Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom.:-(((

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Jasmin,

ja meine Mutter ist stark auf ihre Weise. Das macht sie aber auch phasenweise unnahbar und kalt. Es war nicht immer schön. Wäre meine Mutter ein bißchen mehr wie Deine, könnte ich ein bißchen mehr das Gefühl haben, ihr zu helfen indem ich ihr zuhöre, mit ihr zusammen weine. Ich glaube nicht, dass hier der eine "besser" und der andere "schlechter" mit der Erkrankung umgeht, ich denke, jeder geht den einzigen Weg, den er damit gehen kann.

Was die Stimmbänder angeht: Meine Ma hat eine Zeitlang Wasser in den Stimmbändern eingelagert, es war beängstigend als ihr die Stimme wegging. Wir vermuteten zuerst den Tumor, da einer genau zwischen Luft- und Speiseröhre hängt und das ist ja nicht weit weg. Die INhalation mit Salzwasser mit dem (ich glaube er heißt so) Puri Boy hat ihr sehr schnell geholfen. Allerdings musste sie während dessen husten. Vielleicht ein Ansatz?

[Sanni412]

Liebe Bibi!

"Pari-Boy" heisst das Ding, weiß das weil mein Söhnchen ein "obstruktiver Bronchitis Kandidat" is...

Ganz zu Anfang gabs dabei sogar son Ding zum dranklippsen an die Maske, irgendsone Figur, vlt war das ja Herr Pari?

Liebe Jasmin!
Weiterhin viel Kraft und Geduld, die scheiXX Warterei raubt einem dem Nerv, hm?
Ich kann erst Sonntag zu meinem Papa, und der is nur in einer anderen Stadt und nicht in einem anderen Land!
Kaum vorstellbar was Du aushälst!

Liebe Grüße, Sanni

[rosa.sputnik]

Komischerweise ging es jetzt mal drei Tage gut ohne dass ich zu jeder Gelegenheit in Tränen ausgebrochen bin... damit war dann heute Schluss.
Ich stand mit meinem Mann und meiner Tochter im Supermarkt und von allen Seiten rieselte irgendwelche Weihnachtsmusik auf mich ein.
Ich sagte zu meinem Mann dass ich es so schlimm finde dass dieses vermutlich Mom's letztes Weihnachten sein wird... und ich bin hier.
Keine Ahnung was ich erwartet habe... jedenfalls kein "Sorry Sweety"... Eine Minute später summte er fröhliche Weihnachtslieder und bedauerte sich ob seiner Magenschmerzen... Mir war danach auf ihn einzuschlagen und ihn zu fragen ob er überhaupt noch etwas merkt.
Klar, seine Eltern leben beide noch... woher sollte er auch wissen wie es sich anfühlt... Mein Dad starb schon vor 20 Jahren, ganz unerwartet an einem Herzinfarkt... und es hat unendlich viele Jahre gedauert bis ich an ihn denken, oder von ihm sprechen konnte ohne sofort zu weinen.

Mama hatte heute ihren letzten Chemo-Tag und sie klang so gut verglichen mit dem letzten Mal. Einen kurzen Augenblick freute ich mich und dachte "alles wird wieder gut"... und dann holte es mich wieder auf den Boden zurück und ich zwang mich diesen Gedanken zurück zu nehmen... es ist ein trügerisches Wohlbefinden...
Natürlich freue ich mich wenn es ihr gut geht, aber es tut so unendlich weh zu sehen wie sehr sie denkt dass sie wieder gesund wird...
Sie hatte irgendwo gehört dass Walnüsse gut seien gegen Krebs im Brustbereich... was macht sie nun? Sie stopft tonnenweise Walnüsse in sich hinein...
Vor einigen Tagen sagte ich ihr dass ich sie für ihre Tapferkeit bewundere... sie fragte mich was sie denn sonst machen solle,... was ich getan hätte.
Ich sagte... "Du kennst mich Mama, ich würde mir Schmerzmittel geben lassen und gut wärs"
Es tut mir so leid dass sie diese Qualen durchstehen muss, die ihr niemand abnehmen kann...
Ich habe ihre Geburtstagskarten an mich zur Seite gelegt als ich anfing zu packen und gestern habe ich sie mir angeschaut... sie schreibt so liebevoll... aber solche Dinge gesagt hat sie nie... oder nur sehr selten...

Ich glaub' ich schreib später noch weiter... ich kann gerade nicht mehr...

Liebe Grüße
Jasmin

[Bianca-Alexandra]

... und selbst wenn es das letzte weihnachtsfest ist - oder eigentlich sogar gerade deswegen - sollte es doch ein schönes sein. MIT WEIHNACHTSSTIMMUNG, MIT LIEDERN, MIT GUTER LAUNE IM HERZEN, MIT DANKBARKEIT DARÜBER, DAS MAN DIESES FEST ZUSAMMEN HAT.

Ich kenne die maßlose Enttäuschung über solche Reaktionen nur zu gut, das Verständnis, das man erwartet hat ebenso. Aber es ist und bleibt nunmal leider (oder Gott sei dank) so, dass sich nicht für alle Menschen im Umkreis das Leben genauso dreht wie für uns, die hier schreiben und jede Minute mit IHren Lieben bangen.

Und ganz ehrlich, das ist auch gut so. Sonst wäre ich zum Beispiel hoffnungslos abgesoffen - weil der Gegenpol gefehlt hätte.

[Bianca-Alexandra]

Jasmin,

ist alles in Ordnung bei Dir? Wundere mich, Dich solange nicht zu lesen.

[rosa.sputnik]

Liebe Bibi, Sanni, Diana und alle anderen starken Schultern hier

1000x sorry,... wirr wie ich im Moment bin, habe ich gerade festgestellt dass meine Mail an Dich, Bibi, jetzt satte 3 Tage im Postausgang war.

Da jetzt wieder "alles neu" ist... hier endlich mal ein Update...

Samstag mussten wir nach San Antonio um unsere Fingerabdrücke etc. abzugeben, heute rief ich bei der Einwanderungsbehörde an und sollte wieder um weitere 5 Tage vertröstet werden...
Da einer der Officer am Samstag aber so nett (oder so dumm) war mir seine Durchwahl zu geben habe ich ihn nebst Kollegen den ganzen Tag telefonisch terrorisiert um dann heute gegen 18 Uhr folgende Mail zu erhalten:

>>Hi Jasmin,

Your travel document has been approved, and will be made and sent by Fed Ex to your address tomorrow. Please try to have a good trip.

Best regards,<<

<juuubel>

Wir haben dann soooofort Delta Airlines angerufen und für den 25.12. gebucht, d.h. am 26.12. früh morgens landen wir alle drei mit unserem armen Hund, der 10 Std. im Cargo sitzen muss, in Düsseldorf.

Und meiner Mama hab ich gesagt dass wir am 03.01. kommen <träller>

Ihr geht es aber wirklich schlecht, sie ist sehr schwach... nichts schmeckt ihr (wann lässt der metallische Geschmack denn endlich nach???), ihr Teilgebiss fliegt dauernd raus, obwohl es erst 3 Monate alt ist... durch die Chemo sollen sich die Knochen verändern? Weicher werden???... sagte der Arzt...
Das heisst also dass sie morgen wieder zum Zahnarzt muss... und sie traut sich auch nicht mit ihrer nagelneuen Perücke aus.

Sie will nicht raus... sie will von niemandem gesehen werden... Ich habe sie gefragt ob wir ihr nicht einen Rollstuhl ausleihen sollen, dann könnte ich mal ein bissel mit ihr an die Luft.
Negativ!!!
Keine Chance, im Gegenteil... sie beschwerte sich bei meiner Freundin wie ich denn bloß auf eine solch schwachsinnige Idee kommen könnte.

Und boshaft wird sie... vorgestern brüllte sie mich an dass ich mir nicht einbilden solle dass sie uns den Gefallen tun würde zu sterben...
<hmpf>
Ich wurd richtig sauer und sagte ihr dass ihre Krankheit kein Freifahrtschein für besonders gemeine Äusserungen sei... hinterher tat es mir auch leid... irgendwie, aber irgendwie auch nicht.

Mein/unser Hausarzt sagte mir vor 3 Wochen am Telefon dass ich bitte zu ihm in die Praxis kommen soll wenn ich wieder da bin damit er mir irgendetwas zur Beruhigung aufschreiben kann... er mache sich große Sorgen um mein Herz.
Na prima, aber ich denke ich sollte es wirklich tun, obwohl es mir zuwider ist... ich muss aber auch an mein kleines Monster denken... sie ist ja erst 11.

Ich hab einfach fürchterliche Angst vor der kommenden Zeit... in meiner Familie gab es bisher keine Fälle von Krebs... ich kenne das alles noch nicht... und hoffe dass ich damit umgehen kann... und auch irgendwann akzeptieren kann dass sie eben überhaupt nicht darüber reden möchte.
Was immer gesagt wird... ihre Standardantwort ist: Ich habe einen Tumor, er wird behandelt und in spätestens 4-6 Monaten bin ich wieder fit.

Es gibt nichts was ich mir mehr wünschen würde als das... aber so wird es nicht sein... ich glaube wenn erst einmal Hirnmetastasen im Spiel sind wird die ohnehin schlechte Prognose des Kleinzellers nur noch zu einer Gesamtkatastrophe...

Ich habe entsetzliche Angst sie zu verlieren..., aber so sehr wie sie jetzt schon leidet...?
Wie schafft man es damit klarzukommen?
Ach Gott, ich ertrage mein eigenes Jammern nicht mehr...

Bibi, kommst Du eigentlich direkt aus Bonn?
Ich bin bis zu meinem 16. Lebensjahr (und danach nochmal kurz) in Bad Honnef aufgewachsen.
Ich vermisse meine "alte Heimat" oft, es ist doch irgendwie persönlicher und beschaulicher als Düsseldorf, oder jetzt eben Austin.

Naja, nachdem das jetzt eh schon wieder der hundertste Anlauf war, werde ich jetzt wieder meiner derzeitigen Lieblingsbeschäftigung nachgehen...
Kisten packen.

Wie geht es Deiner Mom? Und wie geht es DIR???
Und wie geht es Deiner Mom Diana, und Deinem Vater, Sanni?

Liebe Grüße und einen festen Kraftdrücker an euch alle
Jasmin

[Bianca-Alexandra]

Zitat von rosa.sputnik

Ich hab einfach fürchterliche Angst vor der kommenden Zeit... in meiner Familie gab es bisher keine Fälle von Krebs... ich kenne das alles noch nicht... und hoffe dass ich damit umgehen kann... und auch irgendwann akzeptieren kann dass sie eben überhaupt nicht darüber reden möchte.
Was immer gesagt wird... ihre Standardantwort ist: Ich habe einen Tumor, er wird behandelt und in spätestens 4-6 Monaten bin ich wieder fit.

Es gibt nichts was ich mir mehr wünschen würde als das... aber so wird es nicht sein... ich glaube wenn erst einmal Hirnmetastasen im Spiel sind wird die ohnehin schlechte Prognose des Kleinzellers nur noch zu einer Gesamtkatastrophe...

Liebe Jasmin,

bei allem was ich Dir jetzt schreibe bitte ich Dich zu berücksichtigen, dass es nicht lange her ist, wo ich das gleiche dachte (allerdings selten schrieb) wie Du. Ich weiß also vermutlich schon, woher diese Gedanken kommen, aber inzwischen bin ich den WEg ein bißchen weiter gegangen, habe manches überdacht. Und darüber würd ich gern mit Dir "reden".

Du schreibst "wenn erst einmal Hirnmetastasen im Spiel sind wird die ohnehin schlechte Prognose des Kleinzellers....."

Stimmt fast. ABER: Hirnmetastasen treten bei ca. 50% auf. Mit prophylaktischer Ganzhirnbestrahlung sinkt das Risiko auf 30%. Woher weißt Du, dass Deine Ma dazu gehört? Abgesehen davon sind gerade Hirnmetastasen sehr gut über Bestrahlungen zu behandeln und bedeuten noch lange nicht das aus. Im Gegenteil, häufig sind sie sogar besser im Griff zu halten als andere Metas. Überlege doch bitte einmal die Alternative die sie hat. Die Alternative zu dem, wie sie es jetzt angeht. Hinlegen und warten bis der Tod kommt. Denn wenn sie die Hoffnung, die sie jetzt hat, aufgibt, dann bleibt doch nichts anderes mehr, oder? Welche Alternative ergibt sich? Jetzt, wo sie hofft (und das im übrigen nicht zu unrecht) lohnt sich der Kampf. Jetzt, wo sie hofft, mobilisiert sie ungeahnte Kräfte. Solange sie kämpft, ist sie stark. Willensstark. Das beeinflusst in jedem Fall die ARt und Weise in der sie unter Nebenwirkungen zu leiden hat (so wie ich es mitbekommen habe bei meiner Ma) und es beeinflusst den Mut, den man jedesmal aufbringen muss um sich etwas injezieren zu lassen, das hochgiftig ist. Aber dennoch die Chance bringt, vielleicht besser, länger leben zu können.

Die Stimmungsschwankungen sind vollkommen normal. Bei Euch kommt im Moment dazu, dass Du nicht sehen kannst, wie sie sich fühlt. Du bist zur Zeit nicht Teil des Lebens, eben einfach weil Du zu weit weg bist. Meine Ma hat sich zu Beginn auch gegen den Rollstuhl gesträubt, ebenso gegen eine Sitzfläche die ich ihr in der Dusche einbauen wollte. Den wackligen Plastikhocker hat sie aber gerne angenommen. Ja, ich weiß. Aber dann irgendwann hat sie mir erklärt, wenn das Ding fest montiert ist hat sie jeden Tag vor Augen dass sie nciht mehr ohne klarkommt. Dass sie schwächer wird. So aber besteht zumindest die Option, das Ding irgendwann wieder aus der Dusche zu kicken. Weil es ihr besser geht.

Wenn sie nicht hoffen kann, dann wird sie niedergeschlagen, ohne Perspektive ihrem Schicksal ergeben sein. Du weiß nicht wie es laufen wird. Und ich glaubte nicht daran, dass ich dieses Jahr Weihnachten wieder mit meiner Ma feiern darf. Egal wie es läuft - und gehen wir mal davon aus, die Geschichte ist festgeschrieben - dann doch lieber die Zeit bis dahin mit Lebensmut, Hoffnung und Kampfgeist verbringen können.

Ich denke, wenn Du bei ihr bist wird es Euch viel leichter fallen und Du hast dann Gelegenheit, in die Situation hereinzuwachsen. Sie zu sehen. Zu beobachten, wann es ihr meist besser oder schlechter geht. Ich kann mir auch gut vorstellen, dass sie die wenige ZEit, die ihr am Telefon (was ja ohnehin schon eine sehr große Einschränkung ist) miteinander verbringt, nicht ständig durch Dinge trüben will, die sich nicht ändern lassen.

Ich freu mich sehr fü rDich. Sehr. Und bitte halt Dir immer vor Augen, die Agressivität, die kennen fast alle Töchter. Es dauert lange, bis man ein bißchen trennen kann. Die Chemo ist eine unglaublich hohe Belastung für den Körper, die Erkrankung für den Geist. Ich glaube, die Agressivität drückt unglaubliche Hilflosigkeit aus. Meine Ma wird umso agressiver, umso schlechter es ihr geht. Ähnlich einem Angstbbeißer. Im Moment ist sie vollkommen emotionslos - und das ist für mich viel, viel schlimmer.

Ich drück Dich und freu mich so sehr, dass Du endlich zu ihr kannst.