann. Ich weiß auch das ihr noch nicht ganz über den Berg seit, aber ihr habt schon ein riesen Stück geschafft. Bei meiner Tochter Luisa (10)wurde Ende Oktober 08 AML festgestellt. Es sah alles gut aus, da ihre Ley. im Knochenmark bei gerade 23.000 lagen. Jetzt sind wir seit Februar 09 in pallitativer Betreuung zu Hause. 1 Woche vor unserer geplanten SZT wurde alles abgebrochen, da sie es nie geschafft hat eine Remission zu erreichen. Im Gegenteil ihre Blasten wuchsen in der Pause auf doppelt soviel an wie vor her. Am schlimmsten war nach der Gabe eines noch in erprobung stehendem Medikamntda war es von 5% auf über 60%. Wir haben und entschlossen sie mit heim zu nehmen und die Zeit zu geniessen. Uns wurden, damal s unter starkem Vorbewhlat 4-6 Wochen gegeben es sind mittelerweilen 17Wochen geworden und wir geben die Hoffnung nicht auf. Wunder soll es ja doch hin un wieder geben.
Ich würde mir sehr wünschen, das eurer Phillipp das ganze weiterhin so stark meistert wie bisher und ihr ihm den Rücken stärkt. Ich wünsche Eurer Familie weiterhin viel Kraft und vorallem Durchhaltevermögen.

[mahohz]

Liebe Musika,

vielen Dank für deine lieben Zeilen.

Ich hoffe, dass euch mit eurer Tochter noch viel Zeit bleibt und das vielleicht doch noch ein Wunder geschieht!

Unser Philipp ist leider seit gestern wieder im Krankenhaus. Er bekam plötzlich hohes Fieber... Keine Ahnung, was es ist. Er hat am Donnerstag mit der Tochter einer Freundin gespielt, die seit Freitag eine Bindehautentzündung hat. Kann sein, dass er sich den Virus eingefangen hat... Leider sinkt das Fieber bislang nicht und leider geht es ihm auch nicht gut...

Dann ist in der Nacht von Vorgestern auf Gestern auch noch ein Mädchen auf "unserer" Station gestorben. Sontje ist damals einen Tag nach Philipp das erste Mal auf die "5" gekommen und wir haben oft und viel mit den Eltern gesprochen, weshalb uns dass näher geht, als sonst...

Wir haben es gestern Abend noch Philipp gesagt, weil wir befürchteten, dass er es sonst von jemand anderem auf der Station aufschnappt. Er ist auch sehr traurig.

Am 13.6. sollte für sie eine große Typisierungsaktion laufen. Die Typisierungsaktion findet trotzdem statt. Wenn ihr also in Bremen oder Umgebung wohnt oder Leute kennt, die dort wohnen, schickt sie hin bzw. lasst auch typisieren. Sontje hätte es so gewollt. Vielleicht kann so jemand anderes geholfen werden.

Traurige Grüße
M.

Link zu Sontjes Homepage:
http://hilfe-fuer-sontje.de/

[Heikeaml]

hallo
ich drücke euren sohn ganz toll die daumen !!!!!!!
ich habe eben sontjes hp gelesen und mir kamen die tränen irgendwie trifft mich sowas besonders stark wenn ein kind den kampf gegen diese verdammte leukämie nicht schafft aber ich weiß auch das meine wut nicht wirklich hlift darum werde ich weiter drum kämpfen das sich weiterhin viele menschen bereit erklären zu helfen egal auf welcher weise ich habe schon damit angefangen meine tochter 18jahre wird versuchen auf ihrer schule die leute an zusprechen (Meine Tochter kann sehr hartneckigig sein)ich selber spreche nochmals meine bekannten an obwohl sich schon viele nach meiner erkrankung testen lassen haben aber das ich seit 3jahren ein eingermaßen normales leben führe (nach aussenhin) wird das thema leukämie wieder hinter grund getreten sein denn ich finde jammern weil man dies oder jenes nicht hat oder sich nicht leisten kann hilft auch nicht taten sind gefragt und nicht nur freundliche worte
Lg Heike

[sabine0108]

hallo mahohz!

es tut mir so leid zu lesen, dass ihr wieder größere sorgen mit eurem philipp habt! ich wünsche ihm und euch, dass das fieber schnell wieder sinkt und er sich rasch erholt!!!
die zeilen über den tod von Sontje haben mich auch sehr betroffen gemacht ... auch ich habe mir vorgenommen, leute aus meinem bekanntenkreis darauf anzusprechen, dass sie sich typisieren lassen. ich selber hatte das große glück, keine SZT zu benötigen, aber soweit ich weiß, wäre für mich damals nur ein spender gefunden worden, und der auch erst nach ziemlich langer zeit ... aber wie gesagt, gott sei dank habe ich keinen gebraucht. es ist schon wichtig, dass man menschen auf die möglichkeit einer spende aufmerksam macht!!!
ich drücke euch und eurem kleinen kämpfer ganz fest die daumen und grüße euch ganz herzlich,
sabine

[LostWay]

ich drücke die Daumen, dass die Ursache für Philipps Fieber gefunden wird und schnell und wirksam gehandelt werden kann.

Könnte es eine Entzündung am Hickman oder Port sein?

Lieber Gruß
Bettina

[mahohz]

Wenn das Fieber morgen immer noch nicht runter ist, wird er geröngt, u.a. um einen Blick auf die Lunge und auf den Hickman zu werfen.

Dort, wo der Katheter rauskommt ist aber soweit alles unauffälig. Vorhin wurde noch ein Abstrich genommen, um auf Herpesviren zu testen.

[Musika]

Hallo lieber mahohz, hoffe doch sehr, dass Philipp sich schnell wieder erholen wird.
Lasst euch ganz fest (gedanklich) drücken.
Bin zwar nicht gläubig, hoffe aber mit guten Gedanken Euch etwas Kraft senden zu können. Meldet Euch wenn es was zu melden gibt.
Bis dahin Alles Gute senden Peggy und Luisa

[sabine0108]

@hallo musika!
ich kann euch und eurer kleinen kämpferin luisa nur meine tiefste hochachtung ausdrücken! bewundernswert, mit wieviel kraft und zuversicht ihr eurem schweren schicksal begegnet! ich war selbst betroffene und habe einen 13-jährigen sohn - nicht auszudenken, was ihr gerade durchmacht! weiterhin wünsche ich euch viel, viel kraft und schicke euch ganz viele gute gedanken!
seid herzlichst gegrüßt, sabine

@hallo mahohz,
ich hoffe, dass es eurem philipp schon etwas besser geht und wünsche euch weiterhin alles erdenklich gute, viel kraft und zuversicht!
liebe grüße, sabine

[mamiju3]

Hallo maholz,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen das die Ursache für das Fieber bald gefunden wird. Vielleicht ist es ja wirklich der Hickman! Auch wenn man äußerlich nichts sieht kann innen eine Entzündung stecken! Das mit Sontje hat mich sehr traurig gemacht aber bei uns sind alle typisiert!
Alles Gute und ganz viele : engel:
mamiju3

[mahohz]

Leider treten wir immer noch auf der Stelle. Das Fieber geht nicht runter und es geht ihm weiterhin schlecht.

Gestern haben weder die Ultraschall-Untersuchung, noch das Herz-Echo etwas ergeben. Das Röntgenbild der Lunge war nicht eindeutig. Vielleicht ist da was, vielleicht auch nicht.

Das heutige MRT des Schädels war auch unauffällig. Auf das Ergebnis der Lungen-CT von heute nachmittag warten wir noch. Alle bisher fertigen Labortests auf Viren waren negativ, die angelegten Kulturen haben auch nichts ergeben.

Morgen werden eine Lumbalpunktion, eine Knochenmarkpunktion und eine Biopsie der Mundschleimhaut durchgeführt, es sei denn das Fieber verschwindet noch ganz plötzlich bis morgen früh...

Vielleicht ist es aber auch nur ein viraler Infekt, der sich gut genug versteckt, um nicht entdeckt zu werden und in ein paar Tagen ist wieder alles in Ordnung.

Die Ungewissheit macht mich noch wahnsinnig...

[Anja2008]

Hallo mahohz,

ich bin in Gedanken bei euch und drücke euch die Daumen, dass das Fieber schnell verschwindet. In ein paar Tagen ist bestimmt wieder alles gut. Bei Anne war es auch nach der ersten KMT, dass sie Fieber hatte und wir einige Tage im KH sein mußten. Gefunden wurde nichts und auf einmal war es auch wieder vorbei. Ich bin damals auch halb verrückt geworden, vor allem auf das Ergebnis der Punktion zu warten. Alles wird gut, ganz bestimmt.

Liebe Grüße nach Bremen
Anja

[Miss Black]

Hallo mahohz, ja das ständige Warten und die Ungewissheit kann man schwer ertragen. Ich mußte das heute auch wieder erfahren wenn auch nur im kleinem Rahmen. Das hat mir aber schon gereicht.
Ihr habt ja nun auch schon viel mit gemacht irgendwann hat man auch die Sch.. voll und möchte seine Ruhe.
Ich wünsche euch, dass es sich nur um einen Infekt handelt, der schnell wieder das Weite sucht.
Viele Grüße Tanja