Fragen zu gehirnrumor bei Babys

[Pupserella]

Hallo Dani,
unsere Tochter ist mit 9 Monaten wegen einem Hirntumor opperiert worden. Es war ein langer Weg bis zur Diagnose. Wenn du das Gefühl hast, da stimmt etwas nicht, gehe dem auf den Grund. Das ist alles, was ich raten kann. Bist du mit einer Diagnose nicht zufrieden, hast das Gefühl, das stimmt nicht, gehe zum nächsten Arzt.

Unsere Tochter ist mit einem Magen-Darm-Virus in eine Klinik gekommen. Ansonsten kerngesund. Nichts auffälliges. Entwickelte sich prächtig. Für die Infusionen wurde ihr ein Zugang an der Stirn, Haaransatz, gelegt. Wir wollten nicht dabei sein, weil wir unsere Tochter nicht leiden sehen wollten. Als die Schwester zuerst rauskam, sagte sie, unsere Tochter sei sehr kräftig, mußte fest zupacken. Der Arzt sagte das gleiche. Aber es ist geschafft. Wieder im Wartezimmer, fiel uns auf, das der Kopf schief war. Sie lehnte ihn nach links. Haben es angesprochen, obwohl wir uns dachten, das es an dem Zugang liegt. Ungewohnt usw. Nach einer Woche sollten wir nach Hause, mit Schiefhals. Da habe ich es gewagt, etwas zum Oberarzt zu sagen. Ich wurde als neurotische Mutter, Hausfrau, unstudiertes Etwas degradiert. Unter tränen, aber mit einer Salbe für warme Umschläge ging ich nach Hause. Bin zum Kinderarzt, der sagte, das das vorkommen kann. Sollte schön weitermachen. Nach ca. 3 Wochen habe ich auf etwas anderes bestanden. Die Frau bei der Krankengymnastik, sagte, sie verdiene gerne ihr Geld, aber nur da, wo es etwas zu Tun gäbe. Ich sollte mal in eine Klinik fahren. Also bin ich zum Kinderarzt. Für drei Monate später, hatte ich einen Termin in einer Tagesklinik. So lange wollte ich nicht warten. Habe auf eine Einweisung bestanden. Nach drei endlos langen Tagen, haben alles untersucht was geht (Sono, EEG, Röntgen, usw.) wurde ein letzter Versuch gemacht. Abends um 21:00 Uhr!! hatten wir einen Termin zum MRT in Sedierung. Haben zugesagt, da unser Gefühl immer noch sagte, da ist etwas nicht in Ordnung. Sofort nach dem MRT wurden wir in ein Zimmer gebeten. Da ist etwas nicht i. O. Sie hat Gewebe im Kopf, das nicht da hin gehört. Müßte wohl operiert werden. Nagut, dann wird das halt gemacht. Mir war nicht bewußt, das es ein Tumor ist. Hatte keine Erfahrung mit ernsten Krankheiten. Am nächsten Morgen kam der Chefarzt und sagte, das "Ihr Kind einen Tumor hat, wissen Sie schon. Wir überweisen sie ins UKE." Für mich war dieser Moment ein Schock. Fünf Tage später, unendlich viele Untersuchungen hinter uns, wurde operiert. Dann Chemo, Bestrahlung. Sie war nicht weiter Auffällig. Nur ein Schiefhals.

Ich hoffe immer das es nichts schlimmes ist. Die Fontanelle ist nicht zu. Da dein Kind ein Frühchen ist, hat es die "Beule" vielleicht auch vom liegen. Alles ist möglich. Alles. Beginne mit dem Suchen. Viel Glück, Sonja

PS: halte uns auf dem laufenden.

[Dani82]

das tut mir sehr leid, dass ihr durch soviel durchmusstet- ich hoffe , alles ist jetzt wieder halbwegs in ordnung. schön, dass es für sowas solche foren gibt. gerade in solchen situationen brauch man den halt von gleichgesinnten.

beim arzt kann ich mir schon vorstellen, dass er diese "beule" nicht sieht, sonst sehen sie auch nur wenige, weil sie nur von bestimmten seiten zu sehen ist aber gerade das macht mich so verrückt. hier und da wird mir gesagt, dass, wenn man einen möglichen tumor schon sieht, dann MÜSSEN begleiterscheinungen aufgetreten sein wie erbrechen, kopfschmerzen, müdigkeit etc.gebrochen hat sie noch nie. nur spucken macht sie hin und wieder beim krabbeln son bißchen wasser oder wasser mit milchresten.

[Pupserella]

Hallo, bei unserer kleinen ist alles in Ordnung. Die Therapie ist seit mitte 2004 zuende. Sie entwickelt sich prächtig. Sie geht in den normalen Kindergarten und fällt nicht weiter auf. Sie hat aber auch 2 Jahre Frühförderung hinter sich. Behinderungen sind gottseidank nicht aufgetreten. Sie hatte viel glück und wunderbare Chirurgen.

Aber sie hatte nur diesen Schiefhals, wobei wir dachten, das kommt vom Zugang legen. Verrenkt oder gezerrt. Keine weiteren hinweise auf Tumore. Die Ärzte hatten uns auch immer gefragt, ob sie etwas merkwürdiges Tut. Schüttelt sie den Kopf, hat sie schmerzen beim bewegen, Übergibt sie sich,morgens auf nüchternen Magen, Verhält sie sich anders. War nicht. Der Tumor war letztendlich größer als gedacht, und man sagte uns, das sie ohne Behandlung noch ca. 6 Monate gehabt hätte. Soviel dazu.

Ich will keinem Angst machen, aber lieber einmal öfter Untersuchen als später zu sagen, hätten wir bloß. Ich hoffe immer, das es nichts schlimmes ist. Aber Ärzte sind keine Götter und wissen auch nicht immer alles. Und Tumore werden fast immer ausgeschlossen, da sie so selten vorkommen. Viele Ärzte wissen auch gar nicht, wie man sie erkennt. Aber ihr wurdet ja schon nach Symtomen gefragt. Ein guter Anfang.

Ich gehe seit dieser Erfahrung skeptisch an diagnosen ran. Lieber eine zweite oder dritte Meinung. Sicher ist sicher.

Weiterhin hoffe ich nur das beste für euch und bleibt am Ball.
Grüße Sonja

[Dani82]

das hat sie auch, sie schüttelt den kopf. seit ein paar tagen. sie mahct das fast nur beim essen und nur in eine richtung ..allerdings macht sie es auch nach, wenn man es vormacht...

[Pupserella]

Ja, das hat unsere auch nachgemacht, aber halt nur nachgemacht. Das ist das schwierige bei den kleinen Mäusen. Sie erzählen einem nichts. Fahrt doch mal in eine Klinik mit Onkoligischen erfahrungen. Wenn nichts schlimmes ist, wunderbar, wenn doch, seit ihr an der richtigen Adresse. Ihr müßt nur euren Kinderarzt zu einer Überweisen überreden. Meine Erfahrung ist, das die meisten nicht gerne "Ihre" Fälle oder Diagnosen anzweifeln lassen wollen. Meine Erfahrung ist, wartet nicht allzu lange, macht druck. Sollte alles i. O. sein, habt ihr gewissheit. Diese Ungewissheit zemürbt einen. Und ihr habt ja zweifel. Vielleicht neige ich zur Panikmache, so ist es nicht gemeint. Aber man will doch nur sein bestes für die Kinder.
Sonja

[Dani82]

wie läuft das ab bei mrt oder ct bei babys??

[daju]

Hallo

CT und MRT werden bei kleinen Kindern immer mit Sedierung gemacht
Sie bekommen einen Zugang und bekommen von der Untersuchung selbst nichts mit, sie müssen ja sehr lange Zeit ruhig liegen und das klappt nur in Sedierung
Normalerweise wird der Zugang sowieso benötigt, da meist Kontrastmittel verabreicht wird, und über den Zugang wird auch sediert

Mein Sohn ist schon zig mal sediert worden und wir hatten nie ein Problem damit, er ist meist auch sofort nach dem auswachsen wieder fit, die Ärzte sind immer ganz verwundert wie schnell das bei ihm geht

Die Dauer der Untersuchung ist unterschiedlich, unser MRT dauert meist so 50-60 Minuten, aber man kann als Elternteil dabei bleiben und du kannst immer bei deinem Baby sein und schauen was mit ihm passiert