Non Hodgin rezidiv

[flautine]

Hallo Angela,

dann drück ich mal die Daumen, dass Dein Mann sich nicht ansteckt!
Ob Dein Mann im KH bleiben muss, hat man Euch nicht gesagt?? Ich habe das Gefühl, Ihr seid wirklich schlecht informiert, da solltet Ihr nachhaken, Ihr habt das Recht auf vollständige und verständliche Information!
Die meisten Chemos werden heute ambulant gemacht, aber das hängt von der Zusammensetzung ab. Mein Mann musste gegen 8.30 Uhr da sein und war spätestens gegen 14 Uhr fertig, bei späteren Zyklen auch früher. Nebenwirkungen können auftreten, müssen aber nicht. Müde und abgeschlagen wird er sich morgen höchstwahrscheinlich fühlen, dazu kommen können Übelkeit und Erbrechen, aber dagegen gibt es mittlerweile sehr gute Medikamente. Mein Mann hat das Mittel gewechselt, weil das erste nicht gut half, da gibt es auch verschiedene Mittel. Da die Chemo nicht nur Krebszellen, sondern auch gesunde schnellteilende Zellen (z.B. Schleimhäute und Haare) angreift, werden ihm die Haare ausfallen (kommen aber wieder). Gegen Schleimhautprobleme im Mund, die öfter auftreten, möchte ich Euch Salbeitee zum Gurgeln ans Herz legen. Ich habe an den Chemotagen immer eine ganze Kanne gekocht, damit kann man dann vor und nach dem Essen und immer mal zwischendurch gurgeln, auch kalt. Bei meinem Mann hat es sehr gut gewirkt!
So, das war jetzt eine Menge, aber denk dran: Das kann passieren, muss aber nicht! Alles Gute für morgen!

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Angela,

menno mit Scharlach und Chemo, das ist echt eine Herausforderung. Meine 3 hatten auch Scharlach, die Kleene sogar 3x in Serie. Scharlach ist die mit am schnellstens ansteckende Kinderkrankheit.
Ich denke, es ist ganz gut, wenn Dein Mann nicht sofort wieder heimkommt, deswegen. Aber es ist eigentlich auch üblich, dass die erste Chemo stationär gemacht wird. War bei mir auch so, und was war ich froh, dass ich dort war. Ich muss sagen, die Erste war bei mir, die mit den heftigsten Nebenwirkungen. Mir war nicht übel, aber ich bekam stark Schüttelfrost und Fieber und auf das Rituximab reagierte ich allergisch. Bei den folgenden war das nicht mehr, da bekam ich vorbeugend was.
Ich bekam vorbeugend etwas für den Magen und auch MCP-Tropfen gegen Übelkeit für zu Hause. Denn webb es einem übel wird, dann in der Regel erst ein paar Stunden nach der Infusion.
Der Salbeitee-Tipp ist prima, hab ich auch gemacht.

Schreib dir alles auf was du fragen willst. Wenn man dann vor dem Doc sitzt vergisst man schnell was vor Aufregung!

Liebe Grüsse
Beate

[Andorra97]

Hallo Angela,
mein Mann war bisher keinen Tag stationär, er hat alle Chemos ambulant gemacht, aber ich habe auch schon oft gehört, dass die erste Chemo stationär gemacht wird, um zu sehen wie sie vertragen wird.

In eurem Fall wäre es sicher gut, denn der Scharlach zuhause ist schon ein nicht zu unterschätzendes Risiko .

Grundsätzlich hat mein Mann die Chemos sehr gut vertragen. Ihm war kein einziges Mal übel. Die ersten Chemos haben ihm fast überhaupt keine Probleme bereitet, erst ab der 3. Chemo schlauchte es ihn deutlich mehr. Er war sehr müde an den Chemotage und hat sie hauptsächlich schlafen verbracht. Dann folgte eine Woche, wo er allgemein noch müde und schlapp war und dann ging es schon wieder aufwärts. Aber im Großen und Ganzen war es wirklich nicht schlimm. Macht euch nicht verrückt!

Ich habe leider das Gefühl, dass ihr nicht sehr gut informiert seid. Schreibt euch am besten bei den Arztterminen genau auf, was ihr fragen wollt, denn ansonsten vergisst man das schnell vor Aufregung!

[Angela1974]

Hallo Ihr lieben,

sorry das ich mich erst jetzt wieder melde, aber ich habe es einfach nicht vorher geschafft. Die erste Chemo hat er nun überstanden. Ganze vier Tage musste er im KH bleiben. Die Infosion lief 72 Stunden am Stück. Es war schrecklich. DIe Ärzte sind nur genervt, wenn man versucht Antworten auf seine Fragen zu bekommen. Ich verstehe das nicht, gerade auf dieser Station, muss denne doch bewusst sein, was man gerade durchmacht????
Gestern abned musste er zum ersten mal diese Spritzebenutzen. Bei der letzten Chemo musste er Neupogen spritzen. Diesmal hat er Granocythe bekommen. Er hat seit Tagen diese Hochs und Tiefs. Fühlt sich nur schlapp, kann nicht richtig essen und hat erhebliche Probleme mit dem Stuhlgang.
Alles ganz anders als beim ersten mal. Erst sagten die Ärzte, das sie nach dem 3 Zyklos die Stammzellenentnahme machen wollen, jetzt heisst es aber vielleicht schon nach der ersten Chemo, ich begreife das alles nicht....
Heute müssen wir wieder ins KH zur Blutkontrolluntersuchung. Zu guter letzt hat mein Mann auch mnoch eine Erkältung bekommen, wenns kommt dann Knüppeldick.
Aber das schlimmste an dem ganzen ist, das mein Mann überlegt die Stammzellentransplatation nicht zu machen, ich weiss nicht ob das so gut ist.
Hat einer Erfahrung ,ob es wirklich zwingend notwendig ist, oder ob es einfach nur eine Sicherheitsvorkehrung ist. Denn bei diesem Rezidiv, ist es nicht so wie bei der Ersterkrankung, das Knochemark ist nicht befallen und der Rest des Körpers ist auch frei ausser der Hals da haben sie noch einen Knoten unter dem Kiefer gefunden. Ich glaube jetzt habe ich euch genug genervt, ich werde mich heute noch mal melden, um euch die Blutwerergebnisse mitzuteilen. An allen vielen vielen Dank für eure Hilfe .
Ich kanne s nur immer wieder sagen, IHR habt mir sehr geho9lfen.

Tausend Dank
eure
Angela

[Andorra97]

Liebe Angela,
eine SZT ist leider sicher keine "Vorsichtsmaßnahme", sondern vermutlich die einzige Hoffnung für deinen Mann sein Lymphom zu überleben. Man muss es so deutlich sagen. Wenn er die SZT nicht machen lassen wird, ist die Chance auf ein Rezidiv sehr hoch. Die Chemo alleine hat es ja schon beim letzten Mal nicht geschafft den Krebs zu besiegen, es ist unwahrscheinlich, dass sie es diesmal schafft.

Ich finde es aber einfach unglaublich wie schlecht ihr von den Ärzten aufgeklärt wurdet! In welcher Klinik seid ihr denn? Bei einer solchen Krankheit ist es doch wichtig zu wissen, was mit einem gemacht wird, was überhaupt gemacht werden kann usw.
Dass Dein Mann überhaupt keine Ahnung zu haben scheint, wie es um ihn steht, was Behandlungsmäßig auf ihn zukommt und warum (!), finde ich unmöglich. Kann man denn da nicht mal um ein Gespräch bitten?

[Angela1974]

Hallo Andorra,

wir sind in Hagen in Behandlung. ( NRW) Wir dachten erst das es gut sei so nah in eine Klinik zu kommen. Mittlerweile bin ich nicht mehr so überzeugt davon. Die Blutwerte heute waren nicht gut. Man hat uns trotzdem nach Hause geschickt. Iwr sollen bis Montag warten und dann erneut eine großes BB machen. Immer wenn wir versuchen Fragen zu stellen, bekommen wir immer dieselben Antworten: Seien sie nicht so ungeduldig, sie sind noch jung usw... und immer diese Fachausdrücke die man uns einfach nicht erklären will. Vielleicht ist es doch besser die Ärzte zu wechseln aber geht das denn jetzt noch???
Liebe Grüße an alle und schlaft schön
Angela

[Andorra97]

Liebe Angela,
nein, jetzt die Ärzte zu wechseln mitten in einer Studie zwecks Stammzellenübertragung, das ist vermutlich nicht ratsam. Aber offensichtlich redet ihr und die Ärzte aneinander vorbei.

Ich denke, ihr solltet euch für das nächste Arztgespräch einmal Fragen fest aufschreiben. Und die müsst ihr dann richtig abarbeiten. Das haben mein Mann und ich auch gemacht, denn wenn man im Arztgespräch sitzt, dann vergisst man sonst die Hälfte. Und wenn die Fachchinesisch reden, dann müsst ihr nachhaken. "Das habe ich jetzt nicht verstanden, was heißt das denn auf deutsch?" ist ein guter Satz in diesem Zusammenhang. Die Zeit müssen sich die Ärzte einfach nehmen!