rhabdomyosarkom

[Sweety19]

Schönen guten Morgen,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Wie geht es dir? Ich kann dir jetzt zwar keine Informationen, bzgl. der Diagnose geben, aber es werden dir hier sicher ganz nette Leute antworten. Hier bemüht sich wirklich ein jeder. Vielleicht hast du ja auch schon einmal auf den vorherigen Seiten geschaut, ob es leider auch jemand anderen gibt, mit ähnlicher Diagnose....?

Fühl dich aber mal richtig geknuddelt!

Ich wünsche dir alles, alles Liebe und vor allem Gute für deine Gesundheit!

[Valentia]

Hallo Charisma,
ich hoffe, es geht dir heute gut. In deinem Alter ist ein Rhabdomyosarkom ziemlich selten, wie ich gerade gelernt habe. Deshalb ist es vielleicht nicht so einfach, jemanden in derselben Situation zu finden. Ich weiß seit ein paar Tagen, dass meine fast 18-jährige Tochter ebenfalls daran erkrankt ist.
Wir haben noch keine Erfahrungen mit der Behandlung, da diese erst in der nächsten Woche beginnt. Wenn du magst, kannst du mir eine Nachricht zukommen lassen und wir können in Kontakt bleiben, vielleicht kann es auch einen direkten Kontakt zwischen dir und meiner Tochter geben, aber das wird ihre Entscheidung sein und kann ein bisschen dauern. In den nächsten Wochen muss sie sich erst einmal auf die neue Situation einstellen. Ich muss sagen, ich bewundere sie, wie tough und zum Kämpfen entschlossen sie ist.
Dir wünsche ich auch ganz viel Kraft und auch das Verständnis deiner Umgebung, das du dringend brauchst.
Liebe Grüße

[bon]

Hallo Charisma,

erst einmal willkommen hier. Liebe Charisma, Du wirst hier leider recht wenige finden, die an einem Rhabdomyosarkom erkrankt sind. Es gibt zurzeit zwei Nutzer ewald001 und keksgesicht. Evtl. findest Du unter Krebs bei Kindern auch noch Eltern, deren Kinder an einem Rhabdomyosarkom erkrankt sind oder waren. Diese haben auch am Ehesten Erfahrung mit Deiner Chemo, denn aufgrund Deines Alters gehe ich davon aus, dass Du nach dem Kinder- und Jugendprotokoll behandelt wirst. Kannst Du mir mitteilen welche Chemo Du erhältst und kennst du auch die Unterform des Rhabdomyosarkoms, an der Du erkrankt bist?
Ich selbst bin Angehörige und mein Mann hat ein Rhabdomyosarkom. Wir haben leider bereits viel Erfahrung mit Chemo. Soweit ich es weiß, gebe ich Dir gerne Auskünfte, wenn Du konkrete FRagen hast.

Viele Grüße

Ibo

[der_weg]

hallo ibo; wie alt ist dein mann ? wird er auch nach dem kinderprotokoll behandelt, oder gibts fürs rhabdomyo auch ein erwachsenen protokoll ?
eigentlich ist das ein typischer kindertumor, selten sind jugendliche betroffen; noch seltener erwachsene... bin selbst nicht betroffen; hatte nur mal eine betroffene bekannte; und hab durchs studium viel mit onkologie zu tun und schon mal auf ner station mit sarkomschwerpunkt gearbeitet... allerdings kam selbst dort (erwachsenenonko) das rhabdomyo so gut wie nie vor; nur bei einer noch sehr jungen patientin, die man fast noch auf die kinderonko hätte stecken können...
lieben gruß, sophie

[bon]

Liebe Sophie,

der Standard bei Rhabdomyosarkom im Erwachsenenalter, heißt für Chemo so ungefähr jenseits der 30, ist die Behandlung mit Doxorubicin mono oder Doxorubicin/Ifosfamid. Das habe ich aber auch schon von anderen Sarkompatienten gehört, dass diese Medikamente bei Ihnen in der Anwendung sind oder waren. Diese Medikamente scheinen da zur Zeit der Königsweg zu sein, wenn Chemo in Frage kommt. Doch wie bei allen Sarkomen, gilt auch für das Rhabdomyosarkom die möglichst vollständige Entfernung im Gesunden ist das erste Ziel.

Liebe Charisma,

wie geht es dir zurzeit? Hast Du noch Fragen, die für Dich im Raum stehen?

Viele Grüße

Ibo

[charisma087]

Hey,also Ich werde nach dem Vaia chema behandelt also ifosfamid,adriamycin (ad) und vincristin. Eine Strahlentherapie musste ich auch machen. Alles im allem mach ich jetzt seit januar chemo + 2 monate strahlentherapie. Jetzt gerade sitz ich wie auf heißen kohlen. Haben nämlich letzte woche eine raumforderung an meiner rippe entdeckt,wo sie mir noch gar nix zu sagen. Jetzt mittwoch erfahre ich es. Hätte eigentlich nur noch 2 monate chemo gehabt. Echt deprimierend. Naja muss man wohl durch... Man kommt sich nur so alleine vor. Keiner versteht so richtig,wenn man mal echt keine lust auf nichts mehr hat.

Naja ich muss sagen,ich interessiere mich eigentlich für alles was die krankheit betrifft,weil ich im krankenhaus und mit meinen ärzten echt zu kämpfen habe. Die sträuben sich immer mit mir klar text zu reden, obwohl ich das will.

Viele Grüße

[bon]

Hallo charisma,

dann drücke ich Dir sehr die Daumen, dass es sich doch letztendlich als etwas Harmloses herausstellt und Du Deine Chemo bald abschließen kannst.
Bei den Ärzten hilft es wahrscheinlich nur immer wieder eine klare Aussage einzufordern, doch muss man manchmal akzeptieren, dass die Ärzte auch nicht alles wissen und daher vorsichtig agieren.

Viele Grüße

Ibo

[Chrigissi]

Hey JKarli!
Wie geht es Dir?
Hast Du die Chemo mit Hyper gut überstanden?
Meine Schwester hat jetzt Chemopause bis 21. Januar.
Bis dahin will ich sie aufpäppeln.
Für Dich alles Gute und Kopf hoch::::

[jkarli]

Hallo Christine,

erst mal ein gutes neues Jahr mit möglichst soviel Gesundheit für Dich und Deine Schwester wie möglich ist!

Danke für Deine Nachfrage. Leider gings mir nach der zweiten Chemo auch nicht so gut wie ich dachte. Drei Wochen Schnupfen und Erkältung dank lädiertem Blutbild. Aber langsam wird´s wieder.

Ich hoffe sehr, Du kannst Deiner Schwester zu Kraft und Mut und vor allem zu einem vitalen Blutbild helfen. Das scheint doch ziemlich wichtig zu sein.

Liebe Grüße an Euch Beide und ein dickes Paket Zuversicht!

Jürgen Karl

[Chrigissi]

Hallo Jürgen!
Schön von Dir zu hören.
Meine Schwester hat das alles 2007 hinter sich gebracht.
Wenn sie jetzt wieder ins KH muß, gibt es erst ein CT.
Wenn sich nichts verändert hat, soll es keine Chemo mehr geben.
Die Lungenmetas sind nicht zu operieren.
Was kann man da noch denken?
Ich weiß es nicht, aber ich hoffe für sie.
Wünsche Dir alles liebe fürs neue Jahr.
Man liest sich?!
Gruß: Christine

[jkarli]

Hallo Christine,

dann drück ich Euch mal alle erreichbaren Daumen für eine Besserung oder wenigstens für einen stabilen Status.

Auf jeden Fall ein dickes Paket Hoffnung für Euch Beide!

Möglicherweise gibts ja doch noch eine schonende Behandlung für die Metis.

Nicht aufhören zu kämpfen!

Liebe Grüße

Jürgen Karl

[Chrigissi]

Hey Jürgen!
Schön Dich zu lesen
Leider kann ich sie nicht ins KH begleiten, ich komme aus der Nachtschicht. Hätte gerne mal wieder einen Arzt konsultiert.
Bin zwar im Moment auf Kurzarbeit, heißt 2x 4 Tage arbeiten, anschließend 2 Wochen frei.
Meine 8 AT beginnen am Montag.
Bin schon wieder ganz schön gestreßt, weil ich nicht weiß, was auf mich zu kommt. Das macht einen ganz schön fertig.
Nun zu Dir. Was liegt jetzt an?
Wie geht es Dir? Mußt Du noch weiter zur Chemo?
Schreib doch mal wie es bei Dir weitergeht. Hier gibt es zu wenige Leute mit ähnlichen Symptomen. Gott sei dank, aber so ist der Austausch untereinander schlecht gegeben.
Auf alle Fälle werden wir von einander hören?!
Du bist der erste, der mir geantwortet hat, für mich ist es schwer
mit den anderen zu reden, oder ihnen was zu sagen.
Das ist alles wie Freunde und ich weiß nicht wie ich den Faden finden soll.
Lieben Gruß und gutes Gelingen, auf das alles sich im Rahmen hält.
Gruß Christine

[Chrigissi]

Hallo Jürgen!
Wollte Dir noch sagen, daß wir seit November auch bei einer Homöopathin in Behandlung sind. Das ist aber eine langwierigere
Geschichte.
Gruß Christine