T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[mahohz]

Montag waren wir mit beiden Kindern im UKE, wo bei beiden unter Kurznarkose eine Knochenmarkpunktion vorgenommen wurde. Beim Großen zur Bestimmung des aktuellen MRD-Standes und beim Kleinen um sicherzustellen, dass er nicht auch irgendetwas hat...

Anschließend haben wir dem Großen noch die KMT-Station gezeigt und er hat einige Mitarbeiter dort kennengelernt. Zum Glück fand er die alle nett und meint, er könne es dort gut aushalten.

Nächste Woche muß er noch für ein paar Tage ins Krankenhaus in Bremen. Dort wird dann der einlumige Broviac-Katheter wieder entfernt und durch einen dreilumigen Hickman-Katheter ersetzt. Ostern sind wir dann noch einmal für ein paar Tage Zuhause und dann geht es auch schon los.

So langsam stellt sich bei meiner Frau und mir ein flaues Gefühl in der Magengegend ein...

[LostWay]

Eure Angst und Sorge kann ich sehr gut verstehen.

Ich denke an euch und die Daumen sind gedrückt, es wird und muss alles gutgehen und euer Junge wird wieder vollständig gesund werden!!!!!!

Gruß
Bettina

[Miss Black]

Hallo ich kann euch so gut verstehen. Es ist schwer zu ertragen.
Ich wünsche euch vom ganzen Herzen, dass euer Sohn die ganze Prozedur gut übersteht und wieder gesund wird.
Ich bin in Gedanken bei euch.
LG Tanja

[mahohz]

Nachdem wir mittlerweile einige Gespräche mit Ärzten sowohl in Bremen als auch in Hamburg geführt haben, ist uns klar, dass es keine Alternative zur Transplantation gibt.

Die Kombination aus T-ALL, sehr hoher Leukozytenzahl bei Diagnosestellung und late Response ergibt ein Rezidivrisiko von >50%. Bei der T-ALL kann man aber im Rezidiv nicht mehr wirklich viel machen...

Dafür sind jetzt die Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation sehr gut: Philipp ist in Erstremission, MRD ist mittlerweile (VP16/Amsacrin sei Dank) am Rande der Nachweisgrenze und die Ärzte erwarten für die Punktion am Montag sogar ein negatives MRD-Ergebnis, wir haben einen perfekten Spender, Philipp geht es im Moment gut und wir therapieren noch nicht so lange, dass sich schon Resistenzen gebildet haben sollten.

Trotzdem machen wir uns Sorgen. Nicht, dass er die Transplantation an sich nicht übersteht. Da ist man mittlerweile so weit, dass das Risiko nicht größer ist, als bei einer Hochdosischemo. Und davon hat Philipp schon einige gut überstanden.
Wir machen uns eher Gedanken wegen der Langzeitfolgen einer KMT bzw. der vorherigen Bestrahlung.

Bis vor einigen Wochen hatten wir immer noch die Hoffnung, Philipp wird wieder gesund und dann wird alles wieder wie vorher. Und diese Hoffnung schwindet jetzt. Klar, wir haben immer noch eine gute Chance, dass er wieder gesund wird. Aber es wird sehr wahrscheinlich nicht mehr wie vorher werden. Und dieser Gedanke tut weh.

[Miss Black]

Nach schweren Krankheiten wird nichts mehr so sein wie vorher.
Selbst wenn alles reibungslos abläuft. Ich habe auch Angst vor Spätfolgen bei meinem Sohn und große Angst vor einem Rezidiv.
Noch habe ich keinen Weg gefunden damit umzugehen.
Hoffentlich müssen wir uns damit später nicht beschäftigen, weil es nichts gibt worüber man sich Sorgen machen kann.
Ich hoffe auch, dass mein Sohn viel vergisst da er noch recht jung ist.

[mahohz]

Ich weiß nicht, wie es in "eurem" Krankenhaus ist, aber auf der Kinderonkologie in Bremen wird glücklicherweise recht viel mit den Kindern gemacht: Wochentags gibt es eine Art Kindergarten, es gibt eine Musikpädagogin, die regelmäßig mit Philipp Musik macht, eine Gestaltungstherapeutin, mit der er die tollsten Sachen bastelt usw.

Die Krankenhauspsychologin sagte zu uns, unser Sohn würde - im Gegensatz zu uns - die Krankenhauszeit nicht als die schlimmste seines Lebens in Erinnerung behalten. Und ich denke, damit hat sie recht.

[Miss Black]

Hallo bei uns in Kiel wird nicht viel angeboten.
Das hängt alles an den Eltern. Es wird zwar viel Material zur Verfügung gestellt aber es gibt keine Anleitung. Wir sind zum Glück selten dort und wissen uns dann auch gut zu beschäftigen.
Gerade gestern habe ich eine Mutter getroffen die ständig im Krankenhaus ist und kein Sekündchen für sich Zeit hat, da sich sich immer um ihre Tochter kümmern muß. Da wäre so ein Angebot mal schön, damit man etwas zu sich finden kann.

[dagmar joh.]

Lieber Maholz, liebe Anja
unsere Daumen und alles was sich drücken lässt, drücken wir ganz fest für eure Kinder!!!!
Gruß
Dagmar und Co.

[mahohz]

Heute war der CRP bei 91!

Trotzdem ging es Philipp vergleichsweise gut. Sogar das Fieber ging etwas runter. Das Röntgenbild der Lunge war unauffällig. Entweder hat Philipp eine atypische Pneumonie oder noch einen weiteren Entzündungsherd im Körper...

Hoffentlich springt die Blutzellproduktion bald wieder an,