Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

[illian]

Hallo Silik,
also meine Op ist jetzt am 24. April. Sie ham gesagt dass es ca. 6 Std. dauern wird und das ich danach erst mal 3 Wochen drinnen bleiben muss.
ich hab jetzt grad nochmal genau bei dem Prof. nachgefragt, weil das mit der Amputation hat mir ein ausenstehnder Arzt gesagt.
Also bei mir wäre die Möglichkeit da, dass man alles bis zum Knie wegnehmen müsste nach der Abnutzung, aber es ist zum Glück nur eine Möglichkeit.
Wo wirst du behandelt? Alles Gute dir liebe Grüße

[Silik]

Dann rechne mal nicht gleich mit dem schlimmsten, wie hat man mir schon so oft gesagt, hauptsache man lebt noch und dein Bein ist ja auch noch dran. Was irgendwann mal kommt, damit beschäftigen wir uns wenn es soweit ist und bisdahin genießen wir unser Leben, es hätte nämlich auch weitaus schlimmer kommen können.

Ich werde in Münster operiert, Samstagnacht fahren wir los, brauchen so ungefähr 5 Stunden bis dahin und am Montag ist dann die OP, ich hoffe das ich meine Leukos bis dahin noch ein wenig hoch bekomme. Mir hat man gesagt ich würde dann wohl so 2 Wochen drin bleiben müssen.
Und wo lässt du dich operieren?

Ich wünsche dir auch alles Liebe und Gute!!! Toi toi toi für die OP!!!

[illian]

Also ich lass mich im RKU Ulm operieren. Ich hab jetzt extra nochmal nachgefragt an wen sie die Bilder alles geschickt haben. Münster ist auch dabei und auch ein Sakromzentrum. Also ich denk ich bin da schon in guten Händen. Hab ja am Anfang lange gezweifelt ob sie da wirklich Spezialisten sind. Aber gut man greift halt nach jedem Strohhalm.

Wünsch dir auch alles Gute
Kannst ja dann mal berichten wies bei dir dann funktioniert mit der Prothese, würd mich schon interessieren. lg

[Silik]

Hallo,

wichtig ist das du mit einem guten Gefühl in die Klinik gehst in der du dich operieren lassen möchtest und so wie du das sagst denk ich auch das du dort in guten Händen bist. Die OP Dauer hört sich auch danach an, ich finde das zeigt auch wieviel Erfahrung das OP Team mit solchen OPs hat.
Wie schon gesagt, die Ärzte in der ersten Klinik mit denen ich gesprochen habe wollten 14 Stunden an mir rumschnippeln.
Und da ich noch jemand persönlich kenne bei der die OP in Münster gut geklappt hat, hab ich jetzt doch ein viel besseres Gefühl dabei. Anfangs war ich ja total gegen die OP, weil ich nach den ersten Gesprächen so ein mieses Gefühl dabei hatte.

Aber ich denke wir werden uns da gegenseitig auf dem laufenden halten!

Liebe Grüße!

[illian]

Hallo silik
entschuldige dass ich solang schon nicht mehr geschrieben habe, die ham mich ans bett gefesselt
ab heute darf ich mit krücken rumlaufen und des nutz ich natürlich aus...
also ich bin ja am 24.04 operiert worden. Danach musste ich ein paar tage mehr auf Intensiv bleiben als eingeplant weil die schmerzen so schlimm waren. Meine Ärzte haben wirklich gute Arbeit geleistet wird auch jetzt solangsam besser. Ich darf mein Bein halt nicht belasten und nur bis 30 Grad einbiegen. Schmerzen sind bei mir noch immer da aber es wird weniger.
Ich soll jetzt 12 Wochen mit Krücken laufen und sechs wochen den Gips dranlassen.
Aber gut ich bin total ungeduldig, der Arzt tut mir so leid mit mir was ich ihm immer sorgen mach.
Ich find aber es ist echt n komisches Gefühl zu wissen dass a jetzt sowas in deim Fuß steckt und ich ihn nie wieder so fordern kann wie vorher. Also muss ich ganz ehrich sagen damit kann ich mich grad noch überhaupt nicht abfinden und ist mir auch schleierhaft wies weitergeht.
Gut des wars jetzt erstmal von mir soweit.
Wie ist es bei dir verlaufen ist ja auch schon ne zeitlang her???? Ach ja hast du eig. auch zwei so rießendinger von Narben an deim Fuß?? Wünsch dir alles gute. Liebe Grüße

[Silik]

Hallo,

ich glaube dir geht es grad ganz ähnlich wie mir. Ich hatte Mittwoch meine OP, alles gut verlaufen, also nichts mit Intensiv oder unaushaltbaren Schmerzen.
Ich war eine Nacht über in einem Kontrollzimmer, schmerzen hatte ich natürlich auch, aber die Schmerzmittel haben schon gut geholfen. Ich hatte auch so einen Schmerzkatheter, aber der ist auch schon raus, jetzt bekomm ich halt noch Tabletten.
Bei mir ist es etwas anders, ich hab ja eine obere Schienbeinknochen und Knieprothese. Ich bekomme jetzt eine Gipsschiene vom Knie bis Fuß die ich aber abhnehmen kann, 4 Wochen muss die bleiben, ich darf das Knie überhaupt nicht beugen in der Zeit. 6 Wochen darf ich nicht auftreten und danach dürfte ich eigentlich wieder alles.
Aber wie du schon sagst, es sind jetzt 5 Tage her seit der OP, aber ich hab immernoch nicht wirklich das Gefühl das es zu mir gehört, es ist so schwer und noch ganz taub, es sind schrecklich lange Schnittnarben dran und eine Hautverpflanzung haben sie auch gemacht, ich kann mir grad nicht vorstellen das aus dieser Baustelle noch was werden soll. Meine Zehen kann ich nach unten bewegen, aber noch nicht nach oben und ich hoffe so sehr das ich trotz allem irgendwann wieder ganz normal laufen kann.
Ich darf ja auch an Krücken laufen, aber ich trau es mir alleine einfach noch nicht zu, ich bin zu schwach und kipp als grad weg, das könnt ich jetzt nicht auch noch gebrauchen. Außerdem ist es wahnsinnig anstrengend für mich.

Ich hoffe nur ich darf bald heim.

Liebe Grüße!

[Minimi]

Huhu an alle!

Hab jetzt mal ne Weile mitgelesen....! Großes Lob an euch- ihr seit echt tapfer! Nur Mut und weiterkämpfen!

Wer meine bzw.die Geschichte von meinem "Bald-Ehemann" :-) gelesen hat, weiß dass bei ihm auch bald die OP ansteht!Er hat den Tumor (Ewing) auch im Unterschenkel, im Wadenbein rechts!
Wir haben am 18.den Termin in der Ortho, zur Besprechung.
Bin am überlegen ob ich auch mal Münster anschreiben soll?!
Wir werden in der Uni in Hd behandelt, die eigentlich mit Münster zusammenarbeitet. Wie seht ihr das?

LG Vera