Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

annika1977 · #1 04.02.2009, 06:02

Nun will icheuch schnell auf den neusten stand der dinge bringen.

Am wochenende hatte tim kopfschmerzen und konnte sich plötzlich an dinge nicht mehr erinnern, dann kam noch erbrechen dazu. wir sind mit ihm in die klinik.
Nun gibt es wieder cortison und 3*tgl novalgin. Heute wird ein mrt vom schädel gemacht um zu sehen was los ist.
Rechne schon mit erneutem wachstum, hoffe aber das ich falsch liege.

So sende euch nun allen noch liebe Grüße
und melde mich sobald die ergebnisse donnerstag da sind.

annika1977 · #2 24.02.2009, 17:17

Hallo,

hier kurz die aktuellen News, damit ihr auch auf dem laufenden seid.

Die Ärztin hat uns zunächst die MRT Bilder gezeigt und uns den Stand der Dinge nochmals erklärt.
Tim bekommt ab morgen neue Medikamente. Insgesamt 4 Stück, die jedoch im wechsel einzunehmen sind. Und ein Therapie Block dauert 80 Tage.
Eine Langzeituntersuchung zu dieser kombination gibt es nicht. Es wurde bisher über 1 Jahr die Medikamente gegeben und danach bei denen die Therapie angeschlagen hat beobachtet. Bei ca. 60% ist es zu einem Wachstumsstillstand gekommen.

Bin zur Zeit ziemlich down und hab wenig Lust zu schreiben.

Ma2 · #3 24.03.2009, 12:20

Hallo Annika und Prinz Tulpe,

auch unser Sohn hatte ein Medulloblastom, 1,5 Jahre nach der ersten Behandlung das Rezidiv, Behandlung auch in der Uni-Klinik Essen. Er war bei der Ersterkrankung knapp 13 und ist dann vor 1,5 Jahren mit 17 gestorben.
Aber er hatte - nachdem klar war, dass er kein Kandidat für eine Stammzelltransplantation ist - unter dem Temodal und VP16 oral noch eine wirklich gute Lebenszeit. Wir hatten das Motto: "Glücksmomente schaffen".
Annika - mail mich gerne privat an wenn du Kontakt haben möchtest- ich hab so meine Schwierigkeiten mit offenen Worten hier in so einem offenen Forum.
ganz liebe Grüße
Ma2

annika1977 · #4 05.04.2009, 07:45

Hallo,

die Ergebnisse sind da.
Die Wirbelsäule ist unverändert die Metastase im Kopf auch, allerdings scheint dieser Tapetenfilm aus Tumorzellenim kopf gewachsen zu sein, das können die Ärzte aber nicht sicher sagen.
Er soll seine Tablettenkombi weiter nehmen, da er sie ja gut verträgt und dann wird am Ende des Protokols (Mitte Mai) nochmal per MRT geschaut.

@Ma2, hast Du meine PN bekommen?

Ein schönes Wochenende für alle.

annika1977 · #5 03.05.2009, 08:38

Hallo Ihr Lieben,

so nun sind wir wieder da.
Positive Neuigkeiten habe ich alleerdings nicht.

wie ihr wißt sind wir Sonntag zu unserem Ostsee Urlaub aufgebrochen.
Nach unserer Ankunft hatten wir viel Spaß am Meer und sind ein ganzes Stück gelaufen. Montag morgen dann zum shoppen nach Grömittz, auch dort war noch alles o.k.
Ab Mittag hatte Tim Probleme mit dem Gleichgewicht und dem Auge. Also ab in die Uni Klinik Lübeck. Bis wir da waren ging es schon wieder besser, so das er nur kurz untersucht wurde und wir zurück gefahrn sind. Dienstag morgen ist er total orientierungslos und verwirrt aufgewacht. Er reagierte kaum auf Ansprache und war, wie in seiner eigenen Welt.
Wir haben dann die Koffer gepackt und sind direkt nach essen zur Uni KLinik durchgefahren. Unterwegs hat er sich mehrfach übergeben und war weiterhin verwirrt.
Abends wurden wir in der Klinik schon erwartet. Schnelles Ct, Infusion mit Dexa und abwarten.
Ab Donnerstag ging es ihm dann wieder besser. Er spricht wieder, kann sich bewegen und isst und trinkt wieder selbstständig.
Gestern Abend durften wir dann nach Hausse, da die Ärzte in der Klinik eh nicht mehr tun als ihm Cortison geben und beobachten und das können wir zu Hause genauso gut.
Pflegebett und Rollstuhl sind bestellt, der Kinderarzt vor Ort informiert und höher Stufung der Pflege beantragt. Im laufe der Woche kommt mein Vater (Altenpfleger) um uns zu Unterstützen, da ich ja auch wieder arbeiten muß.

Nun seid ihr auf dem neusten Stand und ich hätte so gern schönes vom Urlaub berichtet.