Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben hier im Forum,

ihr seht richtig, ich bin wieder da.
War nun fast 3 Monate nicht am PC, da unser Büro im ersten Stock ist, und ich einfach keine Treppen steigen konnte. Mir ging es wirklich nicht gut.
Christa hatte mir dann den Vorschlag gemacht Sauerstoff zu nehmen, das mache ich nun seit über eine Woche, ausserdem habe ich am Mittwoch Cortison Spray bekommen, damit der Husten etwas besser wird. Wenn ich rede, strengt es mich an und dann muss ich sehr husten, bekomme dann auch wenig Luft. Seitdem Spray ist es schon etwas besser geworden.
Das Nexavar zeigt auch seine Nebenwirkungen, mir will einfach nichts schmecken. Fleisch, Fisch, Gemüse und Salat ist ganz schlimm. Am besten geht Kartoffelsuppe und Apfelküchle. Kaffe schmeckt auch nicht mehr.

Gestern bei dem schönen Wetter hat es auch mich raus getrieben, habe die ganzen Rosen geschnitten. Hinterher war ich wieder kaputt.

Am Dienstag habe ich wieder einen großen Tag. Großhadern Urologie, dann MRT Schädel und anschließend zu Cyberknife. Hoffentlich ist nichts.

Falls jemand mit zu dem
NIERENKREBS - Forum nach Bad Soden fahren will, würde ich mich sehr freuen. Ich werde mich am Dienstag anmelden.
Sollte Jemand aus München dabei sein, könnten wir zusammen fahren, dann würde sich der Fahrpreis halbieren, da ich mit 2 Personen fahren kann.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche.

Liebe Grüsse
Marita

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

habe die Termine in Großhadern gut überstanden. Wir waren 9/45 Uhr in der Urologie, da hatte ich um 10 Uhr einen Termin bei Dr. Stähler. Kam bis 11 Uhr nicht dran, musste dann zum MRT , dart verzögerte sich alles, da man jetzt aktuelle Blutwerte haben wollte. Also wieder in die Urologie, Blut abnehmen und wieder zurück. Um 12/30 hätte ich den Termin bei Cyberknife gehabt, habe es dann erst um 13/30 dahin geschafft. Das Ergebnis, alles im Kopf ok.
Um 14 Uhr war ich wieder in der Urologie, da wartete ich bis 16/30. Dr. Stähler war dann schon weg, ich bekam dann einen neuen Arzt vorgesetzt.
Als ich ihm sagte, dass ich zu Dr. Stähler wollte, meinte er, da müsste ich dann noch eine Stunde warten.

Nachdem er meinen Arztbrief durchgelesen hatte,sagte er, dass ich sicher nur so lange überlebt habe, da ich immer alles operieren habe lassen.

Im Anschluss habe ich gleich für April wieder einen Termin ausgemacht, da ist dann das CT dran.

Mein Mann will an den Verwaltungsleiter einen Brief wegen der langen Warterei schreiben. Es waren mehrere Pat. von 9 Uhr an da.

Morgen werde ich mich für das Forum in Bad Soden anmelden.

Nun möchte ich Euch allen ein schönes Osterfest wünschen, vor allem mit etwas schönerem Wetter.

Seid alle vielmals gegrüsst

von Marita

[flora]

Liebe Marita!
Ich wünsche Dir ein ganz besonders erholsames Osterfest !
Nachdem ich noch einmal den Terminkalender gewälzt habe,steht nun endgültig fest,daß ich nicht mit nach Bad Soden kommen kann.Ich wollte wenigstens einen Tag versuchen - hoffentlich gibts ein nächstes Mal...
Liebe Grüße !
Flora

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich wieder länger nicht am PC war, muss ich meine Befundergebnisse
kurz mitteilen.

Nachdem beim letzten CT alles ok war, hatte ich gar keine Eile den Befund vom letzten CT zu bekommen. Also hatte ich 2 Wochen nach dem CT einen Termin. Ergebnis, in beiden Lungen eine neue Metastase. Ich war wie geplättet. Nun soll ich 3 Monate warten und weiterhin Nexavar nehmen.

Ich hoffe meine Reha nach Usedom kommt bald, damit ich mich mal etwas erholen kann. Vielleicht ist eine Reha aber keine Erholung.
Sonst geht es mir gut, leider ist die Harnsäure sehr hoch (9,8), auch eine Nebenwirkung von Nexavar. Und das noch zur Spargelzeit, wo die Harnsäure noch mehr ansteigt.

Ich wünsche Euch allen alles Liebe.

Gruss
Marita

[esneault]

Liebe Marita,
mit diesen Zeilen möchte ich Dir nach dem letzten Ct wieder Mut machen. Von Dir habe ich gelernt, dass die beste Methode, ungebetene Gäste loszuwerden, die Metastasenchirurgie ist. Was weg ist, ist weg. Deshalb habe ich mir auch vor 11/2 Jahren den wachsenden Lymphknoten am linken Nierenstiel operativ entfernen lassen, obwohl mir fast alle Ärzte Nexavar verordnen wollten. Jetzt habe ich "nur" noch Metastasen in beiden Lungen, im Oktober 2005 waren es nur 4 Rundherde, doch alle 3 Monate kamen im Ct immer mehr zum Vorschein. Meine Strategie war, so lange zu warten, bis keine weiteren Herde mehr dazu kamen, um alles in einem Abwasch erledigen zu lassen. Leider ging meine Strategie nicht auf, weil durch die Operation so vieler Herde (25 Stück) zu viel gesundes Lungengewebe verloren gegangen wäre und weil einige Herde so ungünstig lagen, dass sie für eine Exzision nicht zugänglich waren. Jetzt war guter Rat teuer. Sollte ich jetzt doch Nexavar, Sutent oder Temsirolimus nehmen? Weil ich jedoch wusste, dass diese Medikamente lebenslang eingenommen werden müssen, ihre Wirksamkeit nach spätestens 1 Jahr verlieren und erhebliche Nebenwirkungen haben, habe ich nach einem anderen Weg gesucht. Ich habe in Heidelberg einen Strahlentherapeut gefunden, der mir einen wachsenden Lymphknoten und einen Rundherd ganz dicht am rechten Lungenhilus strahlenchirurgisch eliminierte. Anschließend machte ich über Dr. Stähler, bei dem ich morgen um 13:30 einen Termin habe, eine Immun-Chemo-Therapie mit dem Ergebnis, dass alle Herde geschrumpft sind auf eine Größe wie vor etwa 1 Jahr. Das heißt, ich habe mindestens 1 Jahr Zeit gewonnen und das ohne die Nebenwirkungen der Angiogenesehemmer!
Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich die beiden Lungenmetastasen strahlenchirurgisch eliminieren lassen. Das kannst Du ambulant machen. Frag doch mal bei Cyberknife nach oder in der Strahlentherapie der Uniklinik. Den Dr. Stähler darfst Du nicht fragen, er war in meinem Fall gegen eine Bestrahlung. Vielleicht kannst Du dann auch das Nexavar weglassen und dann wieder ein ganz normales Leben führen. Nach meiner Information schwächt Nexavar stark das Immunsystem. Frag doch mal Dr. Stähler, ob in Deinem Fall vielleicht eine Immuntherapie sinnvoll ist. Bei mir ist durch die Immuntherapie (obwohl ich sie nach 5 Wochen wegen starken Abfalls der Leukozyten abbrechen musste) die Tomormasse um über 70 Prozent geschrumpft.
Vielleicht liege ich mit meiner Abneigung gegen Nexavar & Co falsch, aber was soll man davon halten, wenn auf der Website einer der größten urologischen Kliniken Deutschlands (Urologie der Charite, Berlin) als Therapie des metastasierten Nierenzellkarzinoms Nexavar & Co mit keinem Wort erwähnt wird?
Wenn ich an Deiner Stelle wäre, hätte ich die Hoffnung, noch mindestens 20 Jahre unbeschwerten Lebens vor mir zu haben.

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Marita P.]

Lieber Esneault,

danke für deinen Tip. Aber bei Cybernife habe ich sofort den Befund abgegeben. Als sie die CD von Großhadern hatten, haben sie mich angerufen,
dass es an der Stelle re. Seite schwierig wäre, da da soviele Narben sind von der OP.
Die Chirugen sind davon überzeugt, dass es auf der re. Lunge keine Metastase ist, sondern nur eine Ausbuchtung von der letzten OP.
Nun werde ich mal bis zum nächsten CT abwarten.

In Bad Soden hatte ich bei einer Diskussion auch schon angesprochen , dass ich wegen der Nebenwirkungen dann lieber wieder die Immun-Chemo machen würde.
Aber bis auf den Durchfall und das Hand-Fußsyndrom komme ich im Moment gut zurecht.

Mit deinem Ergebnis kannst du sehr zufrieden sein, nachdem du die Chemo ja abgebrochen hast. Willst Du damit nochmal anfangen?
Lange im voraus können wir sowieso nicht planen, aber noch 10 Jahre wäre für uns beide doch großartig.

Ich wünsche dir noch eine schöne Woche.

Liebe Grüsse
Marita

[Big Sister]

Liebe Marita,

also, da würde ich doch lieber Esneault zustimmen. 20 Jahre !!!!! Natürlich mit einem + nach oben.
Das mit dem Planen ist eh so eine Sache. Habe ich früher gemacht mit mässigen Erfolg. Jetzt lasse ich das lieber.
Ich wünsche Dir, dass es mit der Reha klappt, denn eine angenehme Auszeit wäre doch jetzt das Richtige. Und so wie ich Dich kenne , wirst Du Dir diese Reha schon so zurecht legen, dass es Erholung pur wird. Usedom ist wirklich eine Reise wert.

Also, tanke Kraft an der Ostsee (Gelingt mir immer!) , habe Spaß am Meer(Hatte ich Pfingsten.) und dann auf ins Schreiben eines neuen Kapitels im Leben der Marita !

Sei ganz lieb gegrüßt und umarmt von Rika