Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

[Annika0211]

Liebe Marion.
Es tut mir leid, dass du mit den ganzen Dingen jetzt allein auf weiter Flur zu sein scheinst.
Aber wie meine Vorredner schon sagten, schreib hier ins Forum, egal, was dich bedrückt - hier findest du immer jemanden, der dir eine Antwort geben kann. Und wenn einer nur einen kleinen Teil weiß, gibts wieder einen anderen, der auch einen kleinen Teil weiß und wenn sich das fortsetzt, hast du dein Puzzle zusammen und siehst auch klarer.

Ich kann dir leider keine Tipps geben, wie es in deiner Situation weitergehen kann - aber die Krankenkassen geben in der Regel schon Auskunft über die Möglichkeiten der Pflegeversicherung. Immerhin bezahlt ja jeder ein und da hat jeder ein Recht auf Auskunft.
OK, mag sich vielleicht von Krankenkasse zu Krankenkasse, Mensch zu Mensch unterscheiden, aber gib nicht auf, dir stehen alle nötigen Hilfsmittel zur Verfügung, die du nach Prüfung durch den MdK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) für den Pflegefall bewilligt bekommst.
Wenn du Unterstützung brauchst, frage einen ambulanten Pflegedienst an - die sind sehr freundlich (meine Erfahrung) und helfen, wo es geht und können dir auch sagen, was du tun musst, um an Hilfsmittel zu gelangen.

Falls du arbeitest: Erkundige dich nach dem neuen Pflegegesetz, das ab 01.07.2008 in Kraft getreten ist und jedem Arbeitnehmer 10 Tage Pflege-Urlaub im Jahr ermöglicht. JETZT mag es dafür vielleicht noch zu früh sein, aber wenn du dich schlau gemacht hast, weiß du, wie du`s anstellen musst, wenn es soweit ist.

Ich wünsche dir viel Kraft für den weiteren Weg, schicke dir eine Tankerladung voll davon und denke, dass du das schaffst, auch wenn du jetzt noch nicht weißt, woher du die Kraft nehmen sollst. Die ist einfach da, wenn du nicht damit rechnest.

PS: Toll, dass du dich um deinen Stiefvater kümmerst, obwohl ihr euch kaum verständigen könnt! Alle Achtung!

[Marion2008]

Hallo Annika,

danke fuer deine anteilname.

Nein ich Arbeite nicht da ich Fruehrentnerin bin da ich zeit 13 Jahren an Panikattake leide.

Bin also daheim und kann mich soweit es mir machbar ist um alles kuemmern.
Was ich auch gerne mache da egal ob es nur mein Stiefvater ist,er war mit meiner Mutter verheiratet und hat sie sehr Gluecklich gemacht solange sie zusammen waren.Er war fuer sie da und ich bin zeit meine Mutter nichtmehr da ist auch fuer ihn da und werde immer da sein solange er mich braucht.Er sieht mich als seine Tochter an sowie ich ihn als meinen Vater ansehe.Ich finde das ganz normal fuer mich ist das nichts besonderes.

Werde alle eure Ratschlaege annehmen und mich um alles kuemmern so das es wenn es soweit ist alles fuer meinen Vater gemacht wird.

Bin euch allen sehr dankbar fuer eure Ratschlaege vielen vielen dank euch allen.

viele Liebe Gruesse Marion

[boogie00]

Hallo Marion,

ich wünsche dir viel Kraft und viel Ausdauer für diese jetzt auf dich zukommende schwierige Situation. Es wird sehr schwierig,

Ich habe dass auch alles durchgemacht. Mein Vater ist am 08.07.2008 an den Folgen den Glioblastom WHO Grad VI gestorben. Die Diagnose haben wir von den Ärzten im Januar erhalten.

Ich habe mich auch erst heute hier bei diesem Forum angemeldet, da ich versuche meinen Schmerz in dieser Art und Weise zu verkraften oder zu besiegen.

Falls du irgendwelche weitere Fragen haben solltest bin ich gerne bereit dir weiter zu helfen. Eventuell kann ich aus meiner Erfahrung mit diesem Thema dir/euch zu Seite stehen.

Lieben Gruß und niemals aufgeben
Boogie00

[Marion2008]

Hallo Boogie,

danke erst mal fuer deine anteilnahme.

Es tut mir echt so leid fuer dich und nehm dich mal ganz feste in die Arme und gibt dir etwas trost.

Glaube mir du bist hier vollkommen richtig mit deinem Anliegen den hier sind echt alle super Lieb und geben einen super Ratschlaege mit worten und gesten.
Und hier ist immer jemand da mit dem man Reden kann sich aus tauschen kann der einen Versteht.Weil wir alle ob betroffene oder Angehoerige wir sind alle in einem Boot und koennen den anderen verstehen was die Leute nicht koennen die nicht in so einer Situation sind.Ich druecke mich jetzt bestimmt etwas komisch aus aber hoffe trotzdem das Du verstehst was ich damit meine.

Komme gerne darauf zurueck und wuerde gerne mehr darueber wissen wie esbei deinem Vater war.Den bis jetzt geht es meinem Vater soweit noch gut bis auf die Augen und die Motorig. Ab Morgen faengt dann auch die Bestrahlung beimeinem Vater an.

Viele Liebe Gruesse Marion

[boogie00]

Hallo Marian,

Vielen Dank für deinen Trost.

Ich glaube es tut mir ganz gut über diese Krankheit zu schreiben. Es hat eine gewisse befreiende Wirkung. Ich konnte mich bis jetzt noch nicht ganz zu diesem Thema öffnen. Aber ich will versuchen auch andere Betroffene mit meinen gemachten Erfahrungen ein wenig zu helfen bzw. beiseite zu stehen.

Gerne bin ich auch bereit dir zu helfen, Marion. Ich wünsche deinem Vater viel Erfolg und dir viel Kraft auf eurem gemeinsamen Weg.

Ich hoffe das die Bestrahlung bei euch gut verläuft. Wird denn auch gleichzeitig eine Chemotherapie mit Temodal (Oraltherapie / kein Tropf) gemacht? Bei meinem Vater haben die Ärzte aufgrund seiner überdurchschnittlichen körperlichen Verfassung diese Vorgehensweise vorgeschlagen.

Ich wünsche euch alles gute, und niemals sollte man die Hoffnung aufgeben.

Gruß Boogie

[Marion2008]

Hallo Boogie,

klar nur wenn man ueber solche Situationen Redet hilft es einem es besser zu verarbeiten.Und wie ich schon sagte hier sind alle so Lieb.Mir tut es auch sehr gut mich auszutauschen da ich eigendlich gar nicht wuste was auf mich noch alles zukommt. Den bis jetzt geht es meinem Vater soweit gut ausser das er probleme mit den Augen und ohren hat sowie mit der Motorig die stimmt manchmal nicht.

Er hat ja heute seine erste Bestrahlung gehabt und bis jetzt geht es ihm soweit gut.Er muss seit heute 150 mg Temodal nehmen aber fuer was das genau ist weiss ich nicht die Aerztin heute in der Klinik meinte nur das das zu der Strahlen Therapie gehoert. Hab ich dich richtig verstanden ist das schon die Chemo? Den uns wurde gesagt nach der Strahlen Therapie bekommt er dann Chemo, oh man
und wieder bin ich durch einander den wenn das schon Chemo ist dann sagen sie mir nicht genau was gemacht wird.Und ich will alles genau wissen den mein Vater selber versteht so gut wie kein Deutsch.Den was ich auch vermeiden moechte das mein Vater als versuchs opjekt benutzt wird.

Boogie magst du mir vielleicht deine Gesichte erzaehlen?Natuerlich nur wenn du magst und dazu bereit bist.Vielleicht koennen wir uns mit dem austausch gegenseitig beistehen, denke mal das hilft dir vielleicht und mir erst recht.
Da ich das soweit ja alles noch vor mir habe.

Ich Drueck dichmal ganz feste.

Liebe Gruesse Marion

[illy]

Hallo Boogie,
ich habe das jetzt vor mir,was du gerade überstanden hast. Mein Mann hat auch ein Glioblastom seit Juli 07 und gilt seit Juli 08 als austherapiert. Seit dem wir das Krankenhaus am 23.07.08 verlassen haben, geht es mit jedem Tag etwas schlechter und alles wird immer schlimmer. Für mich ist es am schwersten mitanzusehen, wie mein Mann immermehr zu einer hilflosen Marionette wird, wobei man ja bei einer Marionette anoch die Fädenzeiehn kann, aber das geht ja auch oft nicht mehr. Er setzt ja kaum etwas um,von dem was ich sage.
Aber du wirst das ja sicher kennen. Vielleicht schreibst du ja mal deine Geschichte. Unsere Geschichte kannst du ja nachlesen unter Glioblastom von Illy.

Alles Gute und auch jetzt noch viel Kraft das Vergangene auszuhalten.
Illy