Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war ein guter Tag, Papa zu Hause ("Ist wie Weihnachten, Ostern und Silvester zusammen, ich fühle mich sauwohl"), bin gestern das erste mal wieder meinem Hobby nachgegangen, habe dann abends mit meinem Mann draussen gesessen und ein Glas Wein getrunken. Es gibt doch noch schöne Tage.

Liebe Sonja, Du hast es wirklich nicht leicht. Dieses Gefühl, in einem Alptraum gefangen zu sein, kennt hier wahrscheinlich jeder. Allerdings kann ich Dir zur Betreuung zu Hause überhaupt keine Tipps geben, mußte da noch nie durch. Kann Dich nur von Ferne drücken und über dieses Forum Anteil nehmen.

Liebe Iris, habe Deine Beiträge mitverfolgt. Du hast Deinen Papa mit all Deiner Kraft begleitet und kannst wirklich stolz auf ihn, aber auch auf Dich sein. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du weiter berichtest, wie es Dir geht.

Den Weg des realen Abschieds, den Du und Sylvia schon gehen mußtet, habe ich noch vor mir (hoffentlich nicht so bald), habe furchtbar viel Angst davor und wäre daher auch froh über einen weiteren Austausch.

So, jetzt noch ein wenig Geld verdienen, dann nach Hause und wieder eine Wochenend-Reisetasche packen. Der Schuhanteil im Koffer schrumpft langsam.

Euch allen ein schönes Wochenden
wünscht die Kirsten.

[Kirsten67]

Hallo,

nun möchte ich mal wieder über die aktuelle Lage schreiben. Meinem Papa geht es recht gut. Er hat die OP gut überstanden, gestern waren wir über eine halbe Stunde spazieren. Sein Gewicht hält er, die Zuckerwerte sind mit Tropfen im Griff und seit dem Vorgespräch beim Onkologen sind auch die Schmerzen weg (Schmerzpflaster wurde verdoppelt). Morgen hat er seine erste Chemo. Dann bekommt der Tumor endlich eines auf die Nuß (wollte dieses Smiley immer schon mal verwenden )

Ab nächste Woche haben mein Mann und ich Urlaub, weil wir hofften, dass ein wenig "Alltag" eintritt. Es könnte alles so schön sein.

Leider geht es meiner Mutter jetzt immer schlechter. Ihr ist ständig schlecht, sie hat keine Lust zu kochen, kommt Nachts nicht zur Ruhe, unterbricht Mahlzeiten, weil sie kein Essen sehen mag, Ihr zittern die Beine und Arme. Seit einem Sturz Ende letzten Jahres hatte sie sowieso schon ein Zittern im Bein. Ein Orthopäde und 2 Neurologen haben Sie mit einem "da können wir nichts mehr machen" nach Hause geschickt. Ihr Selbstständigkeit nimmt rapide ab. Beruhigungsmittel und Stimmungsaufheller vom Hausarzt nimmt sie nicht ("davon wird mir immer schlecht").

Am Montag fahre ich mit ihr zu einer traditionellen chinesischen Praxis. Sie hat sich gewünscht, dass ich dabei bin. Ich hoffe, dass ihr da geholfen wird. Ich habe sie auch gebeten, Kontakt mit einem Psychologen, bei dem sie schon mal war, aufzunehmen. Ich habe sie wirklich genauso lieb wie meinen Papa. Trotzdem bin ich im Moment wütend: für Papa sind Ruhe, Erholung, eine positive Umgebung und gute Mahlzeiten so wichtig. Statt dessen macht er sich riesige Sorgen um sie. Und ich hätte einfach gerne nach 11 Wochen mal wieder ein Wochenende für mich gehabt. Nicht jedes Wochenende und zus. im Schnitt 1x in der Woche 150 km pro Strecke fahren.

Habe ja auch noch einen Job, der mich fordert und einen Mann, den ich liebe. Meinen Freundeskreis habe ich auch schon ewig nicht mehr gesehen. Schlafe selber keine Nacht mehr durch und habe Alpträume.

Und dennoch weiß ich, dass sie auch nichts dafür kann, dass sie mit der Angst um Papa und die Zukunft nicht fertig wird. Ich möchte auch alles für sie tun, damit ich ihr helfen kann. Fühle mich nur gerade ziemlich ausgelaugt. Und traurig / enttäuscht über mich selber, dass ich wütend auf sie bin. Weil: eigentlich bin ich am meisten wütend, weil es mir im Moment über den Kopf wächst, weil ich nicht so viel leisten kann, wie es viele andere hier im Forum schaffen.

Vielleicht kann mich der ein oder andere verstehen?

[Conny44]

Hallo liebe Kirsten,

zuallererst würde ich dich gern mal virtuell in den Arm nehmen.

... weil ich nicht so viel leisten kann, wie es viele andere hier im Forum schaffen

Wie kommst du darauf? Ach Mensch, rede dir bloß sowas nicht ein. Du leistest wirklich viel.
Ich weiß nicht, inwiefern du dich in unsere Geschichte bzw. "Tragödie" eingelesen hast? Ich kann dir nur sagen, dass hier ja nur einige Zeilen niedergeschrieben werden, wie es dazwischen tatsächlich aussieht, welcher Kummer, Traurigkeit, Wut, Kraftlosigkeit und Verzweiflung dahinterstecken, kann man teilweise nur erahnen. Und wenn jemand schreibt: "Wir kämpfen und geben nicht auf", heißt das noch lange nicht, dass während dessen alles heile und easy ist.
Ich selbst hatte auch im Februar einen körperlichen und seelischen Zusammenbruch. Soweit sollte es aber niemals kommen!!!! Das schlimmste ist, wenn man sich selbst schuldig fühlt für seine Gefühle und Gedanken, die während so einem Marathon völlig normal sind.
Ich hab gut Reden, ich weiß, zumal es mir momentan schlechter denn je geht und ich mich selbst mit Schuldgefühlen plage.

Aber ich möchte dir nur sagen, dass es auch bei dieser Krankheit Grenzen für uns gibt und du kein Roboter bist. Und wenn du dir nicht wenigstens ein Wochenende gönnst, wirst du möglicherweise bald ganz viele für dich haben, vielleicht selbst im Krankenhaus? Was dann? Dann müsste es auch gehen. Also lieber jetzt mal kurz die Notbremse ziehen. Wer weiß, für was du noch alles stark sein musst.

Ich kann dich, deine Wut und Angst jedenfalls voll verstehen. Es geht mit Sicherheit ganz, ganz vielen so - nur nicht jeder ist so ehrlich, es auch zuzugeben.

Ich wünsche dir diesmal keine Kraft, sondern dass es dir gelingen möge, dein seelisches Gleichgewicht irgendwie wieder herzustellen.

[Kirsten67]

Liebe Conny,

danke für Deine lieben und offenen Worte. Natürlich habe ich Deine und Jörgs Geschichte und die Deines Papas gelesen. Und insbesondere vor Deiner Stärke habe ich größte Hochachtung. Und das meine ich ehrlich, keine Phrase, kein Daherschreiben. Conny, Du bist für mich hier eine zentrale Person, da Du es schaffst, bei Deinem Schicksal immer noch anderen zu helfen.

Ich habe auch von Deiner Trauer und Verzweiflung gelesen, was mich immer sehr berührt. Denke aber, das Du einfach "mehr Recht" dazu hast: Es ging und geht um Deinen Ehemann, und Ihr mußtet den Weg bis zum Ende gehen.

Beim mir ist mein Papa und psychisch meine Mama betroffen, zu denen ich sicher ein sehr enges Verhältnis habe. Aber wir stehen am Anfang des Weges und wenn es jetzt schon nicht mehr reicht? Was wird, wenn es meinem Vater mal schlechter geht?

Hatte gestern aber noch ein Erfolgserlebnis. Meine Mama hatte bei einem Psychologen einen Termin in drei Wochen bekommen. Habe es gestern abend noch geschafft, diesen Termin auf kommenden Donnerstag vorzuverlegen. So versuche ich, mich über die kleinen Dinge zu freuen, die ich machen kann. Und heute beginnt die Chemo bei meinem Papa.

Viele Grüße
von Kirsten

[Kirsten67]

Habe da noch eine Frage:

Mein Papa hatte heute seine erste Chemo. Bislang geht es im sehr gut.
Dabei hat er auch die Ergebnisse der letzten Blutuntersuchung von vor einer Woche bekommen:
Der Tumormarker war nie besonders hoch und ist jetzt sogar von 660 (vor der OP) auf 137 gesunken. Obwohl noch gar nichts gemacht wurde. Kann das sein? Ist das ein gutes Zeichen?
Das "Gamma GT" (?) liegt bei 1083.

Kann mir jemand helfen, wie wir diese Werte beurteilen können?

Danke und allen eine gute und angenehme Nacht, ohne Ängste, Sorgen und Trauer.

Eure Kirsten.

[Conny44]

Hallo liebe Kirsten,

erstmal danke für deine lieben Worte. Hierzu schreibe ich später aber mal was in Jörgs Thread, wenn ich die Kraft dazu habe - momentan siehts damit schlecht aus.

Will lieber versuchen, deine Fragen zu beantworten:
Also mit den Tumormarkern ist doch super, wenn diese ohne ersichtlichen Grund fallen. Normal sind Werte von ca. < 34. Du siehst ja, es kann alles sein!

Gamma-GT sind Leberwerte - und ... naja, 1083 sind nicht sehr erfreulich. Normal sind wohl so bis 60 U/l.
Hmm, Jörg hatte auch um die 1000.

Aber dennoch bin ich der Meinung, lasst euch von WERTEN nicht beeinflussen. Es bringt nichts außer Frust. Diese beiden Zahlen sind nicht alles. Entscheidend sollte in aller erster Linie das Befinden sein.

Toi, toi, toi und gönn dir deine kleinen Freuden. Man ist ja gezwungen andere Prioritäten zu setzen.

Alles Liebe!

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben,

Mein erster Beitrag hier hieß "Was tun, wenn der Patient stärker ist, als der Ehepartner?" Eigentlich müßte ich da jetzt wieder reinschreiben, denke, dass ich das aber auch hier ergänzen kann.

Meinem Vater geht es recht gut. Er hat die erste Chemo gut vertragen, die Schmerzen sind im Griff, er geht wieder spazieren und macht die ersten Arbeiten in seinem geliebten Garten. Freitag waren meine Eltern mit Freunden essen und gestern haben sie sich mit Freunden zum Karten spielen getroffen. Alles toll. Leider mußten sie dann aber sehr früh nach Hause, aber nicht weil mein Vater nicht mehr konnte, sondern wegen meiner Mutter.

Mein Vater macht sich unbändige Sorgen, hat ein schlechtes Gewissen (!!!!), dass er meiner Mama nicht richtig helfen kann und sorgt sich um Ihre Zukunft. Mittlerweile beginne ich, die Angst und Panik meiner Mama zu akzeptieren, ihr nicht mehr böse zu sein, sondern sie als genauso Hilfebedürftig zu sehen. Will jetzt auch genauso für sie da sein, wie für meinen Vater, ihr zeigen, dass auch sie nicht alleine ist, egal was kommt.

Hat jemand ähnliche Erfahrugen gemacht? Bin für jeden Tipp dankbar, wie wir damit am besten umgehen.

Liebe Grüße von Kirsten.
- hat jetzt Uralub - ist dieses Wochenende nicht zu den Eltern gefahren - hat am Freitag ein Freundespaar eingeladen - war gestern auf einer Geburtstagsfeier - wird erst morgen wieder ins Elternhaus fahren.