Wie lange dauert eine "finale" Krebs-Diagnose? Tappen im Dunkeln?

[star_way]

Hallo Birgit,

es macht mich doch sehr betroffen, was ich bei Euch lesen muss!!!! Ich würde den Ärzten mal gehörig die Meinung geigen und da nicht eher wieder weg gehen, bis man es Euch vernüftig erklärt und diagnostiziert hat!!!!!
ABER: Vielleicht is es auch folgendes - ich kann es Dir nicht sagen, denn ich bin kein arzt!!!!
Habe dieses Zitat gefunden:

Cup-Syndrom:

Das CUP-Syndrom (Cancer of Unknown Primary = Metastasen bei unbekanntem Primärtumor) macht etwa fünf Prozent aller Krebserkrankungen aus. Kennzeichnend hierfür ist, dass Tochtergeschwülste (Metastasen) gefunden werden, obwohl zunächst kein Primärtumor im Körper auffindbar ist. Meist werden die Metastasen zufällig entdeckt, beispielsweise während einer gezielten Diagnostik aufgrund bestehender Symptome bei einem Patienten, dessen Krankengeschichte aber bislang tumorfrei war oder bei dem die üblichen medizin-diagnostischen Untersuchungen nicht den Nachweis eines Primärherdes ergaben. Bei ca. einem Drittel der erkrankten Patienten wird im späteren Krankheitsverlauf noch ein Primärtumor ausgemacht.



Sprecht mal den Arzt darauf an!!!!
Alles Liebe für Euch!!!

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Birgit,

das klingt in der Tat nach dem CUP Syndrom. Schau bitte in unser Spezialforum: http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=72 .

Lieben Gruß Dirk

[spooky11]

Liebe Sandra,
vielen lieben Dank für deine Antwort und den Hinweis. Ich hab in den letzten Wochen auch dran gedacht, habe die Ärzte angesprochen und habe letzte Woche (15.10.) mehr oder weniger die Bestätigung bekommen (die Befunde die ich dann gefordert habe, waren vom 30.9./1.10!!). Sie vermuten ein muzinöses Adenocarzinom mit Befall des Bauchfells, ausgehend vom Blinddarm. Aus ihrer Sicht inoperabel, aber ich hab nun jemanden in Wien gefunden der im Forum auch schon genannt wurde und habe gestern einen OP Termin bekommen.
Was mich schockiert und verzweifeln lässt, ist, ist die schlechte Kommunikation, die linke Hand weiß nicht, was die rechte tut, man schaut nicht über den Tellerrand hinaus, die Interne redet nicht mit der Gynokologie.. und ich weiß nicht, ob wir ein Einzelfall sind?
Wenn es dieses Forum und Informationen im Internet geben würde, dann wüsste ich nichts!! Werde mich jetzt auch auf Infos stürzen zum Thema Sugarbaker OP - möchte meine Mutter vorab so viel wie möglich an Informationen zur Verfügung stellen, damit sie dann geziel t Fragen stellen kann!
Nochmals vielen lieben Dank für deine Zeit und deine Hilfe - tut sehr gut!!
Birgit

[star_way]

LiebeBirgit,

auch wenn die Diagnose nicht schön ist, ist es doch gut, nun zu wissen, was sie hat und nun könnt ihr Euren Kampf beginnen!!!! Haut dem Schalentier von mir eines mit auf die Rübe!!

Ich wünsche Euch für die nächste Zeit viel Kraft und alles erdenklich Gute, das ihr den Kampf gut durchstehen könnt!!!!!

Ach jaa, und was diese fehlende Kommunikation angeht, sei getröstet, das gibt es in vielen Kliniken, nur, wenn du dagegen nichts tust oder sagt, kommen sie damit durch!!!!

Viel Glück!!!! und melde Dich mal wieder

[spooky11]

Hallo Sandra,
nochmals Danke - macht Mut und bestärkt, nicht alles als gegeben hinzunehmen und abzuwarten.
Habe diese Woche mit OA Kober in Wien Kontakt aufgenommen und ihm die Befunde geschickt, einen Tag später hat er angerufen und uns einen Termin für den 13.11. gegeben... war fast überfordert von seiner Geschwindigkeit und hab beinahe Angst bekommen. Er meint, dass es Sinn macht und sieht Chancen.
Die Reaktion von einem der untersuchenden Ärzte (Gyno, der "aus dem Rennen ist", weil nicht Ovarialkarzinom) - ablehnend, kritisch, aber wenigstens hat er zugehört , eine Sugarbaker OP als "experimentell" bezeichnet etc. Die Entscheidung muss sowieso meine Mam treffen, aber es ist belastend, wenn man so unterschiedliche Meinungen hört. Nehme an, dass es nicht nur uns so geht?
OA Kober hat von einer Chemo bis zur OP abgeraten, um Blutwerte etc nicht zu beeinflussen, aber bis jetzt noch keine Spur von Behandlung - Tumorproben wurden noch einmal eingeschickt und sind wieder mal immer noch nicht da - so vergehen die Wochen!
Alles Liebe und Danke für deine lieben Worte und Unterstützung!!!
Birgit

[star_way]

Liebe Birgit

aber das ist doch super, dass da nun endlich Bewegung rein kommt!!!! Ich freue mich doch sehr für Euch und drücke alle meine Daumen, dass ihr diesen Mist in den Griff bekommt!!!!
jaaaaaaaa und das es tatsächlich Ärtze gibt, die mal reagieren, wenn sie es sollen...jaaaa, auch das kommt mal vor, so selten das auch ,mal is..

Ansonsten drücke ich Euch alle Daumen, die ich habe, wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende


und kann nur anmerken, schreibe hier einfach weiter, wenn es Dir hilft, es wir d hier immer jemand antworten