Studienteilnehmer Magforce 2008

[unku]

Hallo Silke,

ich freue ich mich für euch.

Ich selbst habe mich intensiv mit der Magnetflüssigkeitstherapie von MagForce beschäftigt. Die Informationen sammelte ich mir mühsam aus deren eigenen Veröffentlichungen, aus Börsenberichten, einer Studie einer Etikkomission und allen möglichen anderen Quellen zusammen.
Es gibt nicht viele Studien zum Astrozytom 3.
Schließlich fand ich die Veröffentlichung vom Marketingleiter in der er mitteilte, dass die Glioblastomstudie auf Astrozytome erweitert wurde. Im Oktober antwortete mir MagForce noch abschlägig auf meine Anfrage. Diesmal wollten sie die Befunde und Kontaktaufnahme, nachdem ich schrieb, dass unsere Chrissi 2 Rezidive hat.

Bis dahin wußte Chrissi, 19 Jahre, nicht von meinen Aktivitäten. Ihr Umgang mit dem Tumor ist, ihn gedanklich zu verdrängen, die Chemotherapie zu machen und ihr Leben zu leben. Mit Herzklopfen gab ich ihr die gesammelten Informationen. Sie sprach am Freitag mit ihrer behandelnden Onkologin. Dort im Krankenhaus stehen die Ärzte der Behandlung skeptisch gegenüber. Für sie gibt es bisher zu wenig aussagefähiger Informationen von MagForce und die fehlende Möglichkeit ein MRT nach der Behandlung machen zu können.
Außerdem scheinen die Rezidive inzwischen zu groß zu sein und die Lage am Hirnstamm nicht den Studienvorraussetzungen entsprechen.
Somit gibt es diese Möglichkeit für Chrissi nicht.

Von einer Therapie, die man macht, muß man überzeugt sein. Chrissi hätte ich nicht überzeugen können. Ich werde bei MagForce absagen. Trotzdem denke ich, dass Hyperthermie eine Behandlungsmethode der Zukunft ist.
Ich bin überzeugt, dass Kombinationstherapien die besseren Erfolge haben.

Bitte schau dir noch einmal die MagForce Webseite an, auch die anderen Studien. Dort gibt es hinter den "lokalen Rezidiven und Resttumoren" 2 PDF-Dateien, Patienteninformation und Patientenbelehrung. Ich denke sie werden für Glioblastome ähnlich sein. Wenn du daraus Fragen hast, dann schiebe die Beantwortung nicht bis zum 2.3. auf.
Mach dich nach dem Lesen nicht verrückt, die MFH ist eine Chance für die ihr euch entschieden habt. Hoffnung ist wichtig. Ich drücke ganz fest die Daumen und kreuze die Finger für eine erfolgreiche Behandlung und viel Lebensqualität.

Wenn 2009/10 weitere Studienergebnisse veröffentlicht werden und hoffentlich 2010 die Zulassung erfolgt, werden Ärzte Risiko und Nutzen anders einschätzen als heute und viel mehr Patienten geholfen werden können.

Ich wünsche viel Glück und Mut
Petra

[Knuffel31]

Liebe Dagmar!
Ja am Montag werden wir noch mal mit Berlin telefonieren und alles weitere Besprechen. Morgen werden wir erstmal alle Verwanden aufklären, was wir machen wollen.Irgentwie hab ich ein gutes Gefühl , mit Magforce.Jetzt muß die Therapie nur anschlagen und auch ihre Wirkung zeigen. Weißt du , wie glücklich mein Herzblatt gestern war, als ich ihm die Zusage mitgeteilt habe!
Er hatte ja auch noch Geburtstag!
Aber das schlimmste ist, ich kann leider ned mit! Er kommt ja erst nach Krefeld für eine Woche und dann nach Berlin, 2 Wochen. Ich kann ned mit, wegen meiner Kids und der Arbeit! Aber ich denke , das werden wir auch überstehn und wir wissen ja , das es für ihn lebenswichtig ist!
Dagmar, wie hat denn dein Mann die Behandlung und die op verkraftet?
Wie stehts da mit den Nebenwirkungen?
LG Silke!!!!!!!!!

[Kampfgeist]

Hallo Silke,

Da verpasst du aber was. Berlin ist sehr interressant. Meinem Mann ging es so gut das wir zwei Tage nach der Op schon in die Stadt sind . Wir haben schön Kaffee getrunken und planungen für den nächsten Tag gemacht.
Nebenwirkungen hatte er nicht.
Habe eben nochmal in den Krankenhaus unterlagen nachgeschaut. Mein Mann war am 05.03.08 in Berlin.
Die Zeit ist vergangen wie im Flug.
Schade das ihr so weit von uns weg wohnt. Ich hätte dir deine Kids für die Zeit gerne abgenommen, dann hättest du bei deinem Mann sein können.
Vielleicht findet sich noch eine Lösung für euch.
alles liebe Dagmar

[Kampfgeist]

Hallo Petra,
vielen Dank für deine ausführlichen Infos. Auch wenn dein Brief nicht an mich gerichtet ist, so möchte ich dir trotzdem antworten.
Für meinen Mann gab es keine anderen Alternativen. Eine Op ist aufgrund des Tumors und seiner Lage nicht möglich. Da auch die Chemo mit Temodal nichts brachte hatte sich mein Mann für die Studie entschieden.
Die vorrausgesagte Lebenserwartung laut aussage der erst behandelden Ärzte betrug nur wenige wochen.Da interressieren einen mögliche Nebenwirkungen herzlich wenig.Und er hat auch keine bekommen.
Jetzt haben wir fast ein Jahr Dank der Studie.
Und ja , wir geniessen wirklich jeden Tag. Das sollte eigentlich jeder sich,ob Krank oder Gesund zum Grundsatz machen.

Das die Magforce mitlerweile auch Astrozytome behandelt war mir neu.
Danke für den Hinweis.

Ich hoffe für Chrissi das sie eine gute Behandlung bekommt.Und wünsche ihr alles Liebe und Gute.
Dagmar

[Knuffel31]

Liebe Benita!
Ja das warten hat ein Ende! Und ich bin mehr denn jeh davon überzeugt, das es klappt ! Wie sagtest du mal , Kopf in den Sand stecken , gibts ned!
Der Kopf ist ganz weit weg vom Sand, glaube mir! Nur muß ich am Montag noch die op absagen! Ojeh das wird wohl was werden , aber es ist die Entscheidung von meinem Mann, welchen Weg er geht und ich steh 200% hinter ihm!
Was sie mit deinem Mann abziehn , das ist ja echt der Hammer! Also ich denk bei mir , hätte diese Frau keinen Kopf mehr! Sowas gibts doch ned!
Ich kann nur noch mit dem Kopf schütteln das ist echt ne sauerei!
Ich hoffe , es wird euch schnell geholfen und schicke liebe Grüße und kleine , die über euch wachen!
LG Silke

[Knuffel31]

Liebe Petra!
Als erstes möchte ich dir sagen , wie leid das es mir tut, das deine Tochter
an so einer Krankheit in so jungen Jahren erkrankt ist!
Wie schlimm muß es für eine Mutter sein , wenn man weiß das sein eigenes Kind sowas hat. Welche Angst müßt ihr haben!?
Es ist schon schlimm , das mein Mann an einem Glio erkrankt ist und er ist ja auch erst 36!
Ich muß ganz ehrlich sagen , das ich wirklich von dieser Therapie überzeugt bin. Am Anfang hab ich auch alles nur für mich durchsucht und das mit MF angeschaut, ohne das er es wußte und als ich hier hörte , das es jemanden gibt, der an dieser Studie teilgenommen hat und es auch angeschlagen hat, war ich überzeugt , das wir es auch machen wollen! Dann habe ich es meinem Mann erklärt und auch gezeigt und er wollte es auch. Also hab ich alles was ich an Unterlagen und die neusten Mrt Bilder nach Berlin geschickt und gestern kam entlich die Zusage!
Wir haben keine Alternativen und wenn es was bringt, ist es besser , als wenn ich ihn nächste Woche operieren lasse und er kann nix mehr sagen und ist rechtsseitig gelähmt! Was hat er dann für ein Leben noch?!
Was haben wir dann noch für ein Leben!
Der Glaube versetzt Berge und ich will die Hoffnung ned aufgeben!
Auch wenn es erstmal nur für monate ist, das es ihm weiter so gut geht , wie jetzt, wir können sagen , wir haben etwas ausprobiert um ihm zu helfen! Und vor allem seinen Leben noch einen Sinn.
Ich wünsche euch viel Liebe und Kraft auf den Wegen , die ihr geht!
Ganz liebe Grüße , Silke

[Knuffel31]

Liebe Dagmar!
Leider muß ich dieses Jahr meinen Urlaub im September machen , da mein jüngster in die Schule kommt, aber vieleicht klappt es ja mal an einem We das ich zu ihm fahre! Die Hauptsache ist doch , das er hin darf und es wird ihm geholfen und es ist schön auch mal allein zu sein und sich voll auf die Kinder zu konzentrieren! Die beiden sind in den letzten 2 jahren viel zu kurz gekommen!
Das schöne von MF ist ja das ich mich ned um den Krankentransport kümmern muß , von Krefeld nach Berlin, das machen alles die dort!
Und ich hatte echt das Gefühl , ich hatte die vorletzten Gespräche mit der falschen Dame, die von Gestern war das totale Gegenteil!
lg Silke

[unku]

Hallo Dagmar,

auch euch wünsche ich weiterhin viel Glück. Es ist toll, dass die Hyperthermie deinem Mann geholfen hat.

Genießt jeden Tag
Petra