Diagnose: Multiple Lebermetastasen bei Ma

[Elli]

Hallo Ihr Beiden,

@Diana
mensch Diana lass Dich in den Arm nehmen. Hoffe sehr das die Situation sich etwas entspannt bei Euch,und Deine Ma bald nach Hause kommt und der böse Traum ein Ende hat.

Es ist gut,das Du schon alles soweit organisiert hast,denn dann ist die Pflege zu Hause doch etwas leichter. Bitte bemüht Euch auch noch um einen Pflegedienst,der Euch bei der Pflege entlastet. Denke mal sonst wird es doch sehr schwierig.Und Du brauchst noch sehr viel Kraft!!!Nicht nur für Deine Ma,sonder nauch für Dich und Deinen Pa.

Mir gehts soweit ganz gut. Hatte am Dienstag wieder "Cocktailparty" . Nebenwirkungen natürlich wieder mal keine. Zumindest was die körperlichen Sachen angeht. Hab halt nur den Kopf nicht so frei.wie ich es gerne hätte. Unsere "Große" dreht mal wieder am Rad und zeigt uns wo der "Hammer hängt" .Unsere "Kleine" zittert im Moment wegen ihrer zentralen
Abschlußprüfung. Das Ergebnis kommt am Mittwoch. Dann stellt sich nämlich heraus,ob sie die Zulassung für die gymnasiale Oberstufe behalten hat. Könnte den Menschen,der diese Abschlussprüfung erfunden hat,ungespitzt in den Boden rammen!!!!
Allerdings sind dies nur Miniprobleme gegenüber Deiner Achterbahnfahrt der Gefühle im
Moment.
Wünsche Dir trotzallem noch ein paar schöne Pfingsttage und das Du ein bisschen Licht am Ende des Tunels siehst.

Liebe Grüsse
Elli

@Heike

Mit das das Sono "ich weiß nicht wie " war. Ist bei mir ähnlich. Metas sind keine mehr zu erkennen,aber die Leberstruktur ist insgesamt eher inhomogen,d.h. es ist nicht klar zu erkennen ob oder ob nicht Metas da sind. Mein Doc geht im Moment von Mikrometas aus,die noch nicht nachweisbar sind. Na,klasse hab ich nur gedacht. TM sind auch noch zu hoch. Bekomme zur Zeit (geplant) 3 x Myocet und Cyclophosphamid .Warte jetzt nur noch darauf das sich mein "strassenköter blonder Pelz" auf meinem Kopf wieder verabschiedet. Dabei wäre ich doch so gerne mal mit "Haaren" diesen Sommer rumgelaufen. Aber die kommen ja wieder (hoffentlich).Andrerseits ist es dann im Sommer halt nicht so warm,und ich hab mal schnell mit nem Waschlappen mein kahles Haupt gereinigt (grins). Merke gerade mein schwarzer Humor kommt wieder durch-ist auch gut so,denn sonst... .
Habe meinen Doc auch mal auf Calaeyx angesprochen. Aber der hatte wohl die Ohren auf Durchzug gestellt. Dabei wäre ich doch auch mal so gerne im "Trend" mit so ner "Trendchemo ".Bitte ,bitte nicht falsch verstehen.
Jetzt hab ich mal mal ne Frage: Wieso macht Dein Gyn die TM Bestimmung ? Bei mir macht dies alles mein Onko ,der Gyn ist nur für die ganz normalen Untersuchungen zuständig. Den Rest ,Überweisung zum Sinti,MRT,CT usw. macht alle mein Onko. So habe ich alles in einer Hand,und muss nicht immerzu hin-und her flitzen.

So,jetzt bin ich aber nochmal so richtig neugierig. Wp fahrt Ihr denn hin nach Österreich. Wir sind vor ewigen Zeiten immer nach Zams gefahren,und haben von da aus die Bergwelt erobert. War wunderschön.Unten im strahlenden Sonnenschein zu Fuß los,und oben dann im Schnee angekommen. Wohlgemerkt zu Fuß. Touren von 8-10 Stunden waren keine Seltenheit bei uns. Aber wie gesagt, es war einmal ...und es war einmal schön. Heutzutage bin ich ja froh,wenn ich mit "Klein Sarah (16) mal ne Shoppingtour schafffe. Und dabei braucht Muttern noch alle 1-2 Stunden wieder mal ne halbe Stunde Verschnaufpause.Naja bin halt auch nicht mehr die Jüngste.Aber solang ich mit Kind noch shopen gehen kann,bin ich eigentlich doch ncoh recht zufrieden.
So,jetzt muss ich aber mal in die Küche und das Frühstück machen. Glaube bei mir oben regt sich was.
Auch Dir schöne und sonnige Pfingstage.

Liebe Grüsse
Elli

[Jettel]

Hallo Elli,
freut mich das du deinen Humor nicht verloren hast.
Zu meinem Gyn muß ich immer wegen der BK-Nachsorge. Wenn er nicht immer die TM bestimmen lassen hätte wer weiß wo ich da jetzt stehen oder liegen würde. Da BK der Haupttumor war muß ich jetzt wieder engmaschig also jede drei Monate zur Untersuchung.
Gott sei Dank ist alles im selben Haus und die Blutwerte werden dann gleich zu meinem Gyn geschickt. Da brauche ich nicht zweimal leiden.
Warum willst du den auf einen andere Chemo umsteigen? Wirkt dein nicht mehr? Ich weiß garnicht ob meine Chemo bei mir wirkt denn meine lieben Mitbewohner haben sich um keinen mm verringert. Nun bekomme ich noch zwei und dann ?????
Am 2 August ist unser Start in den Urlaub geplant. Vorausgesetzt ich halte mich an den Plan. Es geht dann nach Kärnten an den Millstädter See. Wir waren dort schon mehrere Male und es zieht uns immer wieder hin.
Mit dem Wandern haben wir es aber nicht so übertrieben. Du hast dort viele Ausflugsziele die man aber nur mit Auto erreicht. Manche haben auch das Fahrrad mit aber so verrückt sind wir nicht.
Auf die Berge sind wir dann immer mit Lift oder Bahn gefahren. Oben wurde dann gewandert und nachmittags sind wir meistens baden gegangen. Also für jeden etwas.
Diesmal werden wir mehr mit dem Auto fahren da ja meine Füße nicht mehr so wollen wie ich es will. Es ist auch wunderbar das meine Tochter noch mit fährt (20 Jahre).
Nun muß ich mich meiner geliebten Hausarbeit widmen
Ich wünsche dir auch ein schönes erholsamen Pfingsten.
Viele liebe Grüße von Heike

[Tantetracy]

Hallo.
Wollte mich wenigstens mal kurz melden... Mama ist seit 1 1/2 Wochen zu Hause und mein Papa ist immer bei ihr. Wir haben schlechte, wie auch gute Tage, aber leider überwiegen oft die schlechten...
Sie hat vermutlich Tumorfieber... D.h. manche Tage hat sie Fieber, dann wieder nicht. Momentan bekommt sie Cortison, um das abzuklären. Ansonsten nimmt Sie alle möglichen Medis. Ich habe ihr die Tabletten in so ne Wochenschachtel gesteckt, allein würde sie da garnicht durchblicken... Mein Pa ist voll niedlich. Der schmeißt zu Hause den ganzen Haushalt... naja, so wie ein Mann das halt so macht... Ich muß dann ab und zu mal ran, und mach dann mal richtig sauber. Aber fürs Erste macht er das ganz gut. Und gemeckert wird nicht. Das macht auch meine Ma nicht. Die ist ganz froh, das sie zu Haus ist. Auch wenn es ihr nicht sooo gut geht. Sie ist immer noch sehr schwach auf den Beinen. Gestern kam der Arzt nach Hause und hat ihr Blut abgenommen. Ihr hb-Wert liegt bei 4,0... Oh Schreck... Sonst waren es wenigstens 5,0 und dann hat sie Blut bekommen. Mittwoch muß sie zu ihrem Onko, der hat sie gleich angerufen (er steht zum Glück in engem Kontakt mit dem Hausarzt), da bekommt sie wieder eine Blutübertragung... Ich hoffe, das hilft... Irgendwie kommt der Wert nicht wieder richtig hoch. Habt ihr Erfahrungen? Was habt ihr für Werte? War der Wert bei Euch auch schon mal so niedrig???

So. Ich mach nochmal Sport...

LG
Diana

[Jettel]

Hallo Diana,
schön das du dich gemeldet hast.
Es ist schon irgendwie komisch man schaut rein und nichts.
Da macht man sich so seine Gedanken.
Es ist schön das deine Mutti zu Hause ist aber traurig das es ihr nicht besser geht.
Von Tumorfieber habe ich ncoh nichts gehört.
Meine Blutwerte sind bis auf die Leukos immer im grünen Bereich.
Es ist schön das dein Vater sich so lieb um alles kümmert. Bei meiner Mutter hatte mein Vater kaum Zeit da habe ich es gemacht.
Aber wie du es schon ausdrückst , es gibt Sonne und dunkle Wolken.
Hoffentlich werden die sonnigen Tage immer mehr.
Ich wünsche es dir und deiner Familie von ganzem Herzen.
Also dann bis zum nächsten mal ganz liebe Grüße von Heike

[Tantetracy]

Hallo Heike,
Danke für Deine lieben Worte. Heute war wieder ein schlechter Tag. Aber meist folgen auf 2 schlechte wieder 1-2 gute. Und der ist morgen... Das hat meine Ma mir vorhin gesagt. Heute Morgen hatte sie wieder 39,... Fieber und sie war total schlecht drauf... Heute Abend ging es wieder ein bißchen besser. Morgen ist die Blutübertragung. Aber nur, wenn das Fieber weg ist... Hoffentlich ist morgen ein guter Tag. Nach unserer "Rechnung" müsste ihr Geburtstag am Sonntag ein guter Tag sein. Sie wäre darüber sooo glücklich. Ich habe sie sooo lieb und habe Angst, eines Tages daran zu zerbrechen.
Habe gerade erst in Saras Thread gelesen, das sie gestorben ist. Das macht mich traurig...
Scheiß-Krebs...

LG an euch
Diana

[Jettel]

Hallo Diana,
es macht mich immer wieder traurig wenn ich deine Zeilen lese.
Ich merke es auch an meiner Tochter wie diese Situation zehrt wenn sie mich einfach bei jeder Gelegenheit wortlos in den Arm nimmt.
Am Wochenende hatte ich wieder einmal Migräne und habe nach meinem
Pillcheneinwurf mich ins Bett gelegt. Keine 5 Minuten und mein kleines Töchterlein ( noch 19 J.) hat sich zu mir gelegt wie in alten Zeiten.
Da möchte ich einfach die Zeit anhalten liegen bleiben und genießen.
Bei dir ist es viel schwerer durch deine eigene Familie das kostet viel Kraft.
Hat es denn mit der Blutübertragung geklappt und ist das Fieber wieder
gesunken?
Ich wünsche euch so sehr endlich mal etwas positives zu hören denn so etwas kann Berge versetzen.
Morgen ist mein Urlaub vorbei und ich muß wieder zum Bluttest. Wenn meine Leukos OK sind gibt es Donnerstag die nächste Dröhnung. Wenn nicht dann eben die andere Woche.
Habt ihr den Geburtstag deiner Ma gut gefeiert?
Sei ganz lieb von mir gedrückt und einen lieben Gruß an deine Ma.
Bis zum nächsten mal LG Heike

[Tantetracy]

Hallo Heike,
ich glaube Deine Tochter und ich, wir ähneln uns. Ich könnt meine Ma ständig knuddeln und drücken. Meistens wortlos... Reden brauchen wir dabei nicht mehr, wir verstehen uns auch so.
Ihr Geburtstag war leider kein so guter Tag. Sie hatte früh wieder Fieber. Das ging dann aber weg. Leider hat die Bluttransfusion nichts gebracht... Stundenlang umsonst da rumgedaddelt. Der Arzt rief einen Tag später an, das der hb-Wert nicht wirklich besser geworden ist. So mußte sie das Ganze gestern nochmal wiederholen. So wie sie heute zurecht war, gehe ich mal davon aus, das es wieder nicht viel gebracht hat. Sie ist immer noch sehr schwach. Und kriegt schlecht Luft.
Dann hat mein Papa heute noch den Urlaub nach Kroatien abgesagt (sie hat immernoch gedacht, sie kommt da noch hin...), da war sie sooo traurig und hat vorhin am Tele geweint. Das ist ihr größter Wunsch... Noch einmal nach Kroatien. In den letzten Jahren waren sie immer dort, immer in der gleichen Pension, haben dort Freundschaften geschlossen. Die Frau der Pension hat vorhin sogar am Telefon geweint, das sie nicht kommen können. Das machte mich dann natürlich auch wieder traurig. Ich hoffe, sie kann nochmal irgendwo mit Papa Urlaub machen...
Wenn der hb-Wert wieder nicht gestiegen ist, dann kann meine Ma nicht mit der Chemo beginnen. Die Zeit läuft ihr dann davon. Der hb-Wert wird immer schlechter... Der Sauerstoffaustausch im Körper lässt zu wünschen übrig und das bedeutet dann für den Tumor, das er selbst Gefässe anlegt, um das auszugleichen und die Metastasen werden mehr werden. Das ist doch ein scheiß-Teufelskreis...
Aber ich will Euch nicht schon wieder damit belasten. Ihr habt selbst ei zu großes Päckchen zu tragen und ich bewundere, wie stark ihr seid.
Und ich weiß garnicht, wie ich meinen Urlaub überstehn soll. Wir fahren am Samstag nach Dänemark... Für 2 Wochen... Ich freu mich ja eigentlich... Aber der bisher sehr innige Kontakt zu meiner Ma wird mir total fehlen. Aber so kann ich mal richtig auftanken und danach wieder positiv an die Sache rangehn... Ich kann nur hoffen, das in der Zwischenzeit keine Komplikationen entstehn... In welcher Art und Weise auch immer... Mein Papa ist aber da und auf den ist zum Glück Verlass.

So, das reicht erstmal.

Obwohl... Morgen bekommt mein Max sein erstes Zeugnis. Da wird sich meine Ma bestimmt drüber freun... Und ich freu mich darauf auch. Für mich ist das was ganz Besonderes. Und er wird so schnell gross... Das ist schade...

LG
Diana