Non Hodgin rezidiv

[EasyGoing]

Hallo Angela,

ich kann deinen Mann verstehen. Auch ich ("wir") habe immer alles das,
was die Ärzte vorgeschlagen haben, zuerst nicht machen wollen.

Aber nun da ich die Hochdosis gemacht habe (mit BEAM, bin jetzt seit einem Monat
erst wieder draußen), muss ich sagen, dass es gar nicht so schlimm ist, wie man sich
das vorstellt.

Dieses Wort allein ist sehr einschüchternd und schlimm... HOCHdosis.

Deswg. hab ich mich die erste und zweite Woche nur gewundert, wie wenig
ich von der ganzen Sache merke.

Wie mein Arzt es mir im Dez. 07 sagte.. "sie wird im allgemeinen gut vertragen",
damals wollte ich das nicht glauben, aber so ist es. Das ist es, was ich euch
sagen möchte. Es ist bei mir und bei den vielen anderen die ich dort getroffen
habe "halb so schlimm" gewesen.

Grüße,
EasyGoing

[Angela1974]

Hallo Easygoing, Hallo Struwelpeter,

ich danke euch für eure Antworten. Wisst ihr, das Problem ist einfach , dass mein Mann ein ziemlicher Rebell ist. Aber es ist halt seine Art mit allem umzugehen und das akzepiere ich. Ich weiss nicht warum er warten will !! Aber ich denke er hat einfach angst. Angst, weil viele zu ihm sagten, dass eine Hochdosis sehr, sehr gefährlich sei. Aber ich glaube schon, das er sie machen will. Er braucht einfach nur Zeit. Nur das ist mein Problem, wie lange kann man die Geschichte herrauszögern.

ANgela

[Beba]

Hallo Angela.
Bin stiele mit leser,aber jezt müs ich dir sreiben.
Das deine Mann angst hat das kan ich frstehen,
grund dessen das ehr schön diese erfarung hat
und diese Bestie hat im in ruhe gelasen,und nach so
viele Jahre wieder da istja das ist mist.
Ich selbst habe 3 Jahre durch mit kekempft ,bin zet
4 Jahre in Remmision ,es geht mir sehr gut.
Ich habe in 10 Monate 2 mal Hochdosis mit Autologer
Stammzelltransplation gehabt und Ganzkörpebestralung.
Kla ich habe aoch angst gehapt, und konte nicht mehr
den leid etragen ,ich wolte nicht mehr,aber dan habe
gedaht ,Sterben müs ich so oder so
di 2Hoch dosis und transplatatzion habe mit genomen
und Lebe besser als ich je Gelebt habe.
Mir würde aoch gesagt Uhh di Therapi ist sehr stark
besonderes der Bestralung, meine haut werd vebrennen und und und,
alles Kwatch ,kla di neben wirkung sint etwas anderes,
aber wiel schliemmer als andere Therapi aoch wieder nicht,
ich habe 2 Wochen da nach nur geschlafen ,bin wach geworden
um 4 uhr 30 durch vogel gesang,und ich wuste ich habe geschaft.
Sory du werds mir nicht glauben aber ich bin am weinen
ich freuhe mich das ich Lebe.
Liebe Angela meine tekst ist etwas lenga geworden sory
aber deine Mann ist viel zu jung aof zu geben bestel im Bitte Liebe
grüße und ehr soll nich aof andere hüren und di ,di im angst machen
endschuldigen bitte das ich so zu persünlich bin.
Liebe Angela ich wünche dir viel kraft und alles erdenklieche
mit den hoffnung das deine Mann di therapi mücklickheit an nimt.
LG Beba

[dutzelchen]

liebe angela,
wieso findet eigentlich der professor nicht die richtigen worte, deinen mann, und nicht dich, zu überzeugen....
sei erst mal lieb umarmt! viel kraft und hab vertrauen!
also....wenn du schon die schwere aufgabe hast, deinem mann die szt beizubringen, dann vielleicht mit einem argument, das überzeugend sein könnte: aus erfahrung wissen wir, dass jede weitere chemo, den körper an die grenzen bringen kann....nach einem rezidiv, speziell nach der autologen, war mein mann gezwungen wieder eine hammer - intensivchemo vor der hoffentlich durchzuführenden allogenen szt, durchzuziehen....letzten dienstag musste ich ihn in die klinik bringen....er verlor in nur zehn tagen mindestens zwölf kilo und war bisher wirklich an der grenze.....noch ernähren sie ihn über die vene, noch kann er sich nicht richtig alleine waschen, noch sind die blutwerte nun schon seit einer woche im keller und wollen nicht, trotz blut und thrombos und granozyten hoch kommen....ich denke, das reicht.....und wenn er schmerzen hat, von den vielen granozyten, gib ihm eine hammerdosis iboprofen, die wirken.....
wenn du noch weitere fragen haben solltest, steh ich dir gerne zur verfügung.
alles liebe
andrea

[Angela1974]

Hallo Beba , Hallo Dutzelchen,

@Beba , es ist wahnsinn was du alles mitmachen musstest, aber ich weiss tief in meinem Herzen, dass du es schaffst. Ich versuche auch alles richtig zu machen, aber manchmal weiss ich einfach nicht weiter. Ich danke dir für deine ehrlichen Worte und hoffe das du gesund bleibst.

Hallo Duzelchen,
ich weiss auch nicht warum mir diese Aufgabe übertragen wurde. Aber wie schon gesagt ist mein Mann ein kleiner Rebell, dem enstprechend redet der Professor nicht wirklich mit ihm. Manchmal habe ich das Gefühl, das der Arzt denkt :,, Ach die sind jung die sollen einfach das machen was wir sagen.
Ich möchte jetzt einfach nur das er ein wenig Kraft tankt und dann die Aufgabe richtig bewältigen kann.

Ich danke euch für euren Zuspruch und hoffe bis bald

Angela

[Rolli95]

HALLO IHR LIEBEN;

ICH BIN SEIT CA.WOCHEN STILLER MITLESER UND ICH HABE JETZT MEINEN MUT ZUSAMMENGENOMMEN UM ZU SCHREIBEN.

KURZE VORSTELLUNG.AM 30.MAI KAM FÜR MEINEN MANN(43)DIE ERSCHRECKENDE
UND ERST EINMAL ALLES VERNICHTENDE DIAGNOSE : HOCHMALIGNES B-ZELL-
LYMPHOM.

SOFORT WURDE ER IN EIN STUDIE AUFGENOMMEN UND ES WURDE AM 2.JUNI MIT DER HOCHDOSISTHERAPIE GEFOLGT MIT AUTOLOGER STAMMZELLTRANSPLANTATION UND DEM ANTIKÖRPER RITUXIMAD BEGONNEN.
DER ERSTE ZYKLUS GING ÜBER 3TAGE ;AM VORTAG GAB ES DIE ANTIKÖRPER UND AB TAG 4 GRANOZYTE 34 BIS ZUM HEUTIGEN TAG AN DEM DIE ERSTE STAMMZELLGEWINNUNG ÜBER 5 STUNDEN ERFOLGTE.

AUCH ER HAT DAS PROBLEM DAS SICH DIE LEUKO'S UND THROMBO'S LANGE BRAUCHTEN UM SICH ZU ERHOLEN.

LEIDER IST ER SEIT DEM NUR AUF ;; KURZURLAUB ;; FÜR 2x 6STD.NACH DER CHEMO NACH HAUSE GEKOMMEN.DANN GING AUF GRUND DER INF.GEFAHR NICHTS MEHR.

BEI DEM GEDANKEN DAS ER NOCH 3xCHEMO'S VOR SICH HAT UND REICHLICH NW.SCHON JETZT WAREN VERFOLGT MICH (AUCH WENN ICH KRANKENSCHWESTER BIN)ZUNEMEND.DIE KOMPLETTE ZEIT WIRD ER NUR STATIONÄR BLEIBEN !

IHR HABT HIER EIN GANZ TOLLES FORUM ; MIT VIEL HERZ UND LEBENSMUT !
KÄMPFT ALLE WEITER- OB FÜR EUCH ODER EURE FAMILIEN

DANKE FÜR'S ZUHÖREN SAGT GRIT

[Angela1974]

Hallo Rolli,

ersteinmal herzlich Willkommen bei uns, auch wenn der Grund kein besonders schöner ist. Wie du war ich lange stiller Mitleser, aber ich kann dir nur sagen, alle wirklich alle hier sind immer bemäht Antworten zu geben und hilfe und Zuspruch zu geben wenn es gebraucht wird.

Ich habe nicht einen Tag bereut, mich mit meinen Problemen hier anzuvertrauen.
Ich wünsche dir von Herzen viel. viel Kraft, denn die brauchen wir alle hier.

Fühl dich lieb umarmt.
ANgela