Metastasen, gibt es eine Chance

[Elli]

Liebe Erika,

ob ich das richtige sagen kann.. ich weiß es nicht. Habe deien Riesenbeitrag natürlich mt ganz viel Interesse gelesen.War gestern nur irgendwie zu kaputt um zu antworten,und daher schon relativ früh im Bett.Wie gesagt,mir fehlte der "Schönheitsschlaf". bin auch jetzt schon wieder auf dem Sprung,muss zu meiner Mutter.Wird mal wieder eine "Weltreise". Mit dem Bus in die Stadt,schnell noch ein paar Sachen einkaufen und dann weiter mit dem nächsten bus raus in die Provinz (grins).
Es stimmt,das bei Lebermetas,der Primärtumor eine Rolle bei der Behandlung spielt.Wie Du vielleicht schon mitbekommen hastläuft bei mir im Großen und Ganzen das konventionelle Programm.Aber was heißt überhaupt "konventionelle Therapie"? Ich glaube,dies ist die Behandllung,die am meisten erforscht ist,mit Wirkung und Nebenwirkung.Bei mir läuft schon seit einigen Jahren eine systemische Chemotherapie. Die Nebenwirkungen halten sich bei mir wirklich in Grenzen.Denke mal,das ich ohne die "Cocktails" schon gar nicht mehr sämtliche Leute "ärgern" könnte.Mein Immunsystem versuche ich durch eine gesunde Ernährung (was immer man darunter versteht) zu stärken.Ich denke das auch eine sehr gute medizinische Versorung,ein Arzt der immer gesprächsbereit ,sich bemüht und versucht alles für seine Patienten herausholt auch sehr,sehr wichtig ist,Ich habe gottseidank das große Glück solch einen Arzt zu haben.Der sich ,mehr als heute oft üblich,für seine Patienten einsetzt.Er sucht auch immer nach neuen,manchmal auch für mich noch unbekannte Therapien.So ist jetzt für mich die Radiofrequenztherapie im Gespräch.Wenn Du im Thread "Lebermetastasen,was nun.." nachliest,wirst Du dort Erke finden.Deren Mann wurde vom hiesigen Krankenhaus mmit den Worten entlassen: "Wir sind mit unserem Latein am Ende". Aber auch hier hat ein sehr guter Arzt ihren Mann nach Essen gschickt,wo eine Chemoemboliation durchgeführt wurde.Du siehst also,es steht und fällt mit den behandelnden Ärzten.Ob eine Tumorimpfung alerdings das "gelbe vom Ei" ist,wage ich nicht zu beurteilen.Habe mich darüber noch nicht informiert.Auch eine sogenannte "Krebsdiät,wird allgemein in das Reich der Märchen verbannt und gilt als sehr umstritten.Genau wie eine "Krebspersönlichkeit".Ich deke das Tees oder Tinkturen oft nur das Portmannaie des Vekäufers auffüllen.Will damit nicht sagen,das es nicht die Psyche des Patienten unterstützen kann.Aber ob es heilt???
Wobei wir bei der Psyche des Patienten wären. Ich weiß aus eigener Erfahrung,das die Psyche,gerade bei Tumorerkrankungen ,eine sehr,sehr große Rolle spielen.Ist bei mir jedenfalls so. Das Gefühl ,sich bei seinem Arzt gut aufgehoben zu fühlen,Verständnis zu finden,für die doch sehr oft belastende Situation,und sehr,sehr gut mit Begleitmedis versorgt zu werden bezw. zu sein,halte ich für das A und O bei dieser Erkrankung und der Behandlung.Wie gesagt ,ich habe das große Glück.Mein Doc hat auch nciht immersofort eine Lösung parat,aber ich weiß das er sich bemüht die optimale Behandlung für mich zu finden um mir meine Lebenqualität zu erhalten.Und dafür bin ich und meine Familie ihm unendlich dankbar.
Denke mal,bei Deiner Mutter ist wirklich so einiges schief gelaufen.Jetzt gilt es ganz,ganz schnell die Thrombose in den Griff zu bekommen,damit endlich der nächste Schritt folgen kann. Kann den nicht prallel zur Thrombose nicht schon eine Chemotherapie erfolgen oder eine andere adäquate Behandlung der Metas ?
Evtl. versuch Dir eine Zweitmeinung einzuholen,um dann gemeinsam mit Deiner Mutter zu entscheiden ,wie es weiter geht.Du findest hier im Forum das Unterforum "Spezielle Kliniken und Behadlungsverfahren"(glaube das heißt so),dort findest Du vielleicht eine Klinik bei Euch in der Nähe die auf Lebermetas spezialisiert ist,um Euch eine Zweitmeinung einzuholen.
Ich habe dies bisher noch nicht getan,da ich wirklich den weltbesten Doc hab ,sowohl menschlich wie auch fachlich (behaupte ich jetzt einfach mal so).Ich diskutiere oft mit ihm meine Behandlung und frage immer nach dem "wieso,weshalb und warum" oder frage ganz gezielt nach Therapien,die ich im Internet gefunden habe.Er nimmt sich dann immer ganz viel Zeit ,umd mir das Für und Wider zu erklären.Allein dies hilft mir ungemein,mit dieser Krankheit umzugehen,und ihr nicht den ersten Stellenwert in meinem Leben zu geben.
Denn das Leben ist zu schön,als das man sich der Krankheit beugen sollte.Ich hoffe Du verstehst wie ich das meine.

so jetzt muss ich aber mal langsam zum Bus.Sonst kriege ich die Kurve heut nicht mehr.Muss ja auch heute Nachmittag wieder zu Hause sein,Kind kommt aus der Schule,und unser Teppichporsche (unser Hund)muss auch noch mal ganz schnell raus.

Hoffe mal sehr,das der Roman nicht allzulanggeworden ist.

Grüße Dich mal ganz lieb

Elli

[ErikaS]

Vielen Dank liebe Elli dass du dir diesen Mamutartikel durchgelesen hast. Ich stimme deinen Worten ganz und gar zu. Für jeden muss die entsprechende Therapie gefunden werden. Ich bewundere dich mit all deiner Kraft. Mir fehlt die Kraft schon manchmal bei alltäglichen Dingen. Hängt vielleicht auch damit zusammen das ich zur Zeit einfach ausgepowert bin.
Ja, ich würde so gern was für meine Mutter tun, wenn sie nur wollte. Hier in Magdeburg gibt es doch diese neue Methode. Aber sie meint es nicht mehr zu schaffen. Und ich artige Tochter möchte sie ja nicht zwingen. Bin schon froh das sie Pflegekräfte und Hilfsmittel angenommen hat. Manchmal ergibt sie sich ihrem Schicksal, manchmal will sie einfach gesund sein. Sie fühlt sich so schwach. Tastet jeden Tag den Bauch ab und fühlt die Metas. Hoffentlich bekommt sie meine gutgemeinten Beruhigungssprüche nicht in den falschen Hals. Sie fühlt sich ja schon genervt wenn ich sie bitte doch mehr zu essen und vor allem zu trinken.Der Geist ist willig, nur das Fleisch ist schwach. Sie spricht aich oft mit meinem Älteren, der durch seine Arbeit im Krankenhaus viel erlebt. Er ist Zivi und möchte eventuell Medizin studieren.
Aber mit all meinem Wissen und Wollen komme ich nicht an meine Mutter heran. Ich will mich ja in ihren (hoffentlich noch sehr lang nicht) letzten Stunden nicht mit ihr verzanken. Ich habe immer viel eingesteckt und tu es auch jetzt.
Ja, die Ärzte haben viel versäumt und wollen nun meiner Mutter den schwarzen Peter zuschieben. Nur kommt man ja dagegen nicht an.
Ach, nun ist es wieder soviel geworden.

Achso, bis jetzt hat sie das Blut behalten. Urin ist "normal".

Ich sende viele liebe Grüße an dich,
Erika

[Elli]

Liebe Erika,

lass Dich drücken.Ich denke das Dir die Kraft für den "alltäglichen Wahnsinn" fehlt ist doch ganz normal.In dieser Warteschleife zu hängen,und nicht aktiv weren zu können,ist wirklich schlimm.Da meint man wirklich,jedes Wort ist zuviel und man sagt immerzu das falsche.Dabei meinst Du es doch nur gut und möchtest Deiner Mutter helfen.
Ich denke es ist jetzt ganz wichtig,die Thrombose in den Griff zu bekommen,damit endlich aktiv etwas gegen die Metas gemacht werden kann.Bei mir istes eigentlich auch mer so,das mich diese Warterei unheimlich nervt,und ich dann immer neben der Spur laufe.Erst wenn mein Therapieplan steht,und ich endlich selber aktiv werden kann,gehts mir wieder besser.
Aber vielleicht neigen ältere Menschen dazu ,sich viel zu schnell aufzugeben,da sie von der Meinung der Ärzte zu sehr abhängig sind.Ich sehe es auch immer wieder bei meiner Mutter.Für sie ist das was der Arzt sagt Gesetz.Da kann ich mir auch den Mund auch immer fuselig reden.Der "Halbgott in weiß" hat immer recht.Er hat ja studiert,und ich keine Ahnung. Nervt mich auch oft. Ich halte daher auch oft meinen Mund,und denke mir meinen Teil.Allerdings versuche ich von Zeit zu Zeit sie dann doch von meiner Meinung (die oft nicht verkehrt ist) zu überzeugen.Es funktioniert nicht immer,aber immer öfter.
Ich denke es ist ganz wichtig,das Du Deine Mutter unterstützt und Ihre Meinung auch respektierst.Aber das machst Du doch sowieso.Versuche Ihr aber auch zu vermitteln,das es immer noch eine Chance gibt,egal wie alt man ist.Und das das Leben,auch mit der Diagnose Lebermetas immer noch lebenswert ist.Und es noch lange nicht das Ende bedeutet.Vielleicht kann Dein Sohn Dich dahin gehend unterstützen,da er ja anscheindend einen sehr guten Draht zu ihr hat.
Liebe Erika,wünsche Euch so sehr,das es jetzt bald losgeht,und Deine Mutter den Kampf wieder aufnimmt.Bin nämlich der Meinung:
WER NICHT KÄMPFT HAT SCHON VERLOREN,ABER WER KÄMPFT HAT DIE CHANCE ZU GEWINNEN
In diesem Sinne wünsche ich Dir einen schönen Tag.

Liebe Grüsse
Elli

[ErikaS]

Liebe Elli, ich muss dich auch erst einmal drücken. Ich möchte dir Kraft geben für deinen Kampf, dabei bist du es der mich beruhigt.
Meine Cousine sagt immer, solange der Mensch lebt, besteht Hoffnung. Sie hat selbst den Krebs und alle möglichen Krankheiten bisher überlebt. Dieser Ausspruch hat sie durch das Leben begleitet. Ich versuche mir ihn auch zum Leitspruch zu machen. Manchaml fällt es nicht leicht.
Mein Mann schiebt die ganze Sache vor sich her. Verkriecht sich in seine Arbeit. Er selbst hat es ja auch schon einmal durch. Mit 18 verlor er seinen Vater durch Krebs. Sein Bruder hat ja auch, wie ich glaube schon erwähnt zu haben, Lungenkrebs. Die Mutter von meiner Nachbarin hat auch Krebs und hat wohl mit Chemo angefangen. Nun liegt eine andere Nachbarin (45) im Krankenhaus, Krebs. Unser direkter Nachbar ist ebenfalls an Krebs gestorben. Ach ich könnte die Reihe weiterführen.
Wann wird endlich was gefunden, was allen helfen kann?? Mittel, um Menschen zu töten, finden die Wissenschaftler doch auch.
Man steht so hilflos dem ganzen gegenüber und möchte doch so unendlich viel helfen. Nur das Leben für meine Familie geht doch auch weiter. Jeder hat täglich seine Aufgaben zu erfüllen. Ich sage mir oft, sie lebt doch nocht, tu nicht so als wenn sie schon tot ist. Dann fallen mir tausend Sachen ein, die ich mit meiner Mutter gern erleben würde. Besonders dann, wenn es ihr schlecht geht, wenn ich anrufe. Heute hat sie mcih auf den Abend vertröstet. Ich muss ihr noch einmal sgen, wenn ihr die Pflegerei zu viel wird, muss sie es sagen. Ausruhen muss sie sich ja auch können.
Nun habe ich mich wieder ausgeschrieben.
Wie kommst du in deinem Alltag mit der Situation zurecht. Deine Familie hilft dir sicher auch viel.
Ich wünsche dir und deiner Familie noch einen schönen Freitag.
Ich danke dir herzlich für deine moralische Unterstützung.
Liebe Grüße
Erika

[Elli]

Liebe Erika,

nun muss ich Dir aber noch schnell einen Gruß hier lassen.
Ich denke Deine Cousine hat recht: Solange ein Mensch lebt,besteht Hoffnung.
Hoffe jetzt mal sehr auf die neue Behandlung,die in Aachen gemacht werden soll. Der Doc hat mir versichert,das die Metas mit dieser Methode zu 90% verschwinden.Zumindest die,die sichtbar sind auf CT bezw. MRT.Ausserdem kann die Behandlung immer wieder widerholt werden. Beruhigt mich doch schon ein bisschen.Habe nämlich noch soviel vor in meinem Leben,aber die Zeit ist halt unkalkulierbar.Aber ich denke das die Zeit für alle Menschen ein unkalkulierbarer Faktor,und das beruhigt mich doch dann wieder.
Manchmal denke ich auch,das es nur Krebspatienten gibt,und das alle anderen Krankheiten in den Hintergrund treten. Überall hört man dieses Wort,mit all seinen Konsequenzen. Habe am Montag erst erfahren,das ein ehemaliger Klassenkamerad von meiner tochter (15 Jahre)an Lungenkrebs erkrankt ist. Eine für mich völlig neue Erfahrung,das diese Krankheit auch Kinder trifft.Dabei sind die Beiden,voriges Jahr noch gemeinsam konfimiert worden.
Ach das Leben ist manchmal so ungerecht. Vorallem wenn es Kinder trifft,die ihr ganzes Leben noch vor sich haben.Da werde ich doch immer ganz bescheiden,das es mir trotzallem noch gut geht.
Tja ,wie komme ich mit der Situation im Alltag zurecht. Manchmal frage ich mich das auch,und habe keine Antwort darauf. Irgendwie funktioniert es immer wieder.Manchmal mal mehr oder weniger gut. Aber es funktioniert. Will damit sagen,das ich funktioniere.Aber nicht nur ich funktioniere,sondern auch mein Umfeld. Ich habe ein Netz von Freunden die mich immer wieder auffangen,wenn irgendwie eng wird.Freunde (auch hier im Forum)bei denen ich mich auch einfach mal ausheulen kann,wenn mir alles zuviel wird. Eine beste Freundin,die immer ein offenes Ohr hat,wenn ich mal wieder so richtig ablästern muss und möchte.Sei es über die Kinder ,meinen Mann oder über alles was mich richtig nervt.Du musst wissen,das ich meine Freundin bereits seit 1972 kenne,und wir viele Gemiensamkeiten haben.Obwohl wir uns nicht oft sehen,wird doch regelmäßig telefoniert,und das dann über Stunden. Wie gut das wir eine Telefonflat haben. Sonst...... .
Liebe Erika,Du frgst,wann endlich ein Mittel gefunden wird. Ich denke,die Medizin macht täglich Fortschritte.Überlege doch mal,wo wären wir mit dieser Erkrankung vor einigen Jahren geblieben. Ich denke ,das wir durch die neuen Medikamente doch länger Leben,als noch vor Jahren. Und jedes gewonnene Jahr,bringt uns doch weiter.Und dann wird wieder ein neues Medikament auf den Markt "geworfen" und wir kommen in den "Genuß" und schlagen wieder ein Jahr raus. Ich weiß,ein Jahr ist nicht viel,aber wenn wir es doch bei guter Lebensqualität verbringen,dann haben wir doch wieder einen Schritt nach vorne getan.Ich bin mir auch klar,das irgendwann der Punkt kommt,wo keine Medis mehr greifen oder wo wir (als Erkrankte)einfach sagen,jetzt ist Schluss.Dann ist halt unsere Familie gefragt,diese ,unsere Entscheidung zu akzeptieren.Auch wenn es wahnsinnig schwerfällt,für die die zurückbleiben.Aber bis dahin denke ich ,ist es noch ein weiter Weg.
Jetzt blicken wir einfach nach vorne,und vertrauen auf die Medis die uns noch ein langes Leben bescheren werden.
So,jetzt aber nochmal zu Deiner Mutter. Wie geht es Ihr denn zur Zeit? Ist denn die Thrombose endlich im Griff,sodaß die Behandlung in Angrif genommen werden kann?
Ich würde es Euch so sehr wünschen,das es bald losgeht,denn dann kommt auch der Kampfgeist wieder zurück.
Da bin ich mir ganz sicher.
So ,liebe Erika,jetzt ist es mal wieder ein Roman geworden.
Wünsche Dir noch eine gute Nacht.

Liebe Grüsse
Elli

[ErikaS]

Liebe Elli lass dich drücken, du hast mir so aus dem Herzen geschrieben. Ich sehe es ja auch so wie du. Ich habe Respekt vor allen, die trotz ihrer Krankheit versuchen ein "normales" Leben zu führen.
Ich will ja nicht ungerecht sein, aber meine Mutter lässt sich doch gehen. Alle guten Worte und Zuspruch und Hinwednungen und Hilfeversuche sind für sie alles Quatsch. Nun hat sie durch ihre Sturrheit soviel abgebaut, das sie seit gestern im KH ist. Der Onko hat sie eingewiesen. Erst sollte sie ja nach Hause, aber als er hörte das sie nicht essen will und auch sehr wenig trinkt, hat er sie ins KH gebracht. Noch beim Onko bekam sie eine Infusion. Meine Schwester sagt dass das Blut gut war und er eigentlich einen Port legen lassen wollte um endlich mit der Chemo zu beginnen. Nun sitze ich hier und warte das es 11:00Uhr wird, da soll ich nochmal anrufen um zu erfahren wie es aussieht. Heute früh hat sie erstmal etwas gegessen. Ich sagte zu der Schwester das es schon ein Fortschritt ist. Sie muss sich erst wieder aufrappeln damit weiter behandelt werden kann. Hoffentlich ist es dann nicht zu spät oder gar jetzt schon. Ich habe von einer Freundin gehört das sogar ihre 80jährige Cosine mit einem Brustkrebs noch Therapiert wurde und es überstanden hat. Wenn meine Mutter doch nur ein wenig Kampfgeist hätte wie du. Mir kommt es , auch dem Rest der Fam., als wenn sie uns richtig zeigen will wie sie leidet. So kennen wir sie aber, nur wissen wir daher nicht wie wir es jetzt nehmen sollen. Sie sagte immer, was ich will das will ich. So benimmt sie sich aber auch. Selbst die Pflegeschwestern wissen schon nicht mehr was sie sagen sollen. Ich denke mal solange der Onko noch ws machen will, besteht doch Hoffnung. Ein Jahr, das wär doch was. Eine Bekannte von ihr fährt schon seit einem Jahr zur Chemo. Ich sagte zu ihr, siehst du, sie lebt aber dieses Jahr.
Durch die ganze Situation bekomme ich gar nichts mehr fertig. Immer kreisen meine Gedanken um meine Mama und was alles falsch gelaufen ist. Dann kommt noch die Sorge um das nachher. Ich muss aufpassen das es mich nicht kaputt macht. Mein Mann verkriecht sich hinter seiner Arbeit, obwohl ihm das auch nicht leicht fällt.
Liebe Elli, für deine Behandlung in Aachen wünsche ich dir alles Gute und wie immer viel Kraft. Alle guten Wünsche mögen dich begleiten.
Liebe Grüße
Erika

[Elli]

Liebe Erika,

denke mal das Du heute Mittag angerufen hast. Was gibts neues ?
Ich bin der Meinung,das Ihr Euch jetzt durchsetzen müsst.Notfalls mal mit der Faust auf den Tisch hauen.Entweder benimmt Deine Mutter sich jetzt absichtlich wie ein trotziges Kind,oder aber es liegt an der mangelnden Flüssigkeitszufuhr,das sie jetzt so reagiert.
Mein Vater hat auch immer sehr wenig getrunken,und war dadurch auch zweitweise unausstehlich.Erst als er wieder etwas mehr Flüssigkeit zu sich genommen hat,ging es ihm etwas besser.Der Pfelgedienst sagte uns immer,das mangelnde Flüssigkeit bei alten Menschen schwerwiegende Folgen haben kann. Denke mal,es ist jetzt sehr wichtig,das die Flüssigkeit ,notfalls über Infusionen zu geführt wird. Aber dazu ist sie ja jetzt auch im Krankenhaus.
Natürlich hast Du recht.Wenn der Doc noch eine Behandlung machen will,dann besteht auch noch Hoffnung. Es gibt heutezutage Chemos ,die doch sehr gut verträglich sind.Ausserdem sind die Begleitmedis so gut,das z.B. Übelkeit gut in den Griff zu kriegen ist.
Aber gegen Altersstarrsinn ist halt kein Kraut gewachsen .Versucht einfach immer wieder,mit Hilfe der Ärzte und des Personals,Deine Mutter zu überzeugen das es immer noch Hoffnung gibt.
Liebe Erika,nun mach Du Dir bloß keine Vorwürfe.Frei nach dem Motto: "was ist bloß alles schiefgelaufen ?" Natürlich ist einiges schiefgelaufen,aber das liegt wirklich NICHTan DIR,und auch nicht an Deiner Mutter. Es gilt jetzt aus dieser doch sehr verfahrenen Situation das beste zu machen. Und das ist: endlich mit der Behandlung anzufangen.Aber das weißt Du ja selber.
Mir gehts inzwischen wieder gut.Habe mich jetzt mit der Behandlung in Aachen "angefreundet".Aber das dauert ja noch 4 Wochen. Jetzt kommen erstmal die Osterferien und dann habe ich ja noch zwei Wochen Zeit,bevor ich nervös werden muss.
So jetzt muss ich aber mal schnell nach der Waschmaschine gucken,und dann gehts ab ins Bett.

Liebe Grüsse
Elli