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#1
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AW: drei jhre sind nun bald um.
Hallo Heike!!
Ich kann Dich sehr gut verstehen. Wenn die Tage kommen, an denen man die Diagnose bekam oder die Zeit in der es einem körperlich nicht gut ging, dann kommen all diese negativen Gedanken hoch. Wie auch bei Dir habe ich seit September drei Jahre rum. Alles ist in Ordnung. KMP waren immer gut. Blutwerte könnten nicht besser sein. Aber so richtig aufatmen kann ich auch nicht. Es sind mal Tage dabei, da könnte ich aus Wut und Trauer nur meinen Kopf ins Kissen drücken und mich nur ins Bett legen wollen. Auch durch einige neg. Sachen, die man im Laufe der Zeit erfahren hat. Aber ich persönlich schaffe es dann ganz gut wieder aufzustehen. Habe meine drei Mädels und wenn mal wieder hier so ein Zickenterror ist, dann weiß ich es geht weiter. Jetzt am Montag geht es beruflich wieder los für mich. Nach 17Jahren!! Hausfrau und Mama. Die Freude wieder in meinen Beruf einzusteigen, verdrängen ein bischen die blöden Gedanken um meine bis jetzt geschaffte Krankheit. Wie lange und was noch kommt???? Bis dahin mach ich einfach weiter. Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen, das es Dir besser geht und Dich mal. lg Daggi |
#2
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AW: drei jhre sind nun bald um.
Hallo Ihr Alle,
ich bin noch sehr neu in diesem Forum. Ich habe immer viel gelesen, hatte aber nicht die Kraft mich zu beteiligen. Heute geht es mir einigermaßen gut und ich bin zufrieden. Wenn ich jetzt lese, dass ihr schon 3 Jahre geschafft habt, bin ich einerseits neidisch aber andererseits gibt mir das auch Hoffnung, dass man es so lange schaffen kann. Ich bin im Januar 2006 an AML erkrankt und hatte im Mai 2007 das Rezidiv. Ich war und bin alleinerziehend mit relativ kleinen Kindern. Es gab viele Tage, an denen ich mich gefragt habe, für welches bescheidene Leben ich diese Tortur der Therapie auf mich nehmen soll. Auch wenn alle körperlichen Beschwerden zu händeln sind, die Phasen mit Angst, Verzweiflung und Traurigkeit kommen immer wieder. Aber ich LEBE! Und ihr auch. Liebe Grüsse an alle, besonders AML´er, Marianne |
#3
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AW: drei jhre sind nun bald um.
Hallo Marianne
herzlich willkommen in club auch wenn es kein schöner anlass ist due schreibst du hast aml (olle seuche ) wie würst du behandelt ? und welche untergruppe hast du ? ich gebe dir recht die körperlichen beschwerden sind irgendwie zu ertragen aber die angst das ungewisse macht ein fertig vorallen weil die aml ja so richtig heimtückisch iss man bemerkt sie nicht erst wenn sie so richtig zugeschlagen hat dann kommen die anzeichen ich denke manchmal die leukmie iss noch garnicht richtig erforscht wie alt sind deine kinder ? trau dich und schreib hier ruhig es hilft manchmal ungemein sich den frust von der selle zuschreben liebe grüsse heike |
#4
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AW: drei jhre sind nun bald um.
Hallo daggi
ich wünsche dir für dein beruflichen neu einstieg alles gute und solange du sagen kannst meine kinder stehen voll hinter mir bist du auf der gewinner seite leider kann ich das nicht sagen und das tut mir mehr als weh ich weiß das man keine dankbarjeit erwarten darf und das verlange ich auch nicht aber an dieser gleichgültigkeit geh ich zu grunde es schwächt mich nimmt mir den mut weiter zu kämpfen liebe grüsse heike |
#5
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AW: drei jhre sind nun bald um.
Hallo Heike!
Ich danke Dir. Ja, es wird ab Montag sich einiges hier verändern. Aber ich wollte und muss es ja auch so machen. Meine Kinder sind noch jung. Ich weiß nicht wie ich damit umgehen könnte, wenn sie nicht hinter mir gestanden hätten. Ich meine wenn sie schon erwachsen wären und dann noch familiäre Probleme da wären. Ich wünsche Dir, das es doch noch sich zum Guten wendet. @Grünmar: Hut ab. Ich weiß wovon Du sprichst. Gerade wenn man alleinerziehend ist und die Kinder noch klein sind. Genau das meine ich, es lohnt sich auf alle Fälle die Therapie durchzuziehen. Ich LEBE auch! Jeden Tag muss man genießen und versuchen sich über die noch so kleinsten Dinge freuen. Wenn jemand früher mal gesagt hat, durch ne schwere Krankheit verändert man die Lebenseinsicht, konnte ich das nicht so recht nachvollziehen. Aber jetzt weiß ich zu genau, was damit gemeint war. lg Daggi |
#6
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AW: drei jhre sind nun bald um.
Hallo Heike,
Ich danke dir für die ermutigenden Worte. Ich habe eine AML M2 mit einem hohen Risiko aufgrund meiner Chromosomen- veränderungen auf 6 und 9. Es gibt erfaßt nur 80 Patienten weltweit, die so eine Veränderung haben. Also kann niemand irgendwelche verbindlichen Aussagen machen. Nach meiner Erstdiagnose im Januar 06 war ich nach der ersten Chemo blastenfrei. Im August hatte ich meine autologe SZT. Nach ca.9Monaten, im Mai 07, das Rezidiv. Daraufhin wurde ich allogen transplantiert. Meine Kinder waren zum Zeitpunkt der Erstdiagnose 5 und 8 Jahre alt. Seitdem begleitet mich ein Gefühl, dass ich mich auf nichts mehr verlassen kann, und dass nichts mehr sicher oder planbar ist. Manchmal ist so etwas ja auch spannend, aber im Bezug auf die Kinder und meine eigene Lebenszeit doch auch sehr bedrückend. Ich weiß, dass ich nicht 60 oder 70 Jahre alt werde. Deshalb freue ich mich über jeden Sommer und jedes Weihnachten, das ich noch erleben kann. Vor 30 Jahren war die Diagnose AML noch ein Todesurteil, heute gibt es wenigstens für viele von uns einen Aufschub und für einige sogar Heilung. Am Schlimmsten sind die Situationen vor den Biopsien und dann das Warten auf das Ergebnis. Ich glaube diese Angst wird nie weniger. Aber ich denke ihr wisst, was ich meine. Liebe Grüsse Marianne |
#7
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AW: drei jhre sind nun bald um.
Das ist heftig Marianne!
Du redest mir aus der Seele. Nichts weiß man. Als ich Ende 2005 die Diagnose bekam, dachte ich eine Welt bricht für uns zusammen. Die Kinder waren auch erst 3Jahre, 11Jahre und 13Jahre. Tausend Gedanken gehen einem durch den Kopf. Wie alt wir tatsächlich werden? Das weiß GsD niemand. Jeden Tag kleine Schritte machen, das habe ich mir angewöhnt. Und wenn mal ein Tag dazwischen ist, wo man meint es geht nicht, dann sag ich mir : es geht vorrüber. Im Moment freue ich mich darüber, das meine Kinder wieder einen "normalen" Alltag erleben. Sie haben ja viel verzichten müssen und nicht immer so unbeschwert leben können, wie manch andere ihren Alters. Ich bin superstolz auf sie und sie haben auch dadurch vieles lernen müssen, was andere noch nicht mußten. Wie auch Du genieße ich jeden Tag. Ich freue mich heute, das der Regen mal weg ist hier bei uns. Am liebsten würde meine Kleine schon Sommerkleider anziehen und den Pool aufbauen im Garten. lg Daggi |
#8
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AW: drei jhre sind nun bald um.
H allo,an alle!Habe eben einen Anruf aus der Klinik bekommen,das ich am Montag eine einweisung habe.Also doch Rezivid!! mir iss sau schlecht.Die ganze Prozedur noch einmal???Meine Beiträge findet Ihr unter "neue Benutzer,Gila". mir zittern die Hände und ich mach erstmal Schluss hier im Form zu schreiben.muss e rstmal meine Gedanken ordnen. Ich schau nachher mal rein,ob mir jemand antwortet.gruss gila!
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