Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[Stella333]

Hallo Ela,

dass keine Rücksicht genommen wird, das verstehe ich auch nicht. Das sollte man eigentlich in solchen Einrichtungen anders regeln. Ich weiß auch nicht. Bin nur sehr unglücklich darüber. Aber ich hoffe, dass er nach diesen 5 Tagen Einnahme von Temodal (endet morgen), endlich wieder einigermaßen fit ist. Er ist momentan wirklich sehr, sehr daneben. Er schläft am Telefon schon fast ein

[Optimist64]

Liebe Stella

Zitat von Stella333

dass keine Rücksicht genommen wird, das verstehe ich auch nicht. Das sollte man eigentlich in solchen Einrichtungen anders regeln. Ich weiß auch nicht. Bin nur sehr unglücklich darüber. Aber ich hoffe, dass er nach diesen 5 Tagen Einnahme von Temodal (endet morgen), endlich wieder einigermaßen fit ist. Er ist momentan wirklich sehr, sehr daneben. Er schläft am Telefon schon fast ein

Als ich auf der neurochirurgischen Abteilung lag wurden mir auch die ganze Zeit komische Fragen gestellt: Was ist heute für ein Wochentag, wie heissen Sie usw. Da kommt man sich schnell mal wie der Oberdepp vor aber das ist ihre Art, um das Kognititve zu testen. Anderes Müsterchen für das Motorische/Koordinative aus der Intensivstation: Als ich dort lag, ist bei mir um Mitternacht auch ein Komiker vorbeigekommen, der mit mir Finger-Nase-Versuche machen wollte. Als ich ihm gesagt habe, was ich davon halte, hat er begriffen, dass das nicht nötig ist. Ein gewisses Vertrauen zu den Ärzten/Pflegepersonal zu haben ist ja ganz gut, aber mitzudenken und kritische Fragen zu stellen oder sich zu wehren schadet nicht.

Was "Deinen" Oberarzt betrifft würde ich ihn zuerst fragen, was er sich dabei gedacht hat. Ansonsten bin ich gleicher Meinung wie Du, eine derartige Frage ist völlig daneben. Ich möchte hier niemanden in Schutz nehmen, aber manche Spitalärzte sind Naturwissenschafter/Materialisten, die nur noch die Krankheit sehen und den Menschen nicht mehr. Mir wurde die Lebenserwartungs-Statistik über GlioIV ziemlich unverblümt mitgeteilt. Ich habe das als sehr brutal empfunden, für sie ist es mehr oder weniger die Quantifizierung eines Phänomens. Solche Ärzte sollten einmal den Spitalalltag, auch nur für einen Tag, aus der Perspektive eines Krebskranken erleben.

Dito zur Fitness/Schwimmtherapie. Ich bin zur Zeit auch in einer Temodal/Bestrahlungs-Therapie und habe bei mir selbst auch schon erlebt, dass eine leichte körperliche Aktivität wirksam gegen die Müdigkeit sein kann. Das muss aber nicht bei jedem Menschen und zu jeder Tageszeit der Fall sein. Ich habe auch meine Schübe, wo ich bei starker Müdigkeit lieber eine Weile liege/schlafe. Dein Vater muss sich bestimmt nicht alles gefallen lassen. Wenn er derart "daneben" ist, musst DU auf die Therapeuten zugehen.

Ganz liebe Grüsse
Giusi

[Stella333]

Hallo Giusi,

danke für deine Antwort.

Natürlich muss mein Vater sich nicht alles gefallen lassen, das ist klar. Aber das Problem ist, er ist immer noch stur. Egal ob er einen Tumor hat/hatte oder nicht. Er will zeigen, dass er es kann. Er will nämlich 1. Nicht noch länger als nötig in der Reha bleiben und 2. will er auch nicht Schwäche zeigen. Das ist typisch mein Vater. Als ich ihm am Telefon sagte, dass er nicht übertreiben soll hat er gemeint "du kennst doch deinen Papa"...einerseits macht mich das total stolz, ich sehe, dass er Lebensmut hat und sich nicht runterziehen lässt aber andererseits höre ich, dass er total kaputt danach ist. Er will es sich und den Außenstehenden nicht eingestehen, dass er langsam schwächelt. Er war schon immer ein sehr starker Mann (körperlich wie auch psychisch), das will er sich nicht nehmen lassen. Ich hoffe, dass es nicht übertrieben wird dort. Aber natürlich wird er nicht gezwungen. Ich habe das Gefühl, er zwingt sich selbst. Heute ist zum Glück der letzte Temodal-Tag mit doppelter Dosis, ab morgen 3 Wochen Pause und dann wieder 1 Woche Temodal 285 mg. Das ganze geht so bis zum 1. Juli. Dann ist das nächste MRT. Wenn ich daran denke hab ich ein ziemlich mulmiges Gefühl...ich glaube das geht allen so

Es ist schön, dass dich der Sport so aktiv macht und die Müdigkeit verdrängt. Mach weiter so! Wann hast du deine Diagnose bekommen?

Viele liebe Grüße
Stella

[Optimist64]

Liebe Stella,

meine Diagnose habe ich gegen Ende Januar 2008 bekommen, mein Weg hat also erst begonnen. Wie es aber so schön heisst, auch der längste Weg beginnt mit dem ersten Schritt.

Ich verstehe Deine Bedenken mit Deinem Vater. Aber es sieht danach aus, als wäre sein Ehrgeiz für ihn eine wichtige Ressource, egal ob er dabei an den Grenzen seiner Kräfte kommt. Sofern die Blutwerte etc. im Grünen sind lautet mein Ratschlag, lass ihn machen. Es würde ihn noch mehr runterziehen, wenn man ihn zwingt, sich ruhig zu verhalten. Abgeschlagenheit und Müdigkeit gehören zur Krankheit/Therapie. Es gibt aber auch Phasen, wo man sich gut/stark fühlt und aktiv sein kann. Im Spital bin ich auch Standbike gefahren und war danach war ich auch müde. Ich habe mich dort aber selten so gut gefühlt, wie nach einer Bikefahrt. Wichtig ist, dass man sich danach wieder Ruhephasen gönnt, um den Körper wieder aufzubauen. In der Ruhe liegt die Kraft!

Wenn die Zeit da ist, dann sollen die mulmigen Momente auch Platz haben. Aber jetzt schon daran zu denken, bringt überhaupt nichts. Geniesse JETZT die guten Momente mit Deinem Vater. Das wünsche ich Dir von Herzen.

Mit ganz lieben Grüssen
Giusi

[Stella333]

Hallo Giusi,
hallo ihr alle,

du hast recht, ich sollte noch nicht an die Zeit in der das MRT gemacht wird denken..das kommt aber von alleine... Aber ich gehe jetzt schon besser mit der Situation um als noch vor einigen Wochen, das spüre ich.

Gestern waren wir meinen Vater besuchen. Ich hatte erst große Angst davor, weil ich dachte dass er sehr abgeschwächt und krank aussehen wird. Aber nichts! Er war so gut drauf! Ich war total geplättet und so überglücklich! Natürlich war er noch etwas schlapp, aber ich glaube seine Freude, dass wir da sind, hat ihn aufgebaut. Er war nicht so übermüdet wie am Telefon die ganze letzte Woche über (da hat er ja noch Temodal genommen), und er hatte wieder etwas Appetit. Jetzt muss er nur noch 2 Wochen - wenn es hoffentlich keine Verlängerung gibt. Aber das schafft er. Er kann jetzt diese zwei Wochen mit einer anderen Körperverfassung an die Therapien gehen, da er nicht mehr die Temodaltabletten nimmt, die ihn total geschwächt haben letzte Woche. Wir waren auch in der Schweiz gestern am Rheinfall (ist nicht weit von seiner Rehaklinik) und hatten einen wunderschönen Tag. Ich bin sehr glücklich. Aber ich merke immer wieder, dass diese Krankheit ein Gefühlschaos in mir verursacht. Aber damit komme ich schon klar - vor allem durch eure Hilfe und aufbauenden Worte wenn es mir mal nicht so gut geht. Vielen Dank.

Viele liebe Grüße an alle
Stella

[Fahrradklingel]

Liebe Stella,

es freut mich sehr, dass es euch und v.a. Deinem Vater wieder so gut geht!!!
Ich finde es auch ganz schwierig, mit dieser Gefühlsachterbahn klarzukommen, sich immer wieder die Hoffnung klauen zu lassen, und doch wieder anfangen zu hoffen. Ich merke, dass ich manchmal viel zu pessimistisch an die Sache herangehe und hab mir das, nach der Lektüre vieler Berichte von Langzeitüberlebenden nun verboten
Auch glaube ich, dass Ehrgeiz viel bringt, um wieder fit zu sein. Das mag für uns Angehörige manchmal schwer anzuschauen zu sein, aber für unsere Lieben ist es wichtig, sich etwas zu beweisen. Mir macht es z.B. oft zu schaffen, dass mein Vater sich trotz seiner Zahlendreher, Schreib- und Leseschwierigkeiten (weil der Tumor ja im Sprachzentrum sitzt) so viel mit Finanzkram herum quält, den er auch dem Steuerberater oder mir überlassen könnte. Aber es geht ihm besser, wenn er etwas richtig gemacht hat und ich versuche, dies mit mehr Ruhe zu betrachten.
Ich wünsche euch allen alles Gute, die 2 Wochen schafft ihr bestimmt schnell!

Alles Liebe, ich denke an Euch

Franziska

[mascha3962]

Hallo Stella,
siehst du, sagte ich doch, dass ihr es schafft und auch die zwei Wochen gehen schneller vorbei als man jetzt denkt.
Schön, dass es deinem Papa gut geht.
Meine Mutti hatte auch am Freitag die erste Woche mit Mono-Therapie Temodal beendet. Ihr ging es aber außer am Montag, also den ersten Tag der Einnahme, den Rest der Tage gut.
Sowieso seit Dienstag, nach dem MRT-Ergebnis, ist sie wieder sehr optimistisch und ich hatte meine " Mutti " wieder, so wie sie vorher war.
Hoffe, dass diese Phase eine ganze groooooße Weile anhält.

Herzlichst
Marion