Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor

[favorita]

Hallo Jaqueline!

Normalerweise bin ich nicht in diesem Forum, da meine Mama aber auch Bauchfellmetastasen hat dachte ich schaue ich mal rein.
Sie hat Aszites und Ödeme, also Wassereinlagerungen in den Beinen. Die letzte Chemo (Oxaliplatin-Gemzar) hat außer Nebenwirkungen garnichts gebracht!
Sie hat leider Lebermetas und was in der Lunge. Daher steht keine OP an-leider!

Ich finde es super, dass Du auch so für deinen Papa kämpfst!
Ich kann deine Gefühle absolut gut verstehen!
Ich bin 27 Jahre geworden vor knapp einem Monat und meine Mama ist 55 Jahre alt. Ähnlich wie bei Dir
Übrigens kann ich auch gut verdrängen. Meine Mama leider nicht.

Wie geht es deinem Papa denn jetzt? Welche Chemo bekommt er?

Viele Grüße
favorita

[schlumpfineXY]

Hallo Jaqueline!
Erstmal wünsche ich Dir und deinem Papa ganz viel Mut und Kraft für die Zukunft, die werdet ihr brauchen und nur damit könnt ihr es schaffen!!!!
Ich schreibe zum ersten Mal einen Beitrag hier, bin aber seit Wochen ständig in den verschiedenen Foren nach Bauchfellkrebs am stöbern.
Bei mir gibts leider auch eine Angehörge (Oma), die nun diese schlimme Diagnose Bauchfellkrebs mit sich rumträgt.
Letztes Jahr wurde im Frühstatium (Gott Sei Dank) Darmkrebs diagnostiziert, OP lief sehr gut, eine leichte Chemo wurde nur zur Sicherheit gemacht.
Hat wohl nicht so viel gebracht, denn Anfang August (Nachuntersuchung) wurde eine Aszites festgestellt, im Bauchraum hatte sich einiges an Wasser angesammelt. Durch CT sah man, dass auf dem Bauchfell überall "Verwachsungen" sind.
Beim anschließenden Check im Krankenhaus hat man fast alles durchsucht, um einen weiteren Tumor zu finden - ergebnislos. Nur den Darm konnte man nicht untersuchen, da eine Darmspiegelung zu kräftezehrend gewesen wäre. Meine Oma hatte seit 4 Wochen kaum mehr was gegessen, war schwach und kraftlos. Daher hat man die Suche sein gelassen und lieber direkt mit einer starken Chemo angefangen. Die wurde zunächst gut vertragen, aber dann - Darmverschluss. Jedoch Gott Sei Dank rechtzeitig erkannt. Die Ärzte vermuten auch hier, dass die Tumore irgendwas eingedrückt haben. Aber sicher war sich da keiner, also hat man gesagt "keine Chemo mehr", da sie noch so eine starke Attacke von Übelkeit usw. vielleicht noícht überlebt. Danach musste sie fast neu gehen lernen (plötzlich mit Rollator), weil sie so schwach war. Eigentlich fragst du ja nach einer Operation. Aber die wurde von Anfang an nicht besprochen, da das bei den vielen Tumoren nicht möglich sei.
Im Internet findet man aber sehr viele Informationen, was heute alles doch schon geht.
Die Chemo hat meine Oma hauptsächlich schlapp gemacht, die Stimmung gedrückt (was die Kraft zu kämpfen gefährdet), die Blutwerte verschlechtert (Transfusionen wurden nötig), schlimme Übelkeit verursacht usw. Und sie bekam die alle 2 Wochen! Immer wenn sie sich gerade erholt hatte, stand die nächste an. Das mit der Lebensqualität...das fragen wir uns auch ständig, der Grad ist sehr schmal.
Ich verstehe deine Zerissenheit. Zu sagen "ich lass alles weitere sein" ist ein ganz großer Schritt.

Jetzt wird gerade getestet, ob eine Antikörpertherapie möglich ist. Wenn ja, wird die angewendet. Wenn nicht...hm!
Aber immer wieder sagt man uns: Alles führt nicht zur Genesung, es geht um Lebensverlängerung und Lebensqualität.

Aber die Verdrängungsmeister gibts auch hier. Was soll man auch tun? Ich bewundere das wenn jemand, auch wie dein Papa, noch Kraft hat um zuversichtlich zu sein und Hoffnung zu haben, das ist unglaublich. Aber was wäre denn die Alternative? Aufgeben?

Es tut mir Leid dass ich dir nicht helfen kann, keine Rat geben kann.
Die Krankheit ist so tückisch...und das schlimme ist, man gewöhnt sich an das ständige Auf und Ab.
Die einzige Alternative ist wie gesagt diese Antik.therapie. Die hat wohl auch Nebenwirkungen, aber nicht so krasse wie eine Chemo. Man kann auch beides kombinieren.

Ich schätze mal in meiner Geschichte findest du einige Parallelen zu euch. Der Unterschied ist, dein Papa ist noch jung! Unterstütze ihn weiterhin, gib ihm zusätzlich Kraft, die brauch er. Das beste was man haben kann ist eine Familie, die DA ist. Und das bist du ja wie du berichtest.

Ich wünsche dir und deiner Familie, besonders deinem Papa alles Gute. Haltet zusammen und lasst euch nicht unterkriegen.

Viele liebe Grüße

PS: Der Erfolg der Chemo war übrigens die Stagnation. Die Tumore blieben gleich. Sind also nicht gewachsen - und das Wasser ist nicht wiedergekommen. Positiv denken.

[Jacqueline1982]

Hallo meine Lieben,

wie Ihr der Urzeit nach sehen könnt....
bekomme ich kein Auge zu!
Diese Zeit nutze ich und halte euch mal auf dem laufenden...
Leider habe ich in keinster Weise gute Nachrichten

Mein Paps ist nun seid 12 Tagen zu Hause.
Wir haben vom Krankenbett bis zur künstlichen Ernährung alles organisiert.
Er wurde per Krankentransport nach Hause gebracht...
Es ging ihm auch den Umständen entsprechend gut... wir sind sogar am Sonntag zusammen auf den Weihnachtsmarkt!

ein paar Tage nach der OP (Ende November) hat er mehrmals Galle gespuckt, das wurde danach wieder zum Darmverschluss... die Ärzte haben Ihm mehrmals angeboten eine Magensonde zu legen... was er allerdings ablehnte!
Er kannte ja die Prozedur mit der Magensonde vom letzten Darmverschluss... Er war sich auch über die Risiken bewusst, alles reden hat nichts genutzt! Und diese Würde mussten wir Ihm lassen!

Heute Mittag habe ich unseren Weihnachtsbaum aufgestellt... selbstverständlich nach Papas Anweisungen... der schönste Baum im Kreis Ludwigsburg... ja davon bin ich überzeugt!
Er hätte gerne mitgeholfen, hatte aber keine Kraft, worüber er sehr Traurig wurde... Er schimpfte mit seinem "Scheiß Ding"
("Scheiß Ding" = dieser Baum an dem die Nahrung und Kochsalzlösung usw. hängt)
Aber er sah ja das Tochter alles bestens im Griff hatte und hat sich auch ganz schnell wieder beruhigt und weitere Anweisungen gegeben!

Dann um 18 Uhr der große Schock für uns alle...
Schüttelfrost!!! Erste Anzeichen einer Sepsis (Blutvergiftung)...
Wir habe natürlich sofort beim Arzt angerufen, doch der konnte uns auch nicht sonderlich weiterhelfen... Novalgin unter die Zunge und in einer Stunde noch mal anrufen.... super was? Der zweite Schüttelfrost Schub kam um 00.30 Uhr... Fieber hat er bis jetzt keins...
Die Ärzte in der Uniklinik haben mich auf so etwas vorbereitet... ich wollte es nur noch nicht wahr haben!
Sie sagten... wir sollten uns gut überlegen wann und ob wir den Notarzt rufen... und das wir irgendwann vor der Frage stehen, ob es nicht besser wäre die Nahrung weg zu lassen...

Nach dem wir Ihn zu Hause hatten, haben wir sämtliche Kliniken angerufen... selbst die Privaten wo ein Haufen Geld noch mit uns machen hätten können!
Alle sagten nachdem sie die Befundmitteilung gelesen hatten, wir sollten Ihn zu Hause lassen....


Befundmitteilung: (in Kurzfassung)

Interaoperativ zeigte sich eine komplette Peritonealkarzinose mit fixierten Dünndarmschlingen. Das Dünndarmmeso war ebenso durch die Peritonealkarzinose durchsetzt und retrahiert. Das Peritoneum dorsal zeigte sich komplett durchmetastasiert, ebenso das Zwerchfell und die Omentum majus-Reste. Das kleine Becken war mit Tumor komplett ausgemauert. Aufgrund beschribenem OP-Situs war eine Inoperabilität gegeben.

Morgen haben wir einen Termin beim Onkologen... wegen Palliativ Chemo...
Und am Samstag kommt ein Schmerztherapeut...
Aber wer weiß schon was morgen ist....

Ich danke Allen für die Lieben Worte in dieser schweren Zeit!!!!!!
Und Allen (auch ohne Liebe Worte) fürs lesen!!!!!

Eure Jacqueline

[LazyNurse]

Liebe Jaqueline!!!
Gerade lese ich voller Sorge deinen Eintrag.
Auch ich stand genau vor dem gleichen Problem wie du.
Mein Freund bekam plötzlich Fieber....Man fand eine große Darmmetastase und machte den Bauch auf.....Tja, überall, hunderte kleine weisse "Knötchen"....Kompletter Bauchfellbefall. Primärtumor nicht zu finden.... Nach langem suchen und durch Zufall wurden die Zellen auf ein Mesotheliom getestet. Volltreffer. Normalerweise treten diese Zellen meist nur im Lungenfell auf...nach vorhergegangenem Kontakt mit Asbest...Hauptsächlich bei Männern ab 60....Wie die Dinger in den Bauch meines Freundes kamen wurde leider nie geklärt. Er war 29 und hatte noch nie Kontakt mit Asbest. Sein Lungenfell war komplett ok, null Befall....
Ich weiss nicht ob das evtl. auch bei deinem Vater solche Zellen sein könnten. Denn dafür gibt es keinen Primärtumor. Da entarten plötzlich die Zellen bösartig.
Bitte reg das mal bei euren Ärzten an....Und gib mir bitte Bescheid!!! Ich drück dich ganz fest und schick euch ganz viel Kraft!!!
Dani