Noduläre Struktur an Leber

[Elli]

Hi Simone,

ist doch super das Deine Mutsch Komplimente über Ihre neue Haarpracht bekommt. Baut doc hirgendwie ungemein auf.
Sag Deiner Mutsch mal,das sie ja nicht unheilbar oder schwer krank ist,sondern das sie nur chronisch krank ist.Denn jeder Diabetiker ist genauso unheilbar krank wir wir,denn ohne seinn Insulin würde er auch nicht überleben. Als ich mir das irgendwann mal klargemacht hatte,ging es mir gleich wesentlich besser.
Bitte versth mich jetzt nicht falsch. Natürlich ist Deine Mutsch schwer krank,aber manchmal hilft einfach ein anderes Wort,und es geht einem dann schon wieder etwas besser. Also tausche einfach das Wort schwerkrank gegen chronisch krank,und es hört sich gar nicht mehr so schlimm an. Zumindest was die Worte angehen,an der Tatsache ändert sich antürlich nichts.
Sag mal welche Chemo bekommt Deine Mutsch denn zu Zeit?Falls ich das schon mal gefragt haben sollte-sorry-Chemoalzheimer lässt grüßen .
Hate während den Chemos,je nachdem welche,auch nicht immer den Riesenappetit.Gibt sich aber wieder.Glaub mir. Denke mal die nervliche Belastung ist ja auch nicht ohne.
Ach weißt Du was ich während meiner ersten Chemozeit gemacht habe ? Ichwar einfach nur noch wütend und total gefrustet. Da ich aber nicht meine Wut und meinen Frust an meinen Lieben auslassen konnte,habe ich mir einfach diverse Gartengeräte geholt,und drei Apfelbäume im Garten gekillt. So,und danach ging es mir besser.Wo ich die Kraft hergenommen habe,keine Ahnung,aber es hat funktioniert aber es hat mir gutgetan.Seitdem haben wir keine Bäume mehr im Garten,also musss ich nun meinen Frust an anderen Sachen auslassen.

So das wars jetz aber mal wieder von mir.
Halt die Ohren steif.
Bis dann
Elli

[Simone F.]

Liebe Elli,

hoffe bei dir ist soweit alles in Ordnung. Habt ihr den Umzug deiner Mutsch gut hinter euch gebracht. Und wie geht es dir, alles gut überstanden bis jetzt?

Also, wie die Chemo heißt, weiß ich leider nicht. War irgendwas mit B..., aber sie soll jetzt eine andere bekommen. Letzten Mittwoch hatte sie eine CT, diese hat ergeben, das die Tumore nicht kleiner geworden sind, aber und das finde ich gut, auch nicht weiter gewachsen sind. Denn so rasand wie die gewachsen waren, finde ich das als gutes Zeichen. Aber wie gesagt, die wollen jetzt eine andere Chemo probieren, welche auch nicht so aggressiv ist. Heute bekam sie unter Narkose den Venenkatheder in den Hals geschoben und morgen geht es los. Leider sind die Venen in den Armen so schlecht geworden, das die den Katheder da nicht mehr legen konnten. Außerdem bekommt sie seit Freitag, über Nacht, Ernährungszusatz per Tropf, da sie ja so abgenommen hat und jetzt nur noch 50 kilo wiegt. Sie nennt es süßen Brei.....
Aber sie hat auch den Kanal gestrichen voll, da sie ja schon wieder ne Woche im KH liegt. Als wir am Wochenende in der Klinik waren, habe ich sie das erste Mal im Top gesehen, sonst hat sie immer langärmlige Kleidung getragen, ich bion richtig erschrocken. Sie sieht aus, wie die Magersüchtigen, die sie manchmal im TV zeigen. Ich weiß gar nicht, ob sie noch Kraft hat das alles durchzustehen. Ich habe das Gefühl, das sie zwar die Behandlungen noch machen lässt, aber im Inneren schon aufgegeben hat.
Natürlich hoffe ich, das mein Gefühl mich trügt, aber sie ist auch so niedergeschlagen, und ihr Humor kommt auch nur noch selten durch. Vielleicht ist es ja auch nur eine Phase, aber ich weiß nicht, wie man sie da wieder rausholen kann. Wir reden ihr schon immer Mut zu, und das wir das alle zusammen durchstehen usw. Aber irgendwie, funktioniert das momentan nicht.

So, ist wieder ein Roman geworden......

Liebe Grüße und

Simone

[Elli]

Hallo Simone,

jetzt aber noch schnell an den PC,denn morgen werde ich mal wieder unter Cortisoneinfluss den Scheuerlappen schwingen in der Nacht.
Mir geht es soweit gut. Habe morgen wieder "Party",aber das kriege ich auch wieder hin.
Mit dem Umzug hatte ic ham Samstag nicht allzuviel zu tun gehabt. Wir haben nur meine Mutter morgens zu uns geholt,und dann nachmittags in die neue Wohnung kutschiert. Die Hauptarbeit hat meine Schwester mit Ihren Freunden übernommen. War eigentlich schon ganz froh darüber.Die chemo hatte mich doch etwas "genervt " am Donnerstag.Will damit sagen,das ich wegen dem Cortison dann immer schlaflos durchs Haus geister.
Das die Metas nicht kleiner geworen sind,ist ja echt doof.Andererseits hast Du recht,wenigstens nicht gewachsen. Ist ja auch sschon wieder ein Erfolg.
Aber sag mal,wieso kriegt denn Deine Mutsch einen zntralen Venenkatheter gesetzt? Wäre ein Port da nicht angebrachter,und wesentlich angenehmer? Über den Port kann man meines Wissens auch Ernährungszusatz geben. Habe nämlich selber so ein edles Teil,und ich liebe es. Vorallen Dingen,behindert es mich überhaupt nicht!!!!

Ach Simone,das Deine Mutsch irgendwann mal die "Flügel" hängen lässt,ist doch auch irgendwie verständlich.Irgendwann reichts einfach.Da kriegste einen Cocktail nach dem anderen,und immer wieder denkste dann: " So das hilft jetzt,die Biester werden kleiner usw. "Und dann erfährst Du dann,das die Chemo umgestellt werden muss,weil doch nicht der gewünschte Erfolg eingetreten ist.
Mir ging es vor ein paar Wochen ähnlich.Frage mich auch ,wie lange schaffe ich das noch?Wie lange will ich das noch mitmachen? Habe für mich aber inzwischen wieder einen Weg gefunden,und zwar sage ich mir jetzt: jeder Tag ,an dem es mir gut geht ist wichtig,und aus diesen Tagen werden Wochen,und aus diesen Wochen dann Monate und aus den Monaten dann Jahre.Komme mit dieser Einstellung zur Zeit ganz gut über die Runden.Und wenn es mal ganz brenzlig wird,dann bekomme ich immer einen Tritt in den A... .Entweder von meiner Familie,meinen Freunden und hier von den lieben Menschen hier im Forum. Denke mal ohne dieses Netz wäre ich doch sehr aufgeschmissen.
Liebe Simmone frag doch mal nach,welche Chemo Deine Mutsch bekommt.Bn ja gar nicht neugierig.Ich weiß.Ich bekomme morgen nur Navelbine,und habe dann nächste Woche erst wieder Blutkontrolle.Dann gehts in 3 Wochen weiter.Hoffe nur,das meine Haare noch bis zum 13. halten,denn meine Tochter hat am 13.6. Entlassfeier in der Schule.Möchte dann da nicht gerne "oben ohne" antreten müssen.
So jetzt bist Du wieder auf dem neuesten Stand.

Winke mal rüber

Liebe Grüsse
Elli

[Simone F.]

Liebe Elli,

welche Chemo meine Mutsch vorher bekommen hat, weiß ich leider immer noch nicht, aber ich habe den aktuellen Brief vor mir liegen.

Diagnosen:

C49.4 Metastasiertes Leiomyosarkom retroperitoneal
Harnwegsinfekt
Diabetes mellitus mit Entgleisung unter Therapie

Therapie und Verlauf:

Aufnahme der PAtientin zum Restating. Durchgeführte Untersuchungen: CT-Thorax und Abdomen, Rö-Thorax. Die CT zeigte keine wesentliche Änderung, so dass aufgrund der ausgeprägten Toxizität der bisherigen Therapie eine Umstellung auf Yondelis erfolgte. Zu diesem Zweck wurde ein ZVK gelegt. Ein initial vermuteter Spitzenpneu konnte im Vergleich mit CT als Schwiele indentifiziert werden. Unter Begleitmedikation von 20mg Dexamethason und wegen der Kachexie gegebenen Begleitgabe von Oliclinomel kam es zur BZ-Entgleisung, unter Therapie mittels Insulinperfusors konnte der BZ wieder stabilisiert werden. Sonst wurde die Therapie sehr gut vertragen. Zur Neutropenieprophylaxe erhielt die Pat. noch Neulasta. Wegen eines Hb-Abfalls wurden 2 EK transfundiert. Es erfolgte eine Zometagabe. Ein Harnwegsinfekt wurde mit Cotrimm forte behandelt.

Medikation bei Entlassung:

morgens
1/2 Tbl. Allopurinol 300
1 Tbl. Nexium 40
1 Tbl. Zaldir 37,5/ 325

abends
1 Tbl. Nexium 40

alle 4 Wochen i.v. Zometa spätabends 10


So, das war alles was in dem Brief stande, allerdings bekommt der HA noch einen ausführlicheren.

Warum die einen ZVK gelegt bekommt, weiß ich leider nicht so genau. Aber sie hat jetzt gesagt bekommen, dass sie noch 9 von den Yondelis-Therapien bekommt. Nächstes mal wird ein nochmal ein ZVK gelegt und danach bekommt sie einen Port.
Die Flügel sind wieder aufrecht, bei meiner Mutsch. Sie hatte nur einen Tiefpunkt, weil sie wieder solange in der Klinik bleiben mußte. Sie hatte halt gehofft dass sie nach 3-4 Tagen wieder raus ist.
Ansonsten zeigt sie sich eigentlich sehr kämpferisch, solange es ihr gut geht.
Obwohl sie, nach der Entlassung aus dem KH, gesagt hat, sie bereue es, mit der Chemo angefangen zu haben, weil es ihr hinterher immer so mies ginge, an manchen Tagen. Aber sie macht das schon.

Heute fährt meine Große bis Sonntag nach Hagen, zu einer I-net- Freundin. Mir ist vor Aufregung richtig mulmig, da sie das 1. Mal ganz alleine verreist und wir die Freundin nur vom Telefon her kennen. Mir fällt es vorallem sehr schwer, da ich so eine Glucke bin. Ich hab halt ständig Angst, das was passieren könnte, sehr zum Leidwesen meiner Tochter, die natürlich von meinen ständigen Ermahnungen genervt ist.

Wie geht es dir denn, hast du die Nachwirkungen deiner Chemo hinter dir gelassen, oder geisterst du immer noch durchs Haus???*grins*

So das war es schon wieder von mir. Ich hoffe du kannst mit dem Inhalt des Briefes etwas anfangen.

Liebe Grüße

Simone

[Elli]

Liebe Simone,

wollte mich nur ganz kurz melden.

Werde morgen mal nach dem Befund googeln. Vielleicht kann ich Dir dann zu den Medis schon etwas mehr sagen.
Kriege heute die Kurve leider nicht mehr.

Winke mal rüber

Liebe Grüsse
Elli

[Elli]

Liebe Simone,

komme leider erst jetzt dazu Dir zu antworten.
Also ich habe folgendes gefunden. Hoffe sehr das ich alles richtig recherchiert habe,und Du damit etwas anfangen kannst.


Leiomysarkom : hierbei handelt es sich um einen Weichteiltumor.Leider habe ich auf die Schnelle nicht mehr gefunden.

Yondelis (Trabectedin):destabilisiert die Tumor DNA und verhindert deren Reperatur.Der Zellzyklus wird dadurch gehemmt und es kommt zum Zelltod.
Yondelis (Trabectedin) ist marinen Ursprungs und wurde aus einer karibischen Seescheideart
isoliert.
Häufigste Nebenwirkungen u.a. : Appetittlosigkeit,Blutbildveränderungen,Übelkeit,V erstopfung,atemnot bezw. Luftnot,Kopfschmerzen oder Müdigkeit.

Oliclinomel:wird zur perenteraler Ernährung von Kindern und Erw. angewandt,wenn eine orale oder enterale (Ernährung mittels einer Sonde) nicht möglich oder unzureichend ist.

Neulasta:fördert die Bildung von weißen blutkörperchen (Leukozyten)im Knochenmark

Zometa: Biphosphonat

Allopumrimol 300 : senkt den Harnsäurespiegel

Nexium 40 : hemmt die Magensäure

Zaldir: Schmerzmittel


Liebe Simone,ich hoffe das hilft Dir ein bisschen weiter.
Auf jeden Fall scheint Yondelis das Chemotherapeutikum zu sein.Sprecht auf jedenfall mit Eurem Hausarzt.Hoffe sehr,das ich alles richtig gelesen und verstanden habe.
Bin nämlich auch nur Laie.
Denke mal,das wichtigste ist,das Deine Ma jetzt bald den Port bekommt. Denn dann hat sich der ZVK erübrigt.

Drücke Euch jetzt mal alle Daumen,das die Behandlung Erfolgt hat.

Liebe Grüsse
Elli

[Simone F.]

Liebe Elli,

vielen Dank für deine Recherche. Yondelis ist die neue Chemo, welche sie jetzt das erste Mal bekommen hat. Appetittlosigkeit,Blutbildveränderungen,Übelkeit, Verstopfung sind auch prompt eingetreten. Momentan hat sie auch Schmerzen, die vom Harnweginfekt herrühren und Rückenschmerzen. Das Blutbild war gestern aber Gott sei Dank wieder in Ordnung, sonst hätte sie wieder ins KH gemußt. Naja, Appetit hat sie ja sowieso nicht wirklich gehabt vorher. Ihr Arzt sagte auch zu ihr, sie müsse essen, essen, essen. Sie probiert es ja auch, immer mehrmals am Tag ne kleine Portion zu essen, mal klappt es und mal geht halt nix, und ihr wird übel vom essen.
Ansonsten geht es ihr relativ gut, sie ist halt schnell k.o., wenn sie mal unterwegs war. Das kann ich allerdings auch verstehen, deshalb liegt sie jetzt auch häufiger auf der Couch, da sie sich manchmal auch zuviel zumutet. Aber sie ist es eben gewöhnt, agil zu sein und vergisst halt dabei, das sie Kräftemäßig abgebaut hat und nicht mehr so kann wie vor ihrer Erkrankung.

Wie geht es dir, hast du deine Cocktailpartys gut überstanden nebst der Nebenwirkungen?
Wie war die Abschlußfeier deiner Tochter?

Liebe Grüße und mal ganz doll zurück

Simone