NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

[Speedy Schneller]

Hallo Flautine & Mann,
bin jetzt fertig mit dem Dschungel der Behörden und wähle diesen Weg:
Schriftlicher Antrag bei Rentenversicherung ist seit gestern im Kasten - erwarte sehnsüchtig die Antwort!
Mal sehen, wie es der neue Sachbearbeiter sieht?
Bewerbung bei dem Bfw kommt heute in den Kasten - damit ich mir schon mal einen Platz sichere!(Absagen kann ich ja immer noch!)
Geld :
Werde das Krankengeld ausschöpfen bis Anfang Dez.08, weil die andere Möglichkeit noch mehr finanzielle Einbußen bringt (Mein Arbeitgeber sollte auf sein Direktionrecht verzichten und dann würde ich jetzt schon Arbeitslosengeld bekommen - aber noch weniger als Krankengeldund und das ein halbes Jahr lang!Ist jetzt schon eng, außerdem hätte ich dann ein mulmiges Gefühl - der Arbeitgeber kündigt mich doch noch- nee - nee )
Gehe schon jetzt zum Arbeitsamt und kläre das Nahtlosgeld(§125),
damit mich die Krankenkasse nicht aussteuert und ich bis zum Beginn meiner Umschulung (evtl. Febr. 09) gesichert bin!
Habe nochmal Bestimmungen für Krankengeld nachgelesen - Danke für Tipp!
So- zur Zeit bin ich Krankgeschrieben auf mein NHL - gut- sollte ich doch innerhalb der anderthalb jahre eine neue Behandlung benötigen, muß ich sowieso von einer Umschulung Abstand nehmen - noch so eine Behandlung wird mich garantiert nicht "fit" machen! Also dann sofort Rentenantrag!
Ja und andere Erkrankungen - mal sehen!
Kein Leben ist ohne Risiko - also ich gehe erstmal in diese Richtung und freue mich auf meine Chance, für welche ich mich jetzt so ins Zeug gelegt habe!
Sehe nicht ein, mich von den Unken verrückt machen zu lassen!
Habe vorher auch nicht gefragt - wie lange geht es gut! Weiß doch keiner!
5 Jahres Überlebensrate - bäh- andere haben nur ein paar Monate- außerdem brauchen die für meinen Mund doch eine Extraschaufel - habe ich wohlweislich versteckt! Brauchen noch ein paar jahre um die zu finden!
Bisher habe ich allen bewiesen, daß ich nicht so schnell aufgebe- so soll es auch bleiben! Ich habe das Recht es zu versuchen, wie jeder andere auch!
Wer weiß den schon was in deren Körper steckt - ich stehe wenigstens unter regelmäßiger Kontrolle und sie wissen wo sie schauen müssen!Faul ist der Krebs auch noch! Was will ich mehr!
Sollte es nicht funktionieren- also dann habe ich es zumindest versucht und werde halt einen anderen Weg für mich finden- bin ja zum Glück nicht alleine auf der Welt!
Danke nochmal für die vielen Ratschläge und Denkanstösse!
Bis dann die jetzt wieder "ruhigere" Speedy!

[klinki]

Hallo Speedy

Mein ICDO:9823/3 B-Zell Lymphom,festgestellt im Mai 2007
Fällt Dir da was auf! Jetzt kommt der Hammer----Wohne auch im
schönen SH-Westküste.Wie Du siehst bin ich noch neu,
und grüße alle Miteinander.Meine Diagnose:Unmotierte CLL
Mein Onko ist nicht sehr erfreut,weil ich die Zytostatikatherapie
vor mir herschiebe.Soll 6x alle 28 Tage Dröhnung bekommen.
Im UKE sollte und habe ich mich vorgestellt wegen KMT oder SZT
Nach Prüfung meiner Unterlagen,vernahm ich eine Stimme,die meinte:
Erst die KMT dann die SZT.
"Da kommt bestimmt keine lange weile auf."

gruß klinki

[Speedy Schneller]

Hallo Klinki!
Da brat mir doch einer einen Storch!
Sind ja fast Zwillinge - nun ja haben einiges gemeinsam.
Mal sehen, ob wir noch mehr davon finden.
Herzlich willkommen bei mir - auch wenn es nicht der schönste Grund ist sich kennenzulernen!
So als erstes müsstest Du mal übersetzen : KMT oder SZT?
Fällt mir nicht ein, was es ist. Nun ja - Zytostatikatherapie- die kenne ich - ich hatte 3x R-Chop im UKE und 20 Tomografien (Bestrahlungen ), ist aber schon im Aug. - Okt. 07 gemacht worden.(Bin auch nicht mehr im UKE, habe mir einen Onkologen in meiner Nähe genommen- z.Z. ja nur Kontrollen - hoffentlich sehr lange keine weiteren Behandlung !)
Muß gestehen, habe mich bisher immer nur mit meinen Behandlungen beschäftigt, um nicht zu sehr verunsichert zu werden - bei dem vielfältigem Behandlungsangebot der unterschiedlichen Formen!
Also kläre mich mal gründlich auf, wie es bei Dir geht.
Mal sehen ob Du einen eigenen Therad hast - geht aber erst nach dem Schreiben - sonst ganzer Text weg!( Ja - Ja erst denken - dann schreiben - passiert mir öfter !
Bin gespannt, was Deine Stimme meint! Deinen Untertext finde ich Klasse, wenn Du Dich daran hälts, bist Du auf dem richtigen Weg!
Bis dann Speedy

[klinki]

Moin Speedy

Vielen Dank für deine Anwort. Im UKE,wo Du warst,in dem Gebäude ist doch
auch eine Augenklinik,vom Eingang nach Links geht es zur KMT (Knochenmark-
transplantation,sowie SZT (Stammzelltransplantation) Das UKE hat in dieser
Sache Weltweit einen guten Ruf. Möchte dort aber nicht so schnell in
Behandlung kommen.Mein ICO war wie gesagt im Mai 2007,ob das heute
noch so ist, weis ich nicht.Mein Magen ärgert mich schon lange.Von
Magenspiegelung kann ich Lieder singen.Alle Lymphomknoten im Körper
sind nicht mehr so wie sie sein sollten.Die Krebsmarker weisen CD20,CD5 und
CD23 auf plus deutliche Reaktivität für lambda.
Mitunter glaube ich,das der Onko sich nicht so sicher ist was er mit mir machen soll.Er findet das gut,
das er in mir einen gut informierten Patienten hat.Schlecht findet er,das ich
alles so locker nehme.(durch so eine sch.... Cll ober N-NHL lass ich mich
doch nicht unterkriegen) Du siehst das wir sehr viel gemeinsam haben.
So auch mit dem Rauchen,ich versuch es auch zu halbieren,ist aber ganz
schön schwer.
Kaum einer kann glauben das ich noch Arbeite,
arbeite auf einer sehr bekannten Werft in Hamburg (schwere Arbeit )
Megayachten zu bauen ist anspruchsvolle Arbeit,und ich mache sie gerne.
Es wird der Tag kommen an dem ich dann nicht mehr Arbeiten kann.Der
Spass und das Leid bei der Arbeit wird mir sicherlich fehlen,aber muß
wohl so sein. Aber dafür gibt es ja das Forum. Bis dann!!!!

Gruß Klinki der Dithmarscher

[Speedy Schneller]

Hallo Klinki der Dithmarscher,
also bist Du männlich ? ich bin ein Mädchen(naja nicht mehr ganz jung - aber zu jung für die Rente - finde ich zur Zeit !)
Hier evtl . nicht gleich - gibt aber ja auch zweieiige Zwillinge- passt schon!
CD 20 hab ich auch, die anderen müßte ich erst in der Histologie nachlesen.
KMT & SZT noch bei mir nicht relevant - tja - nehme halt nicht alles!
War in der "Ambulanten Onkologie - habe meistens mich nicht nach rechts und links umgesehen - Kaffee & Kakaoautomat war mir wichtiger - je nach Grund für meinen Pflichtbesuch!
Laster habe ich auch nicht aufgegeben - habe zwar laut Reha ein unglaubliches stabiles Psychogramm - aber halt auch meinen Notnagel- hi - hi !
Dein Doc soll doch froh sein, daß Du nicht in Panik verfällts - er hat doch eh keine Zeit Dich dann zu trösten!Kannst ja mal fragen - wie lange Du dann Zeit hättest zum ausheulen- ok -sorry -nicht fair von mir - kenne ihn ja nicht - vielleicht ist er ja menschlich geblieben.Bin da etwas gebranntes Kind!
Ich versuche in meiner Erkrankung den halbwegs gesunden Mittelweg zu gehen! Therapie wenn es unbedingt sein muß - (war ja letztes Jahr der Fall),siegt halt meine Vernunft - doch nicht nur so mal probieren, ob wir von den 20 % noch 10% weniger haben - wozu - bin doch kein Versuchskaninchen!
Somit komme ich mit dem "watch & wait" recht gut zurecht.
Jetzt ist erstmal mein Umschulungsprogramm dran - möchte endlich wieder "Anspruch" im Leben und mich mal über z.B. blöde Stundenpläne ärgern - ist dann so schöön normal.So lange es noch geht - wenn nicht gibt es dann für mich ja noch genung andere Tätigkeiten zur Freizeitbeschäftigung!Erstmal noch "Gehalt in meine Tasche - damit ich meine Freizeitbeschäftigung mir auch leisten kann.Stehe nicht so auf den Spruch - Hauptsache du lebst noch - Geld ist nicht so wichtig! Ohne ist das Leben aber auch nicht gerade prickelnd - bin leider auch ein bisschen konsumsüchtig und brauche meine Anerkennung im Job!
Neuer schneller PC - wäre toll - Laptop mit funktioniernden Akku auch usw.
Kann also sehr gut verstehen, daß du dieses "normale" Leben vorziehst.
Du schreibst , daß Du gut über Deine Erkrankung informiert bist - also gehe ich davon aus, daß Du weißt wo Deine persönlichen Grenzen liegen.
Puh - Mensch jetzt habe ich aber reichlich Schreibübungen für heute gemacht - ist nämlich für meine Umschulung wichtig, meine PNP unter Kontrolle zu halten und die Tasten besser zu treffen.( wirst es schon lesen können - Fehler werden immer weniger - prüfe zwar meistens vor "Antworten - doch manchmal übersehe ich doch etliches)
Also erstmal gute Nacht und schönen Arbeitstag
Speedy
P.s. habe bei Deinen Profil nachgesehen - bist ja noch ganz frisch hier - also noch nicht forumsmüde - schön für mich - bin ich Egoist- hi - hi

[Speedy Schneller]

Halli - hallo,
also ich war heute da Erstemal in meinem Leben hier chaten.
Mensch eigentlich eine schöne Sache!
Wurde sehr freundlich empfangen - Danke!
Leider sind meine Schreibkünste noch sehr mager! Somit kann ich dort nicht mithalten.Geht mir einfach noch zu schnell.Somit werde ich es erstmal auf Eis legen.
Hatte auch Schwierigkeiten mit dem Auslogen, weil mein Bildschrim die letzte Zeile verschluckt hat - liegt bestimmt daran, weil ich meine Schrift vergrössert habe! Bin doch Kurzsichtig wie ein Maulwurf und benutze auch noch eine Lesebrille! Nun ja, die Tasten sind recht dicht dran, aber der Bildschrim nicht.
Gut das es so viel Hilfe in der Technik gibt!
So nun habe ich mal wieder hier etwas von mir berichtet.
Meine Gesundheit ist z.Z. gar nicht schlecht: endlich ein gutes Blutbild!
Nur die ollen Borrelienviecher wollen sich nicht verdrücken.
Nächste Woche wird der Rheumatologe mal sehen, was wir denen noch um die Ohren hauen können!
Wünsche Euch allen viel Glück und drücke allen die Daumen für alles was gerade ansteht!!
Bis dann Speedy
P.s. Danke an Klinki für die private Nachricht

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Alle!
Ich habe gestern meinen Härtetest im Bus und Bahn mit Gehwagen bestanden!
War zu einem interessanten Vortrag über einen Zusammenschluß von Krankenhäusern und Ärzten, welche Krebspatienten behandeln.
Wollen erreichen, daß alle vernetzt sind und gemeinsam mit allen Fachärzten ( Onkologen, Radiologen, Chirugen, Strahlentherapeuten usw.) ein gemeinsames Konzept für jeden Einzelnen Pat. erstellen.
Somit hofft man die optimale Behandlung zu erreichen!
Wäre Klasse! Mal sehen, ob es auch funktioniert!
Vielleicht habe ich ja bei meiner nächten Behandlung einen Vorteil davon und es wird nicht so ein Chaos wie bei der Ersten!
Steckt ja noch in den Kinderschuhen, aber mein neuer Onkologe ist da auch vertreten und meine nächste Behandlung hat ja noch reichlich Zeit!
Könnt es ja mal im Internet nachlesen- hätte gerne Eure Meinung dazu.
www.ucch.de
Weiß nicht wie ein Link gesetzt wird - macht nichts - geht ja auch so.
Hi-hi hat er selber gemacht - na dann!
Gruß Speedy