Chemotherapie mit Sorafenib bei Leberkrebs

[Hope68]

Hey Sandra!

Oh man, da bist Du ja momentan nicht gerade in einer tollen Situation. Wenn Du aber das Gefühl hast, dass Du dort nicht wirklich gut aufgehoben bist, frag die Ärzte doch einfach nach Deinen ganzen Befunden und teile Ihnen mit, dass Du jetzt eine andere Klinik aufsuchen wirst (eine sehr gute Viszeral-Chirurgie (Leber und Pankreas) findet man z.B. auch in Bochum im St. Josefs-Spital).

Manchmal wirkt diese "Androhen" schon Wunder und siehe da es tut sich was. Man muss sich als Patient nicht alles gefallen lassen. Meiner Meinung nach darfst Du Dich auch ruhig hinstellen und darauf hinweisen, dass es hier um Dein Leben geht. Du bist Mutter und möchtest noch lange für Deine Kinder da sein, also dürfen die Herrschaften dort oben auch gerne mal ihren A... bewegen (sorry, aber ich bin auch nicht immer gut auf die "Herrgötter in Weiß" zu sprechen - läuft bei meinem Onkel auch gerade alles etwas schief). Ich habe den Vorteil, dass ich auf einer ganz anderen Ebene mit ihnen diskutieren kann - aber das können nun mal die Wenigsten. Also, nicht aufgeben, am Ball bleiben und sieh zu, dass Du den Ärzten mal Feuer unter'm Hintern machst (sorry, ist eigentlich nicht meine Art so zu reden, aber manchmal muss das halt sein).

Halt die Ohren steif und beiß Dich durch!!!

Liebe Grüße

Birgit

[Sara25]

Hey Sandra,
ich weiß es ist leichter gesagt als getan.... bitte behalte deine nerven... Klar kannst du jetzt von Klinik zur Klinik rennen ( habe ich auch gemacht) aber was bringt das... die machen alle ne diagnostik und fangen auch nicht eher mit der Therapie an... war ja bei mir auch so.. ständig wurde ne diagnose gestellt aber nix passierte weil ich immer in einem anderen Krankenhaus war...

Glaub mir mit Essen hast du schon ne super klinik... als ich m ir nicht sicher war bin ich bis berlin gefahren und ich leibe jetzt freiwillig in essen. Gut die Olga´s sind da mist aber die ärzte wissen schon was sie machen. bleib am ball udn frag warum das verschoben wurde... udn mach dampf... ok du wolltest eh erst nach weihnachten also seh es jetzt mal aus der positiven sicht und sag dir das du weihnmachten ruhe hast... versuche aus allem scheiß noch was positives zu ziehen.... so lange du keine schmerzen hast ist ok... als bei mir die schmerzen anfingen musste ich mich auich erst mal wieder beruhigen.... ich werde mal am Montag wenn ich behandelt werde( quatsche da eigentlich immer mit dem arzt ;-) ) mal nachfragen... die werden mir bestimmt keine wichtigen uassagen geben aber ich bin da ganz schlau drin doofe fragen zu stellen ;-)

Bleib bitte am ball und renne jetzt nicht weg!!!!!!!!!!!!

Mensch du bist doch meine besser helfte für die Presse ( der wir alle erzählen werden wie super unsere Heilung war ;-) )

Hmz wie kann ich dir noch helfen... fahre ich die Innere Notabulanz in Essen ( am Herzzentrum) und sag denen das du schmerzen im Bauch hast und nicht weiß warum.... dann kommst du automatisch zu Fr Dr. Ertel udn das geht ganz schnell war bei mir auch so... die hat dann mal den bauch abgetastet udn geschaut ob alles ok ist udn da habe ich auch gleich ganz viele fragen gestellt ;-)

also wenn du telefonisch die gute nicht an die strippe kriegst versuche es auf diesem weg....


LG Sara

[Sandra41]

Hallo Ihr Lieben,

ihr seid echt super, habt selbst den A.... voller Tränen und baut mich auf! Danke!
Frau Dr. Ertel hat tatsächlich zurückgerufen und auf einmal war mein Befund auch besprochen, welch Wunder! Therapie kann gemacht werden, obwohl viel von den Simulationskügelchen in die Lunge gespült wurden. Gehen aber davon aus, da ich noch jung! und ansonsten gesund bin, dass die keinen großen Schaden anrichten werden, ausser vielleicht eine Lungenfibrose! Na, damit kann ich leben. Termine habe ich jetzt auch 18.12. u. 21.01.09. Heißt allerdings auch, dass sich die Aufnahme in die Studie bis Februar verschiebt. Ich hoffe, die wissen was sie tun! Wollte ja eigentlich nicht vor Weihnachten, aber andererseits bin ich froh, dass jetzt überhaupt mal was passiert gegen den Knubbel. Geht mir auch wieder etwas besser, nachdem ich mir den ganzen Frust von der Seele geheult habe. Werde in den nächsten 14 Tagen meine ganzen Geburtstags- und Weihnachtsvorbereitungen in Angriff nehmen, damit ich nach dem Eingriff ganz entspannt die Feiertage angehen kann (außerdem weiß ich ja auch noch nicht wie es mir danach so geht).
Also, lieben Dank nochmal und bis bald
Sandra

[Sara25]

Geht doch geht doch geht doch

Schön zu hören das es dir wieder besser geht.... und immer schön am ball bleiben ;-)


Mir geht gerade mächtig die düse wegen morgen und Montag.......

[Sandra41]

Ich denke morgen passiert noch nicht viel?! Der Eingriff ist doch erst für Montag geplant, oder? Die nehmen bestimmt erst mal wieder Blut ab und nehmen die stationär auf, am Wochenende kannst du doch nach Hause, oder musst du da bleiben? Habe gerade deine PN gelesen. Wir sind meistens online, entweder mein Mann -passionierter Ebayer, mein Großer -ICQ, Online-Spiele und was es sonst so gibt, außerdem hängt mein Bruder noch mit bei uns drin und wenn dann mal Zeit ist bin ich drin.
Tja, ist bestimmt eine Bonusbehandlung für besonders geduldige Patienten. Nee, Spaß beiseite. Aufgrund der Größe meines Tumors behandeln die die Leberlappen in 2 Sitzungen erst re dann li. Müssen 4 Wochen dazwischen liegen sonst besteht wohl die Gefahr das zuviel verstrahlt wird. Die können wohl auch nur eine bestimmte Menge von diesem Yttrium nehmen u. für den ganzen Tumor reicht das dann nicht.
Bleib ganz locker, Dr. Ertel meinte der Eingriff dauert nicht so lange wie die davor und die Behandlung wurde immer gut vertragen. Warum soll das bei dir jetzt anders sein, ich bin die mit "seltene Nebenwirkungen zu mir".

Drück dich ganz fest und bin in Gedanken bei dir!
Du machst das schon, außerdem will ich detailliert wissen wie alles gelaufen ist, also schön aufpassen!!
Alles Liebe
Sandra

[katzenmami2000]

Hallo Sandra auch ich werde mit Nexavar behandelt und vertrage es relativ gut,nach dem die dosierung runter gesetzt wurde.Ich weiß seit März 2007 das ich einen Tumor in der Leber habe , Laut Ärzten ist OP.mäßig nichts zu machen und eine Transplantation würde nicht gemacht werden wenn Lymphknoten befallen sind,und die waren bei meiner Brustkrebs geschichte befallen. Ich wünsche dir viel Kraft. Denn am anfang ist es schwer damit umzugehen.

Lg katzenmami

[Sandra41]

Hallo Katzenmami,

also ich muss sagen, Du bist genau das, was ich hören möchte. Ein Leben mit HCC, Nebenwirkungen die im Bereich des Machbaren liegen und Erfolgsaussichten!!!!! Es ist schon erstaunlich wie bescheiden man mit dieser Erkrankung wird. Ich sage mir immer, wenn die den Knubbel schon nicht entfernen können, es eine neue Leber für mich eh nicht gibt (da schon gestreut) dann doch ein (möglichst langes) Leben mit dem Knubbel.
Du hattest gefragt was das für eine Studie ist, also: die heißt Tac 101 und es wird Nexavar mit einem anderen ähnlich wirkendem Mittel kombiniert. Läuft an der Uni Essen seit ca. 5 Monaten (u. alle Patienten leben noch, ist ja wichtig zu wissen!). Allerdings können da glaub ich nur Patienten aufgenommen werden die noch keine Medikation vorher bekommen haben. Ich weiß es aber nicht ganz genau. Vielleicht kann sich Dein behandelnder Arzt mal mit der Klinik in Verbindung setzen und nachfragen. Ich habe jetzt erst mal 2 SIRTherapien vor mir und kann wohl erst im Februar mit der Studie beginnen. Allerdings sagt mein Arzt, dass die SIRTherapie sehr vielversprechend ist, da man damit die Angriffsfläche des Tumor etwas reduzieren kann. Da bis jetzt noch keine Metastasen in anderen Organen nachweisbar sind (ausser vergrößerte Lymphknoten) sollte Nexavar u. Medikament X dann den Rest erledigen. Sara und ich sind ja überzeugt, dass das genau unser Ding ist und wir dem HCC gehörig eins auf die Glocke hauen. Sich so hinterhältig einschleichen und gewinnen?? Nicht mit uns!!!!
Ich bin 41 und habe zwei Kinder (9 u. 14) u. 2 Kater!!! Wie sieht Deine familiäre Situation aus und , falls vorhanden,wie kommen die damit zurecht.
Bist du sehr eingeschränkt in Deinen Aktivitäten oder liegt alles im Bereich des machbaren? Es tut gut, mit sich mit jemandem auszutauschen, der das gleiche Schiksal hat, so makaber es auch ist!!! Aber andere, die diese Krankheit nicht haben, können sich eben nicht in unsere Situation hineinversetzen und die Gedankengänge,die man eben manchmal hat ,nachvollziehen, oder?!

Liebe Grüße
Sandra