Wiederauftreten eines Ewing Sarkom

[Christoph23121983]

Hallo zusammen,

erst mal vielen Dank für eure Antworten!
Ja den Kopf lass ich ganz bestimmt nicht hängen, weil ich das das letzte mal auch schon nicht gemacht hab, und ich bin ein Kämpfertyp, der niemals aufgibt!!!

Also ich wurde auch nach 7 Blöcken VIDE und 7 Blöcken VAI nach der Münsteraner "Studie" behandelt. Davor wurde aber der Tumor mit 2 OP´s (4h und 3h) entfernt. Ich kann jedem nur empfehlen sich auch an Fr. Dr. Dirksen in Münster zu wenden, die diese Studie betreut.
Und zwischen den beiden Chemo-Blöcken bekam ich 34 Bestrahlungs-Sitzungen.

Ja und ich bekam ab und an auch Bluttransfusionen (ca. 5 Stck.), wenn die Werte wieder ganz im Keller waren. und Alle 4 Wochen glaub eine EPO-Spritze...

Also ich nehm meinen Kampf wieder auf, und hoffe dass ich wieder als Sieger aus diesem Kampf hervorgeh...

Grüße,
Christoph

[piepselmaus]

Hallo Christoph,

ich komme zwar aus dem Leukämie Forum, lese aber gerade von Dir, dass Du in Günzburg behandelt wurdest. Kommst Du von da, denn ich wohne nur ca. 5km von Günzburg weg?

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße Sandy

[Christoph23121983]

Ich komm aus der näheren Umgebung von Augsburg!

Grüße, Christoph

[Christoph23121983]

Ich hatte gestern wieder eine PET-CT Untersuchung, und da ist zum Glück nichts neues, also keine Metastasen entdeckt worden, womit sich die Ärzte und ich auch voll auf den einzigen kleineren Herd hinten an der alten Stelle konzentrieren können.

Nächsten Dienstag wird entschieden wann operiert wird, und der kleine Scheißer rausgeschnitten werden kann...

Wurde von euch oder einer eurer Verwandten/Bekannten schon mal jemand im Klinikum Großhadern wegen eines Tumors operiert?

Grüße, Christoph

[KGM]

Hallo Christoph!

Ich finds schon mal gut, das keine Metas da sind! Das grenzt das doch wieder gut ein.

Mein Bruder hat ein EwingSarkom im Beckenknochen. Er hat nun 6 Chemos hinter sich und der Tumor ist von 20x16x10,5cm auf 9x3cm geschrumpft. Die Metas in der Lunge sind auch weg durch die Chemo. Bei ihm steht nun bald die OP an... und danach wohl noch weitere Chemos.. aber das erfahren wir am Montag.. da hat er wieder nen Termin in der Klinik.

Ich drücke dir alle Daumen!! Und nur nicht aufgeben!!

LG Steffi

[mira25707]

hallo leute

ich bin neu hier und hab ein paar fragen und hoffe jemand kann mir weiter helfen.

kurz zu meiner geschichte: 2006 erkrankte ich an einem ewing sarkom dann hatte ich 7 blöcke vide dann die op (UKM) und dann 6 blöcke vai und wurde gleichzeitig bestrahlt. Nun bin ich damit durch und die Kontrolluntersuchung verlaufen positiv bisher. was mir schwer fällt ist die Bein längen differenz, ich komme damit nicht klar ich könnte eine op machen und das wieder ausgleichen aber befürchte das es alles schlimmer wird.

daher wollte ich gerne wissen ob jemand erfahrung mit so einer Beinverlängerung hat, es würde mir sehr helfen.

vielen Dank

[LIVESTRONG]

Hallo mira 25707

Erfahrung auf den Gebiet Beinverlängerung habe ich nicht! Hast du schon mal versucht, durch Schuheinlagen, oder durch ein speziellen Schuh die Differenz auszugleichen? Ich kann verstehen, dass du verunsichert bist. Hatte vor 9 Jahren ein Osteosarkom im linken Knie. Nach der OP in der Uniklinik Münster ist mein linkes Bein 2 cm kürzer. War anfang auch verunsichert. Mittlerweile habe ich mich dran gewöhnt.

Gruß LIVESTRONG