Hallo

[*Anoli*]

Hallo liebe Sara,

gerade habe ich deinen Eintrag gelesen und ich glaube, mit meiner eigenen Geschichte kann ich dir mal ein bißchen Mut machen.

Ich hatte mit 12 Jahren Leberkrebs (natürlich weder Raucher, noch Drogen, noch irgendwelche Leberkrankheiten), ein 'kindskopfgroßer'(!) Tumor, nach Auskunft der Ärzte in der Frankfurter Uni damals (war 1975) inoperabel, absolut keine Chance und noch höchstens 1-3 Monate Lebenserwartung.

Durch 'Zufall' und etwas abenteuerliche Umstände bin ich dann an einen Arzt in USA gekommen (Prof. Starzl, absolute Koryphäe in der Leberchirurgie) der die OP doch gewagt hat. Bei mir wurden dann in einer 10-stündigen Operation 1,75 kg Tumor und damit insgesamt ca. 85% der Leber entfernt. Danach Chemo und Bestrahlung (auch vor der Op gab es schon 'versuchsweise' in Frankfurt Chemo), also volles Programm. Nach einigen Monaten haben wir dann (auf meinen Wunsch) die Chemo abgebrochen und eine ganzheitliche Krebsbehandlung (bei Dr. Issels, ist ein Pionier bei der ganzheitlichen Krebsbehandlung) durchgeführt um eine gesunde körpereigene Immunabwehr wiederherzustellen und damit quasi der Neuentstehung von Krebszellen möglichst keine Chance zu lassen.

Wie du siehst ist das alles bereits 33 Jahre her, ich hatte nie Probleme mit der Funktion der verbliebenen Restleber (wächst außerdem auch recht schnell nach) und mir geht es bis heute ausgesprochen gut.
Ich bin jetzt 45 Jahre alt, habe drei (fast) erwachsene Kinder (hat auch problemlos geklappt) und bin bis heute auch sportlich sehr aktiv (Rock'n'Roll-Akrobatik, war sogar mal Welt- und Europameister).

Das ist so in ganz groben Zügen meine Geschichte, ich kann mich auch heute noch sehr detailliert an alles erinnern und diese Erfahrungen sind ein ganz wichtiger Teil von mir. Natürlich war das alles schon sehr extrem, damals gab es zur Chemo nicht so gute Begleitmedikamente wie heute und auch mit Schmerzmitteln nach der OP war man sehr zurückhaltend, da die Leber möglichst wenig belastet werden sollte. Erstaunlich ist aber auch, daß man wirklich extrem viel aushalten kann, wenn's denn eben sein muß.

Bis heute habe ich auch beim Suchen im Internet noch nie einen ähnlichen Fall gefunden, erst jetzt kann ich nachvollziehen, daß das alles für die Ärzte ein so interessanter Fall war/ist, ist eben extrem selten.

Aber wie du siehst, es gibt sie doch, die 'Geschichten mit Happy-End', es ist eben jede Krankheitsgeschichte so individuell wie wir Menschen und ärztliche Prognosen sind daher eigentlich immer mehr oder weniger blöd, denn auch Ärzte sind nur Menschen und können eben nicht in die Zukunft schauen.

Was ich dir auf alle Fälle raten würde ist, daß du dir immer und bei jeder Gelegenheit so viel wie nur möglich an Informationen holst, es ist dein Leben und ein Körper und du solltest nach DEINEM Empfinden entscheiden. Es gibt da kein 'richtig' oder 'falsch', es gibt eben immer nur verschiedenen Möglichkeiten und Wege mit daraus entstehenden weiteren Möglichkeiten, niemand sollte sich anmaßen das eine oder andere als 'besser' oder 'schlechter' zu bezeichnen. Was für den einen in Ordnung ist muß für einen anderen nicht zwingendermaßen auch zutreffen.
Übrigens kann ich auch erst jetzt nachvollziehen, was das damals wohl für meine Eltern bedeutet hat, erst wenn man selber Kinder hat läßt sich das wirklich verstehen.

Melde dich einfach, wenn du (oder auch deine Eltern) noch mehr Einzelheiten hören willst oder sonst noch irgendwelche Fragen hast, werde sehr gerne weitere Auskunft geben.

Ganz liebe Grüße und fühl dich mal ganz doll in den Arm genommen,
Ilona

[Sara25]

Habe heute einen Bericht von der Charité bekommen. Dort steht auch die genau Diagnose drin... Kennt sich jemand mit diesem Fachchenesisch aus????

Die Diagnose lautet: Hepatozelluläres Karzinom (pT2 N0 (0/3) G3 R0 L0 V1)

Naja das ich einen bösartigen Lebertumor hatte, habe ich so weit verstanden. Aber was sollen die Zaheln und Buchstaben dahinter bedeuten

[Isa83]

Hallo Sara,

habe gerade deine Nachricht gelesen und sorry aber mir sind die Tränen gekommen.
Wir haben letzte Woche erfahren, dass mein Vater Leberkrebs hat, das hat mich ganz schön runter gezogen aber es ist noch ganz im Anfang und Gott sei Dank noch zu behndeln. Leider haben wir noch keine genauen Informationen, wie und wann die Behandlung nun weiter geht!!

Auf deine Frage, was die Zahlen hinter der Diagnose bedeuten kann ich Dir vermutlich weiter helfen. Ich habe Kinderkrankenschwester gelernt und dadurch weiß ich, dass die Zahlen hinter den Diagnosen meist nur eine Kürzung der Diagnosen bedeutet!!
Wenn DU möchtest kann ich mal nach sehen, was diese Zahlen genau bedeuten!!

Ich bin total gerührt von deiner Geschichte und hoffe du meldest Dich mal wieder!!!

Liebe Grüße und alles alles gute!! Lass den Kopf nich hängen!!

Isa

[*Anoli*]

Hallo Sara,
habe dir hier mal ein paar Informationen zu den Kürzeln in deiner Diagnose aufgelistet:
pT2 - Tumor 2 cm bis 5 cm in größter Ausdehnung
N0 - Keine regionären Lymphknoten befallen
G3 - Undifferenziert (entdifferenziert),ist eine histologische Differenzierung (Grading): Maß für den Ausreifungsgrad von Tumorzellen. Gut "differenzierte" Tumorzellen sind den normalen, reifen Zellen vergleichsweise ähnlich. "Undifferenzierte" Tumorzellen weisen kaum noch Ähnlichkeiten mit dem Ursprungsgewebe auf.
R (= Residualtumor): Diese Angabe wird überwiegend nach einer operativen Behandlung angewendet, sie steht für das Fehlen oder Vorhandensein von Resttumorgewebe, R0 - Resektionsrand ist frei von Tumor (der Tumor wurde vollständig (mit einem Sicherheitsaum) im Gesunden entfernt)
L (= Lymphgefäßinvasion): Gibt zusätzlich zur Angabe für die Lymphknoten an, ob sich auch in Lymphbahnen der Tumorregion Tumorzellen gefunden haben (L1) oder nicht (L0).
V (= Veneninvasion): Einbruch des Tumors in Venen (V0 = nicht nachweisbar, V1 = mikroskopisch, V2 = makroskopisch erkennbar)

Insgesamt gesehen heißt das dann also, daß du einen lokal begrenzten Tumor von ca. 2-5cm Größe in der Leber hattest, keine Anzeichen für irgendwelche Metastasen oder Lymphknotenbefall und der Tumor konnte mit ausreichendem 'Sicherheitsabstand' im gesunden Gewebe komplett entfernt werden. Das hört sich dann doch recht gut an, bei mir war der Befund ähnlich, nur der Tumor war sehr viel größer und hatte bereits sichtbar ein großes Blutgefäß infiltriert. Trotzdem ist das für mich alles sehr gut ausgegangen wie du weißt, du kannst also auf alle Fälle schon mal mit ganz viel Zuversicht nach vorne schauen!

Ich hoffe, das konnte dir erstmal weiterhelfen,
ganz liebe Grüße, Ilona


Wenn es einen Glauben gibt,der Berge versetzen kann,so ist es der Glauben an die eigene Kraft
(Maria von Ebner-Eschenbach)

[Sara25]

hallo Anoli,

Danke mensch das beruhigt mich doch sehr. und endlich ist das rätsel gelöst. ich danke dir. Mich wundert aber dei Größen angabe. natürlich bin ich froh wenn der Tumor nur so klein ist aber in dem Histologischen Befund vom Labor und auch in dem Abschluss brief steht drin das der Tumor 15 cm groß gewesen sei. Wenn es nur 5 waren *Juhuuu und hallelulja*

Ich muss am 31.10. leider wieder in die Uniklinik weil mein Tumormaker test nicht in Ordnung war aber nach den guten nachrichten gehe ich mit sehr viel weniger angst dahin....

LG Sara

[Neverend]

Liebe Sara,

Tapfere junge Frau !!!

Du hast viel durchgemacht! Die Diagnose HCC ist niederschmetternd, doch Du hast Glück gehabt, Du konntest operiert werden. Wenn Du keine Leberzirrhose hast wird sich Deine leber in den nächsten 6-12 Monaten regenerieren, d.h sie wächst nach. Die verbleibenden Septen können grösserwerden und so hast Du wieder eine normalgrosse Leber.

Die Leber ist eine Stoffwechselfabrik. Es kann gut sein, dass deine Haare ausfallen, weil irgend etwas noch nicht rund läuft. Oder eine Nebenwirkung der Medikamente ???

Ich wünsche Dir gute besserung, und hoffentlich nimmt Deine Angst jeden Tag etwas ab.

Liebe Grüsse

Neverend

[Sara25]

Hallo Neverend,

Danke für deine antwort. Nein Medikamente nehme ich zur zeit nicht, also ist der haarausfall nicht davon. Leider nimmt meine angst zur zeit nicht ab. Mein Alpha Fetaprotein wert ist letzte woche von 8000 auf 10000 gestiegen udn diese woche auf 22000. Habe heute meine ärztin gefragt ob es von der erkältung kommen kann. sie sagte nicht nein dazu aber auch nicht ja.... sieh sagte nur das es gut ist das ich am Freitag wieder in die Uniklinik gehe.... dort machen die dann endlich dieses PEt CT und ich bete das da nix bei rum kommt. Im Moment habe ich angst die Info zu bekommen, dass mein Körper voller Krebs ist. Ich hoffe das nix mehr da ist. sollte auch nur ein kleinstes bisschen entdeckt werden, sollen die das raus schneiden und mach ne chemo hinterher.... in Berlin sagten die das ich nach der OP keine chemop bräuchte.... das end vom lied seh ich jetzt... ich werde es auf jedefall dann machen lassen. ich will endlich ruhe haben!!!!