Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

[ronin1970]

Hallo,

ich bin heute vormittag nach Heidelberg gefahren, um meine erste Nachsorgeuntersuchung zu bekommen.
Es wurde ein CT meines Oberkörpers gemacht; übrigens wollen die Radiologen, dass der Kreatinin-Wert sowie der TSH - Wert (Schilddrüse) im Normbereich liegen;
anschließend bekam ich ein Beratungsgespräch : (mein Allgemeinzustand, Gewicht verloren ja/nein, Probleme mit Bauchspeicheldrüsenenzyme bzw. Magenschutz usw.).
Der Arzt hatte sich die CT Bilder angesehen und meinte, dass alles in Ordnung sei. Bin ich tatsächlich noch einmal "mit dem blauen Auge davon gekommen" ? Anschließend wurde noch Blut abenommen!
In einem viertel Jahr muß ich zur nächsten Untersuchung.
Vielleicht ist dies ja mal ein positiver Beitrag in bezug auf einen Tumor (IPMN) der Bauchspeicheldrüse!
Derzeit habe ich vermehrt Probleme mit Fettstühlen und Verstopfung sowie Blähungen im Wechsel; mir wurde gesagt, dass ich dies durch eine korrekte Einstellung mit den Bauchspeicheldrüsenenzyme eindämmen kann; hat jemand
evtl. andere Erfahrungen (ich sollte auch vermehrt Magnesium zu mir nehmen) ?

Viele Grüße
DIRK

[Conny44]

Suuupi

Du bist ein wundervolles Beispiel dafür, dass dieses Forum vor eventuellen Fehlentscheidungen bewahren und damit dir dein Leben lebenswerter machen konnte Ich freu mich für dich.

Gegen die Fettstühle sollten wirklich Kreon (oder wie dein Medi heißt) helfen. Eine Überdosierung ist nicht möglich, also es schadet nichts. Aber wenn du zu wenig nimmst, kann es schon zu solchen Stühlen kommen. Wie nimmst du denn das Zeugs ein? Immer schön brav während den Mahlzeiten? Tschuldigung, das weißt du sicher alles genau.
Blähungen: Hast du dir schon mal MCP-Tropfen verschreiben lassen oder auch Lefax? Gegen Verstopfungen gibt es ja auch Mittel in solchen Beutelchen. Aber vielleicht muss sich das alles wirklich ersteinmal einpegeln. Immerhin hat dein Körper ordentlich eins auf die Mütze bekommen.

Alles Gute und weiterhin Gesundheit!

[Inka]

Hallo Dirk,
es freut mich sehr für Dich, dass es bei Dir so gut gelaufen ist und zugleich gibt es mir viel Hoffnung.

Ich habe vor 2 Monaten auch die Diagnose IPMN von Nebenast-Typ und fraglicher Hauptgangbeteiligung erhalten; DD Zystadenom des Pankreas. Bei mir soll als nächstes eine Röntgenuntersuchung gemacht werden, bei der der Pankreasgang mit Kontrastmittel gefüllt wird. Wurde das bei Dir auch gemacht (ist das ERCP?) und falls ja, hat es Komplikationen gegeben? Ich frage mich, ob ich diese Untersuchung gleich in einem Pankreaszentrum machen lassen sollte, weil mein Internist mich schon darauf hingewiesen hat, dass die BSD sich dabei entzünden kann - wobei meine Werte eh total hoch sind.

In Hamburg gibt es ja auch ein Pankreaszentrum... Ich bin mir unsicher, wo ich hingehen soll. Heidelberg ist ja (wenn man so im Netz recherchiert) die erste Top-Adresse.
Falls also irgend jemand Erfahrungen mit dem Hamburger Pankreaszentrum gemacht hat, wäre ich superfroh über Infos !!!!!!!
Ich geh natürlich sonst auch nach Heidelberg - ich würde auch ans Ende der Welt gehen, wenn es dort Experten gibt.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und Gesundheit!!!!!!!!!!
Inka

[ronin1970]

Hallo,

Ja, das ist die ERCP .
[*** Die ERCP ist eine Darstellung des Gallengangssystems und des Bauchspeicheldrüsenganges mittels eines Endoskops (Duodenoskop), Kontrastmittel und Röntgenstrahlen !***].

Es kann zu einer Bauchspeicheldrüsenentzündung kommen, jedoch ist dieses wohl sehr gering (1-2 %).
Durch die Kurznarkose habe ich von dieser Spiegelung nichts mitbekommen (hatte mir vorher sehr viel Gedanken über das "Schlauchschlucken" gemacht; doch bekommt man dieses gar nicht mit!) Komplikationen gab es bei mir keine. Ich hatte diese Spiegelung bei einem Gastroenterologen machen lassen, also nicht direkt in Heidelberg.
Bei mir hatte man nach 2 CT und 2 MRT innerhalb eines Jahres, erst durch eine ERCP die IPMN feststellen können.

Ich hatte mich für Heidelberg entschieden, da es für mich am nahegelegensten war (240 km); die Uni Klinik Hamburg scheint ebenso einen sehr guten Ruf zu haben! Wenn Du dort wohnst, würde ich mich dort auch behandeln lassen.

Halt uns auf den Laufenden...und alles Gute !

Viele Grüße
DIRK

[ronin1970]

Hallo,

seid ca. 8 Wochen leide ich an mehr oder weniger starken Rückenschmerzen (in der Mitte des Rückens; mehr auf der rechten Seite); seid 4 Wochen bekomme ich Krankengymnastik, Massagen sowie Fangopackungen...die Schmerzen bleiben! Der Orthopäde stellte nach dem Röntgen Verschleiß an den Lendenwirbeln fest. Am 17.03.2009 habe ich meine 2. Nachsorgeuntersuchung in Heidelberg; Ende November 2008 war soweit alles in Ordnung! Können die Schmerzen von der Bauchspeicheldrüse kommen ? Sollte ich lieber schnell handeln, um dieses bei einer MRT oder CT abklären zu lassen ? Ich weiß, dass ihr keine Ärzte sein ... aber vielleicht kann mir ja jemand einen Tipp geben!

Gruß
DIRK

[Ursula Krug]

Hallo Dirk,

ich wurde im Mai 2008 ebenfalls wegen IPMN operiert. Hatte ein 3cm großes im Hauptgang und 3 kleinere in den Nebengängen. "Normalerweise" werden IPMN´s nicht bösartig, aber vorsichtshalber sollte man sie doch entfernen. Ich hatte eine Whipple-OP bei der 2/3 der Bauchspeicheldrüse, sowie der Zwölffingerdarm und die Gallenblase entfernt wurden. Operiert wurde ich in München, Klinikum rechts der Isar. Dort ist Prof. Dr. Friess, der lange Zeit im Pankreaszentrum in Heidelberg war, sowie ein Assistenzart, der seine Ausbildung ebenfalls in Heidelberg hatte. Die OP verlief gut, nur die Erholung dauert seine Zeit! Mit dem Essen hatte ich die ersten 3-4 Monate ebenfalls trotz Enzymen Probleme (kein rohes Obst, Salat, fetter Käse, Süßigkeiten). Danach normalisierte es sich einigermaßen. Aber man muss trotzdem sehr aufpassen. Gegen Blähungen bekam ich Sab Simplex Tropfen. Diese brauche ich inzwischen aber ganz selten, da ich ganz gut mit der Ernährung zurecht komme. Ich empfehle dir, Kreon und Pantozol weiterhin zu nehmen! Du kannst es evtl. etwas reduzieren. Bei mir reicht es, die Pantozol jeden 2. Tag zu nehmen und die Kreon kannst du je nach Fettgehalt der Mahlzeit einnehmen (pro 1 g Fett etwa 2000 Einh.).

Zu deinen Rückenschmerzen: Ich hatte vor der OP ein Jahr Rückenschmerzen, es hieß auch Verschleiß Ich dachte mir aber nichts dabei, da ich öfter Probleme mit dem Rücken hatte. Allerdings muss ich im Nachhinein sagen, dass diese Rückenschmerzen anders waren. Sie strahlten von der Taille aus mehr nach links und waren nicht stechend.

Bis zu deinem Termin zur Nachsorge sind es ja "nur" noch knapp drei Wochen, ich würde bis dahin warten. Normalerweise bekommst du für ein CT auch nicht viel früher einen Termin. Wenn im November alles ok war, dürfte jetzt nichts sein. És ist klar, dass man im Hinterkopf immer Angst hat, das ist normal.

Ein Tipp noch: Schau doch mal im Internet bei TEB-Selbsthilfegruppe, die geben richtig gute Infos! Auch wenn du nicht aus Baden-Württemberg bist!

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute

Ursula

[ronin1970]

Hallo Ursula,

danke für Deine Informationen ! Jetzt bin ich schon einmal etwas beruhigt; nun ja in 3 Wochen werde ich wahrscheinlich wissen, ob die Schmerzen von der Bauchspeicheldrüse oder dem Rücken kommen !

Viele Grüße
DIRK

[growingUp]

Hallo,

zuerst möchte ich mich für diesen Thread bedanken, der mir im letzten Jahr bei meiner Entscheidung zur Whipple-OP in HD sehr geholfen hat. Ich möchte hier an dieser Stelle nicht mit meiner Geschichte langweilen, jedoch mitteilen, dass es sehr viele Parallelen zwischen Dir (ich darf Du sagen?) und mir gibt. Auch bei mir handelte es sich um ein IPMN am Pankreaskopf (Haupt- und Seitengangstyp), auch bei mir sind diverse Leberwerte ständig erhöht (sie waren es aber auch schon Jahre vor der OP, ohne dass je eine eine Ursache gefunden wurde - man vermutet eine autoimmune Erkrankung), auch bei mir ist der Tg-AK-Wert leicht erhöht - dazu hat sich noch nie ein Arzt geäußert - ich muss allerdings gestehen, dass ich auch noch nie danach gefragt habe, da immer soviele andere Werte nicht stimmig waren, weshalb mich dieser nie besonders interessierte. Ob diese Parallelen nun zufällig sind oder nicht weiß ich nicht - auffällig sind diese schon.

Zu der Situation nach der pp-Whipple-OP, die nun gut 7 Monate zurück liegt. Insgesamt geht es mir gut, ich habe fast keine Probleme und nehme zur Zeit keinerlei Medikamente also weder Pankreasenzyme, weder Vitamine noch irgendwas für den Magen also schlicht und ergreifend garnix. Die Kontrolle der fettlöslichen Vitamine vor gut einem Monat war wie zum Glück auch die der Tumormarker OK, diverse Leberwerte leider wie üblich nicht, die Thyreoglobulin-Antikörper wurden nicht bestimmt. Auch ich arbeite täglich für mindestens 8h am Computer und habe öfters Schmerzen zwischen den Schulterblättern eher auf der rechten Seite, hatte diese aber auch schon hin und wieder vor der OP, weshalb ich bei mir davon ausgehe, dass es schlicht von der Computerarbeit kommt. Möglicherweise hat eine leicht veränderte Sitzhaltung durch die OP-Narbe bewirkt, dass diese nun häufiger auftreten - reine Spekulation meinerseits. An manchen Tagen habe ich allerdings Schmerzen, welche vom rechten Oberbauch quer durch bis zum Rücken gehen - auch diese hatte ich schon hin- und wieder vor der OP und bin immer davon ausgegangen, dass die Ursache die Gallenblase ist, was ja jetzt nach der OP mangels Gallenblase keinen Sinn mehr macht.

Sorry, ist jetzt aber doch etwas länglich geworden. Ich hoffe ich konnte Dich etwas beruhigen. Mein nächster Kontrolltermin liegt noch etwas in der Ferne, weshalb ich derzeit recht entspannt bin, das ändert sich aber wieder schlagartig je näher der Termin rückt.

Grüße
Judith

[ronin1970]

Hallo,

der Bilirubin Wert war stets normal; meine Schilddrüse werde ich nach meiner nächsten Nachsorgeuntersuchung mal richtig untersuchen lassen!
Das dieses "Globusgefühl" bzw. "Bonbongefühl" auch von der Schilddrüse kommen kann, weiß ich ja.
Aber die Rückenschmerzen ? Ich will hoffen, daß diese wirklich "nur" von der sitzenden Tätigkeit kommen und nicht da noch irgendetwas organisches hinterherkommt ! Ich werde das Thema auf jeden Fall in Heidelberg ansprechen.
@Judith: Meine Schmerzen sind auch, genau wie du es beschrieben hast, zwischen den Schulterblättern jedoch etwas mehr rechts.
Was mich ein wenig beruhigt: Wenn ich mich extrem entspannen tue, werden sie schwächer!

Viele Grüße

[Katharina]

Hallo,
solche Rückenschmerzen hatte ich auch nach meinen BSDK Entzündungen. Es kann auch sehr gut an Reflux lliegen. Nimmst Du Pantozol oder ähnliches?
Die typischen BSDK Schmerzen sind ja eher Gürtelförmig.
Auch hatte ich das Globusgefühl. Gott sei Dank hat sich das erledigt, als meine Panik runterging. Es kann (muss nicht) mit der Psyche zu tun haben.
Liebe Grüße aus Berlin

[ronin1970]

Hallo,

Pantozol nehme ich nun mittlerweile seid ein paar Wochen: nehme keine Verdauungsenzyme aber zusätzlich Magnesium, Calcium + Vitamin D, sowie ein Multivitaminpräparat auf planzlicher Basis u. Vitamin C + Zink in einer höheren Dosierung. Seid dieser Einnahme ist meine Verdauung wieder richtig gut (habe kein Durchfall mehr).
Ich habe die Vermutung, daß die Rückenschmerzen sowie Nackenverspannungen von meiner Schildrüse verursacht werden (Verdacht auf Hashimoto= chronische Schilddrüsenfehlfunktion); die Blutwerte bekomme ich nächste Woche. Vor einem Jahr hatte ich stark erhöhte Schilddrüsen-Antikörper.
Ansonsten passen auch sämtliche Symptome bei mir, welche hashimoto verursacht.
Vielleicht habe ich mehrere Autoimmunerkrankungen (vielleicht hatten chronische Bauchspeichelentzündungen die Tumorbildung damals ausgelöst?!)
Nächste Woche weiß ich (in bezug auf hashimoto) mehr !

Viele Grüße

[ronin1970]

Hallo,

letzten Donnerstag war ich mal wieder bei einer Nachuntersuchung in Heidelberg ! Zuerst ein MRT mit Kontrastmittel des Oberbauches (ich hatte keine Wartezeit!) und dann ein Gespräch mit dem Arzt in der Pankreassprechstunde...anschl. noch eine Blutentnahme für die Bestimmung von Tumormarkern sowie Vitaminen, Mineralstoffen Blutzucker.
Gem. dem MRT ist alles "im grünen Bereich";
mir geht es soweit sehr gut (außer gelegentlich noch Verdauungsprobleme): die Rücken- und Gelenkschmerzen haben sich gemildert ! Die Blutwerte der Schilddrüse bekomme ich nächste Woche erst. Ich hoffe, daß damit alles in Ordnung ist.

Viele Grüße