Tumorprothese

[Ucki]

Hallo Livestrong,

eine Frage habe ich noch, als Deine Prothese gebrochen ist, wie war das? Hat es einfach Knack gemacht, vergleichbar mit einem gebrochenen Knochen? Hattest Du starke Schmerzen oder wie ist so was?

Ich habe auch immer etwas Angst zu fallen, wenn es glatt ist, bisher habe ich aber immer Glück gehabt und konnte mich irgendwie abfangen, beim Stolpern, Rutschen usw.

Einmal bin ich gestürzt, gleich nach meinem Krankenhausaufenthalt, als ich mit den Krücken ein Kissen wegschieben wollte, das meine Kinder liegengelassen haben und da bin ich im Wohnzimmer auf dem Parkett gelandet. Ist aber wohl alles gut gegangen.

Weiterhin Kopf hoch, wenn Du damals eine Überlebenschance von 10 % hattest, dann hast Du ja schon einiges hinter Dir.

Ich habe gerade eben vom Sohn einer Bekannten gehört, der ist in der Pubertät und bei ihm ist ein Knochentumor diagnostiziert worden, er hat wohl auch schon Metastasen in der Lunge, ist auch in Münster in Behandlung, der Befund ist aber ganz frisch, die Eltern wissen es erst seit vorgestern, der Junge noch gar nicht. Schlimm. Näheres kann ich aber nicht sagen, mehr weiß ich nicht. Drücken wir mal alle die Daumen ganz fest.

Gruß, Ulrike

[Ucki]

Und noch was:

Ich würde auch mehr als 90° Beugung schaffen, mache ich aber nicht, weil mir die Ärzte in Münster gesagt haben, dass das nicht gut für die Prothese ist. Also habe ich bei "satten" 90 ° aufgehört, die Beugung zu trainieren. Das war in der Anfangszeit sehr schmerzhaft, Beugung war nach KH-Aufenthalt fast 0.

[LIVESTRONG]

Hallo Ulrike

Bei den ersten Bruch habe ich keine Schmerzen gehabt. Ich habe nur bei mir beobachten können, dass ich das Knie im Stehen durchdrücken kann. Weißt alles in die falsche Richtung beugen. Und bei den 2 Bruch hatte ich dann Schmerzen. Wieder Durchdrücken. Es hatte sich ein Nerv eingeklemmt. Ist ziemlich schmerzhaft.

Die Ärzte wollen ja nur das beste für einen, aber manchmal sind sie ein bisschen zu vorsichtig. Wenn es nach den Ärzten ginge müsste ich schon längs in Rente sein. Bei 100° habe ich auch aufgehört. Wenn du soweit zufrieden bist, ist ja alles okay.

Habe ich über die Spezialräder informiert. Da muss man ja richtig tief in die Tasche greifen. Vielleicht klappt es ja irgendwann einmal mit so einen Rad.

Gruß LIVESTRONG

[Ucki]

Ja, die Räder sind teuer, aber vielleicht kann man die auch gebraucht bekommen, außerdem kann man auch so einiges einsparen, es muss ja kein Titanrahmen sein. Frag doch mal bei trimobil in Bochum nach, die haben auch immer mal Vorführräder. Das schweizer Spezialgetriebe, das ich habe, muss ja auch nicht sein, ich weiß nicht wieviel Kraft Du noch im Bein hast.

Aber leider ist es ja immer so, dass solche Sachen teuer sind, wenn ich daran denke, was allein die verstellbaren Pedalen für meinen Fahrradergometer gekostet haben!! Das steht in keinem Verhältnis zum Nutzen, aber ohne geht es nicht. Ich müsste bei einem normalen Rad den Sattel so hoch stellen, dass ich nicht mehr sicher auf- und absteigen könnte, daher die verstellbare Kurbel und das Liegerad ist natürlich das Optimale.

Sprich mal mit Deiner Krankenkasse, vielleicht bekommst Du einen Zuschuss.

Als ich verschiedene Räder ausprobiert habe, hatten die in Bochum aus Kettwiesels, die nicht mehr so toll aussahen, Lackierung usw., vielleicht kann man da was machen. Diese Räder werden immer mal bei Veranstaltungen eingesetzt. Außerdem gibt es Händler, die sie vermieten. Kannst ja auch mal direkt bei Fa. Hase nachfragen und Deinen Fall schildern.

Ulrike

[illian]

Hallo Livestrong,

du hast wirklich einiges hinter dir. Irgendwie erkenn ich mich in deinem Verhalten genau wieder
ich hab vor zweieinhalb Wochen eine Tumorendoprothese vom Oberschenkel bis fast ganz nach unten eingesetzt bekommen. Auch bei mir wurde das ganze Knie erstetzt weil es total zerfressen war.
Mit den Ärzten hatte ich schon ewig lange Disskusionen was ich später noch an Sport machen kann und darf. Sie haben mir auch viel verboten, aber von Schwimmen halten sie noch am meisten. Aber das mit den Fahrrädern ist gar keine schlechte Idee werd mich auch da mal ein bisschen umschauen. lg

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Was wurde denn bei dir diagnostiziert? Haben sie dir auch Laufverbot für die nächsten 6 Wochen verdonnert? Musste damals 6 Wochen lang im Bett liegen bleiben. Ich war vor meiner Erkrankung Schwimmer und Triathlet (Amatuer; Wollte Profi werden). Kannst dir ja vorstellen, wie ich mich da gefühlt habe.

Was haben die Ärzte genau gesagt, wegen den sportlichen Aktivitäten? Nur Schwimmen wird auf die Dauer langweilig.

Wie läuft es bei dir jetzt weiter? Bekommst du auch Chemotherapie?

Mein persönliches Motto lautet "Wer kämpft, kann nicht verlieren", also lass den Kopf nicht hängen.

Würde mich freuen, wenn du antwortest.

Wünsch dir alles Gute.

Gruß LIVESTRONG

[illian]

hallo Livestrong,
ich schreib jetzt einfach mal nen Teil von dem Zwischenbefund ab: .. im MRT des linken Kniegelenks zeigte sich eine ausgeprägte Destruktion der Patella mit retropatellarem Einbruch zum Kniegelenk hin. Radiologisch bestand der dringende Verdacht auf einen Riesenzelltumor, differentialdiagnostisch Chondroblastom und Langerhanszell-Histiozytose. In der PE der Läsion zeigte sich ein maligner peripherer Nervenscheidentumor in ungewöhnlicher Lokalisation. Größe:3,8 * 2,7 * 5 cm. Meine gesamte Kniescheibe war "ausgehölt" und das umliegende Weichteilgewebe war auch schon angegriffen leider.

Also ich darf nach der OP 6-8 Wochen überhaupt nicht belasten. Dann kommt eine Reha. Für die Zeit trage ich auch einen Gips und laufe mit Krücken. Jetzt bin ich drei Tage daheim und ich würd den Gips am liebsten absägen Danach fang ich mit Teilbelastung an. Ob ich noch eine Chemo oder ähnliches machen muss weiß ich nocht nicht genau, aber eher unwahrscheinlich weil des Ding da nicht drauf anspricht.

Für das restliche Jahr darf überhaupt keinen Sport mehr machen. Auch nicht Schwimmen. Was danach geht muss man noch sehen. Mein Lieblingshobby Reiten werd ich wahrscheinlich nicht mehr machen dürfen/können. Wegen der Sturzgefahr. Aber gut das kann ich noch nicht ganz einsehen sowas dauert einfach seine zeit. Joggen oder Marathon auch nicht mehr.
Es ist halt einfach das Problem was die Prothese aushält und ich darf mich glücklich schätzen das mein Fuß noch dran ist!! Und ganz ehrlich ich hab auch Angst wenn ich Sport machen würde das ich damit der Prothese zusetz und so ihre Lebenszeit verkürze. Nochmal will ich das nicht mitmachen müssen.
Aber es gibt ja auch Paralympics, da laufen auch viele mit Prothesen mit, also warum nicht?
Es muss für dich wirklich schwer sein, dass du Sport jetzt nicht mehr so ausüben kannst, du bist schon ne ganze Ecke sportlicher als ich
Ihc habs halt immer zum Schulausgleich, Stressabbau usw. gemacht aus Spaß aber der Ausgleich fehlt halt jetzt.´
Ich schätz richtig nervig wirds erst wenn man wieder könnte aber nicht darf oder wie war das bei dir?

Mit Physiotherapie oder ähnlichem ist bei dir nichts mehr zu machen oder? Aber es muss auch Sportarten geben die so Prothesenleute wie wir machen können. Hast du schoneinmal bei einem Berater oder ähnlichem nachgefragt was für dich noch eine gute Alternative wär`? Oder bei einem Sportmediziner?

Wünsch dir alles Liebe Gruß