das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Lara78]

@ Schnuffel,
Es macht schon eine Unterschied ob du die Test- Ergebnisse hast oder nicht.
Es gibt spezielle Vorsorge-Programme für BRCA1 / 2 gen Trägerinnen die nicht erkrankt sind (MRT, prophylaktische Mamma-Entfernung, etc.)

[Marsella]

hallo an alle........

danke für die kraft und lieben worte!
ich werde auch in ein brustkrebszentrum aufgenommen und muss dan alle halbe
jahr zur kontrolle ich habe mich nochmal erkundigt.es besteht schon ein sehr hohes risiko an krebs zu erkranken.ich muss demnähst erst zur sprechstunde.....
aber ich habe jetzt schon so viele fragen........
wie kann ich mit der angst leben ?
Ist es besser die brust schon vorher abnehmen zulassen?
und die kosten,trage ich sie selber?

FRAGEN ÜBER FRAGEN??????

[suze2]

ihr lieben,
ich möchte nur anmerken, dass in england NICHT der gendefekt repariert wurde, sondern es wurde unter mehreren befruchteten embryos einer zur einpflanzung erwählt, der den defekt nicht aufwies. das ist schon was anderes und auch ein bisschen beängstigend, da es ja da um auswahl eines kindes nach genetischen kriterien geht.

die 50:50 vererbbarkeit ergibt sich meines wissens daraus, dass eben zwei komplette chromosomensätze zusammenkommen (vater/mutter) von denen ja meist einer den defekt nicht hat.
liebe marsella, du hast wirklich vom schicksal eine schwere last bekommen. tut mir sehr leid - ich denke an dich.

zur genaueren info über erblichen brustkrebs: www.brustgesundheit.at
ich finde da ist das recht gut beschrieben.

obwohl BRCA 1 eher die brust als die eierstöcke betrifft, bin ich in meiner family mit brustkrebs die erste.

alles liebe
suzie

[tasajo]

hallo suze
danke fuer die berichtigung bezueglich england. mir wurde das so erzaehlt, hab mir auch den artikel darueber gekauft, ihn aber noch nicht gelesen....
u danke auch fuer den link. da wird in der tat alles schnell u verstaendlich auf den punkt gebracht.
lg

[Micha65]

Hallo zusammen,

von der Deutschen Krebshilfe gibt es eine sehr informative Broschüren zu diesem Thema: http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...brustkrebs.pdf


Für die prophylaktische Brustentfernung gibt es mehrere OP-Möglichkeiten:
1. Die Entfernung des Brustdrüsengewebes mit Erhalt der Brusthaut und der Mamille
2. wie 1. allerdings ohne Erhalt der Mamille
3. Komplette Entfernung des Brustdrüsengewebes incl. Haut und Mamille

Empfohlen wurde mir die 2. OP-Möglichkeit, weil der Erhalt der Mamille ein zu großes Risiko beinhaltet.
Mit meiner BK-OP vor 2 Jahren habe ich die prophylaktische Mastektomie beidseits machen lassen und im Jan. 07 die prophylaktische Adnexektomie.
Da eine BRCA-2-Gen-Mutation bei mir nachgewiesen wurde, übernahm die Krankenkasse die OP-Kosten.

Es waren meine Entscheidungen und sie waren und sind so richtig für mich.
Ich wünsche euch allen für eure Entscheidungsfindung alles Gute.


Liebe Tasajo,
schon jetzt alles Gute für deine OP's.


Liebe Marsella,
gerade für die nächsten Tage wünsche ich euch jede Menge Kraft.


Viele Grüße
Micha65

[Kirschbonbon]

Hallo Ihr!

Leider muss auch ich mich mit so nem Gen-Defekt rumschlagen..... Ich bin jetzt 28 und aufgrund des Risikos hab ich mich für die Entfernung der Brust (auch der Brustwarze) mit gleichzeitigem Wiederaufbau mit Silikon entschieden. Die OP war Ende November und leider gab es Komplikationen. Es hat sich eine Seite entzündet und man musste das Implantat wieder entfernen. Ich hab jetzt einen kleinen Platzhalter drin. Bis jetzt bin ich immer noch krank geschreiben, darf aber hoffentlich nächsten Monat wieder arbeiten.
Der Aufbau der entzündeten Brust wird sich, lt. Aussage meiner Ärztin, ziemlich schwierig gestalten, da die Haut nun extrem dünn ist. Mit einem Expander wird es vielleicht gar nicht gehen. Man müsste dann mit Eigengewebe aufbauen. Das gibt aber ziemlich Narben und natürlich sieht die eine Brust nicht wie die andere aus.
Ob ich die Op heute noch mal in der Art machen würde? Hm... ich glaube nicht. Auf jeden Fall würde ich die Brustwarze nicht mehr entfernen lassen. Dieses Gewebe kann man anscheinend auch so ziemlich gut überwachen.
Also die Op wie sie bei mir gemacht wurde empfehle ich nicht weiter. Ich bin 28 Jahre alt, eigentlich noch gesund, aber doch verstümmelt....

Aber wenn ich so drüber nachdenke, dann würd ich mich definitiv wieder für eine OP entscheiden. Für mich ist das eine Entscheidung FÜR Leben und gegen Leiden. Schließlich habe ich gesehen wie elendig man mit Krebs stirbt. Und da lauf ich doch lieber mit etwas entstellten Brüsten rum.

Liebe Grüße von hier!!
Euer Kirschbonbon

[tasajo]

liebes u leckeres kirschbonbon
tut mir leid, dass du solche komplikationen hattest. ich bin mir sicher, dass du trotzdem gut aus der sache wieder rauskommst. einfach auch mal noch einen anderen plastischen chirurgen befragen, schadet nie...
wegen der mir noch bevorstehenden op hab ich auch nicht die geringsten zweifel! mal sehen, ob ich dem kleinen "arschloch" (zitat holiday) ein schnaeppchen schlagen kann......
glg an dich u alles gute fuer deinen wiederaufbau nach komplikation

[Kirschbonbon]

Zitat von Lara78

@ Schnuffel,
Es macht schon eine Unterschied ob du die Test- Ergebnisse hast oder nicht.
Es gibt spezielle Vorsorge-Programme für BRCA1 / 2 gen Trägerinnen die nicht erkrankt sind (MRT, prophylaktische Mamma-Entfernung, etc.)

Man kann das spezielle Vorsorgeprogramm auch ohne Test in den speziellen Zentren machen. Allerdings gibts dafür ein paar Bedingungen:

- Mindestens zwei Frauen der Familie mit Brust- und/oder Eierstockkrebs, wobei mindestens eine Frau zum Zeitpunkt der Erkrankung unter 50 Jahre alt gewesen ist.

- Eine Frau der Famlie mit einseitigem Brustkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 30 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit beidseitigem Brustkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit Eierstockkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit Bust- und Eierstockkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Ein männlicher Verwandter mit Brustkrebs.

Also so wurde es uns bei der Beratung gesagt. Wenn man einer der "Hochrisiko-Familien" angehört, dann kann man dieses Vorsorge-Programm auch ohne Testung nutzen.

Grüßle von hier!
Kirschbonbon

[Teodora]

Zitat von Kirschbonbon

Man kann das spezielle Vorsorgeprogramm auch ohne Test in den speziellen Zentren machen. Allerdings gibts dafür ein paar Bedingungen:

- Mindestens zwei Frauen der Familie mit Brust- und/oder Eierstockkrebs, wobei mindestens eine Frau zum Zeitpunkt der Erkrankung unter 50 Jahre alt gewesen ist.

- Eine Frau der Famlie mit einseitigem Brustkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 30 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit beidseitigem Brustkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit Eierstockkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit Bust- und Eierstockkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Ein männlicher Verwandter mit Brustkrebs.

Also so wurde es uns bei der Beratung gesagt. Wenn man einer der "Hochrisiko-Familien" angehört, dann kann man dieses Vorsorge-Programm auch ohne Testung nutzen.

Grüßle von hier!
Kirschbonbon

Hallo zusammen,

bin neu hier im Forum und habe bei euch mal reingelesen -allerdings nicht alle 35 Seiten, daher kann es sein, dass einiges von dem, was ich hier los werden möchte bereits geschrieben wurde.

Kurz zu meinen Daten: Dez. 07 Diagnose mit 29 J. - kurz vor Weihnachten 2 OP's - bei der zweiten dann Ablatio - danach 6 x FEC und 34 Bestrahlungen. Herb2 negativ und Hormonrezeptor auch negativ.

Jetzt zum Thema Gentest:
Meine Cousine und meine Tante hatten beide auch BK - meine Tante ist später an EK gestorben. Meine Cousine hat sich testen lassen und ist BRCA1 trägerin. Daher gehen die Genetiker davon aus, dass ich den Gendefekt auch habe. Allerdings möchte ich mich erst testen lassen, sobald unsere Familienplanung abgeschlossen ist, da es einfach was anderes ist, es schwarz auf weiß zu haben.

Kurz zu eurer Sorge wegen eurer Töchter:
Erstmal, die kann ich gut verstehen, da ich auch eine kleine Tochter habe. Und dann zur Info: ich habe gelesen, dass man nicht hormonell verhüten soll, wenn man BRCA1/2 positiv ist. Würde euren Töchtern also von der Pille abraten. Aber vielleicht könnt ihr dazu eure Gyn's nochmal befragen.

Werde trotz dieser Bedenken nochmal schwanger werden und auch das Risiko in kauf nehmen eine Tochter zu bekommen. Denn 1. gäb es mich gar nicht, hätten meine Eltern das mit dem Gendefekt schon gewusst und sich auf Grund dieses Wissesns gegen mich entschieden (das wäre doch ziemlich schade gewesen )und 2. wird die Medizin bis in 20 Jahren bestimmt schon viel weiter sein und unseren Töchtern entsprechend besser helfen können.

Die Schwester meiner Cousine war ebenfalls bei den Ärzten wegen der Tests und ihr Arzt hat etwas sehr Weises gesagt: "Man sollte sich nur testen lassen, wenn man auch gewillt ist entsprechend zu handeln." Unter entsprechend Handeln versteht er die Brustdrüsen vorsorglich entfernen zu lassen...
"Denn sonst hat man ja nicht wirklich einen Vorteil vom Test.
Die Vorsorgeuntersuchungen werden ja schon bezahlt, wenn man aus einer Risikofamilie kommt." - siehe hierzu Info von Kirschbonbon...

Also dann euch allen noch einen schönen Abend

[holiday1978]

Hallo Teodora,

ja, das steht hier schon alles drin....aber ist ja nicht weiter schlimm.

Zu der Pille und BK.....es gibt keine Studie (soweit mir bekannt ist)...und auch die Ärzte sind sich da nicht einig.
Und nach einer Brustkrebserkrankung ist mit der hormonellen Verhütung eh vorbei.


Liebe Iris,

Du hast es hinter dir....
Warum kann sich deine Tochter nicht testen lassen?

Schicke dir liebe Grüsse
Holiday

[suze2]

liebe teodora,

eine ergänzung: brustdrüsen bzw. eierstöcke entfernen zu lassen - beides ist sozusagen eine option des entsprechend handelns. aber es werden auch studien gemacht, zu denen sie uns getestete frauen brauchen. ich hab schon mal deswegen bklut abgeben dürfen (natürlich mit rückfrage, ob ich einverstanden bin). also die forschung läuft da sicher auf hochtouren...

einen satz von dir möchte ich untersteichen:

hätten meine Eltern das mit dem Gendefekt schon gewusst und sich auf Grund dieses Wissesns gegen mich entschieden (das wäre doch ziemlich schade gewesen

so sehe ich das auch. und wie gesagt: es wird geforscht.

alles gute euch allen "genfrauen"
suzie

[Rina]

Erst mal ein ganz herzliches "Hallo" an alle!

Vegi - toll, dass Du Deine OPs so gut überstanden hast.
Auch ich kann mir gut vorstellen, dass es nicht gerade aufbauend ist ein negatives Testergebnis zu erhalten, wenn man schon erkrankt ist! Ich selbst bin ja BRCA1 Defekt-träger und war ehrlich gesagt nach dem Ergbnis sehr froh, dass ich nun einen schlagkräftigen Grund habe zu handeln.

Allerdings habe auch ich zwei Kinder (Mädchen und Junge) und mache mir - wie sicherlich alle Mütter, Sorgen, wie es mit den Beiden weitergeht. Ja, mit den Beiden, denn auch Jungs können den Defekt erben und an Brust- oder anderen Krebsarten erkranken und den Defekt dann natürlich auch wiederuman ihre Kinder weitergeben. Dies wird oft vergessen! Es macht also durchaus Sinn, wenn sich auch die Jungs/Männer aus Risikofamilien testen lassen.

Zum Testen sind meine Kids jetzt noch zu klein, aber ich werde auf jeden fall beide frühzeitig über unsere "Familienanamnese" aufklären - so können sie selbst entscheiden, was sie tun möchten.

Liebe Dag - freue mich zu hören, dass die zweite OP nun gut verlaufen ist
Wie gehts Dir so? Noch Schmerzen?? Bei mir ist soweit alles wunderbar verheilt. Weh tuts eigentlich kaum noch. Bin ich allerdings mal etwas aktiver oder hebe mal etwas schwerer (was man ja nicht sollte), spüre ich am nächsten Tag den Muskel ganz schön... Wenn ich mich abends in mein Bettchen kuschel, spüre ich die Implantate manchmal etwas, bis ich die perfekte Lage gefunden habe. ABER: Ich kann wieder wunderbar auf dem Bauch schlafen !!!!

So, jetzt muss ich wieder an die Arbeit - die Brötchen verdienen sich ja (leider) nicht von selbst. Ganz liebe Grüße,

Rina

[schwarzeKatze]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe ihr könnt mich ein wenig aufklären.

Meine Ma und ich waren gestern zum 2. mal in der Klinik und sie hat die beiden Gene nicht. Meine Tante, Väterlicherseits ist bereits verstorben. Nun nimmt man also an dass ich die Gene auch nicht habe. Testen wollte man mich aber nicht (wieso nicht?).

Trotzdem soll ich in das Früherkennungsprogramm da ich wegen des erstellen Stammbaums eine Wahrscheinlichkeit über 73% habe an Krebs zu erkranken.

Ich soll 2 mal Jährlich hin. Ultraschall und MRT.
Tut das MRT weh?
Eierstöcke werden dort nicht untersucht. Ich soll aber bei jedem besuch beim FA diese mit Ultraschall untersuchen lassen. Das kostet mich jedes mal ich glaub 40 Euro. Habs nicht genau im Kopf. Nicht dass es mri meine Gesundheit nicht wert wäre aber müßte die Krankenkasse für eine Risikopatientin solche Kosten nicht übernehmen???
Was kann ich da tun?

Viele Grüße und Danke

[nixe77]

Hallo SchwarzeKatze (ha, so eine habe ich auch daheim ),

ganz genau kann man (ich) es nicht sagen, da deine Infos etwas spärlich waren. Aaaaber: Es hört sich so an, als wurde bei deiner Mutter eine Mutation von BRCA 1/2 vermutet, nicht aber bei deiner Tante (aufgrund vom erstellten Stammbaum, ist natürlich nie 100% sicher). Da deine Mutter negativ ist, kannst du die Mutation auch nicht von ihr geerbt haben.

Kommt der Krebs (BK/EK) in deiner Familie denn in erster Linie mütterlicherseits vor? Dann wäre es verständlich, bei dir keinen Test zu machen. Wäre deine Mutter positiv gewesen, hätte man dir den Test angeboten und hätte dich damit entweder komplett entlasten können oder man hätte auch bei dir die Mutation gefunden.

Darf ich fragen: Wie kam man bei dir auf ein Risiko von 73%? Bei mir hat es mütterlicherseits die letzten 3 Generationen erwischt, und mir wurde "nur" ein Risiko von rund 35% errechnet...

Bei mir ists also ganz eindeutig mütterlicherseits. Ich wurde getestet, aber es konnte keine der erkrankten Verwandten getestet werden, da sie alle verstorben sind. Das Ergebnis werde ich hoffentlich bald bekommen, dann sehen wir weiter.

MRT tut übrigens nicht weh - ich hatte zwar bisher nur eines vom Knie, aber es macht nur einen Höllenlärm...

Ein Ultraschall der Eierstöcke zählt meines Wissens nach nicht (mehr) zur empfohlenen - und damit bezahlten - Vorsorge bei Risikofamilien. Es ist zu ungenau. Schaden kann es aber sicher nicht, ich lasse es auch immer mitmachen. Allerdings kann es bestimmt nicht schaden, mal bei der Krankenkasse anzufragen, ob sie das nicht übernehmen können?

Hallo Rina,

wie lange darf man denn nicht schwer heben nach der OP? Ich tendiere ja dazu, mich im Falle einer Mutation möglichst SOFORT unters Messer zu legen, aber ich habe 2 kleine Kinder. Die muss ich einfach hin und wieder heben, besonders den Kleinen, der erst 2 Monate alt ist... Wie lange fällt man denn aus, bis man wieder am "normalen Leben" teilnehmen kann, du hast ja auch Kinder?

LG, Nixe