Doch schon Rezidiv

[claudi13]

Hallo, Ihr Lieben!

"Warteschleife" oder bereits ein Rezidiv oder oder....
Anfang der Woche war ich mir sicher, ich bin dem Tod näher als dem Leben.
Aber auch, wenn es irrational oder vielleicht blauäugig erscheint:
Ich hoffe weiterhin auf die eine Therapie, die mir einen Erfolg bringt.

"Bei Eintritt eines Rezidives gilt die Krankheit als unheilbar". Von mir aus auch das, die sollen das Kind doch nennen, wie sie wollen. Dan ist es eben chronisch. Im Moment fühle ich mich gut, stark und "gesund". Mein Arzt hat in den Brief an meine Gyn. geschrieben "nach wie vor guter Allegemeinzustand (ECOG 0)". Also, was will ich mehr?
Ich werde mein Leben nicht am Krebs ausrichten. Der richtet sich schließlich auch nicht nach mir!!!
Habe in einem anderen Thread schon mal geschrieben: jetzt Leben, so viel und so gut wie es geht! Was wirklich "Gut" ist, muss jeder für sich entscheiden. Aber macht nicht meinen Fehler nach. Den Druck, "ich darf kein Rezidiv bekommen" dürft ihr Euch nicht machen.

Liebe Nikita!

Dein "Tränenausbruch" war warscheinlich in dem Moment genau das, was Du gebraucht hast. Manchmal stecken ungeweinte Tränen wie ein dicker Kloss im Hals und liegen schwer auf der Seele. Das gehört wohl zu dem Thema "stark sein für die anderen". Will ich auch sein, meine Familie leidet genug unter meiner Krankheit. Aber immer kann man nicht tapfer und stark sein, jeder muss auch mal schwach und klein sein dürfen. Notfalls hier bei uns.

Ganz liebe "Wochenend-Grüße"

Eure
Claudia

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

zunächst einmal wünsche ich Euch einen wunderschönen Sonntag.

Vorher, was war da? Alles ging so schnell. Flüssigkeitsansammlungen im Bauchraum, Untersuchungen, Diagnose, Boden unter den Füßen weggezogen, Kräfte gesammelt, frei nach dem Motto: "Jetzt erst recht, ich lasse mich von so einem Tumor nicht mein Leben verbauen." Dann die 1. OP, leider konnte man mir in dem "normalen" Krankenhaus nur Teile des Netzes entfernen, weil man ansonsten zu viel hätte wegschneiden müssen. Nächste Hiobsbotschaft also, Achterbahnfahren zwischen Verzweiflung, Angst und Hoffnung sowie Kämpfergeist. So wie Du liebe Nikita, habe auch ich nicht selten in meiner Wohnung gesessen und mich gefragt, wie lange noch? Habe meine Kinder angesehen und meinen Mann und wieder die gleiche Frage gestellt.
Weiß auch heute noch keine wirkliche Antwort darauf, obwohl ja die 2. OP schon wesentlich mehr Erfolg gebracht hatte, immerhin konnte man den allergrößten Teil entfernen, bis auf die Resttumore am Darm, die kleiner als 2 cm sind. Wieder Hoffnung, aber manchmal bin ich auch heute noch niedergeschlagen, wie jetzt bspw. Was ist, wenn die Resttumore nicht auf die Chemo angesprochen haben? Ich ärgere mich über mich selbst, dass ich nicht alles hinterfragt habe. Wieso bspw. meinte man in der Uniklinik, dass man ohne Darm nicht leben kann. Klar kann man das nicht, aber heißt das, dass die Resttumore so weit ausgebreitet sind oder vielleicht waren, dass man nichts wegschneiden konnte, weil man ansonsten den gesamten Darm hätte entfernen müssen, was ja nicht geht? Dann ist sie wieder da die Angst, was ist, wenn die Chemo nicht gewirkt hat?

Genaue Gewissheit werde ich wohl erst in ca. 6 Wochen haben, jetzt erst noch einmal im Februar eine Chemo, dann 3 Wochen später CT und TM. Aber auch ein TM und ein CT sind nicht unbedingt aussagekräftig oder?

Es ist eine blöde Krankheit und die Angst wird wohl immer irgendwie mitfahren. Ihr gebt mir hier Mut, aber einige müssen auch sehr leiden und das macht mich traurig.

Dabei braucht man Hoffnung und Zuversicht, soll jeden Tag genießen, wenn das immer so einfach wäre. Mir hat man übrigens auch schon die Frage gestellt: "Warum ausgerechnet Du." So ist es nun einmal und dachte ich am Anfang, ich würde so ziemlich allein da stehen, so weiß ich dank Euch, dass es nicht so ist. Ich habe auch gelernt, dass diese Krankheit individuell ist, es kann gut gehen, aber auch nicht. Manche Frauen müssen viel über sich ergehen lassen, manche haben Glück.

Nur meine Angst ist es im Moment, das die Chemo nicht angeschlagen haben könnte, daran mag ich nicht denken, aber ich denke dennoch daran und das macht mich schon mitunter ziemlich fertig.

Ich wünsche Euch allen noch einen wunderschönen Sonntag und danke, dass es Euch gibt, dass man sich austauschen kann und aussprechen, dass Ihr Trost gebt, ich wünschte, dass ich auch so viel Trost geben könnte, aber es ist leider nicht immer so einfach, weil man sich Gedanken macht und Sorgen.

liebe Grüße,

Eure Sternschnuppen Manuela

[MM-Tiga]

Liebe Sternschnuppen-Manuela !
Ich finde, dass Du ja in jedem Fall auch dadurch Trost spendest, weil Du Dich hier mitteilst und so auch die anderen alle wiederum wissen, dass sie nicht alleine sind.... !
Zu den Ängsten und Hoffnungen:
Gerade weil die Schicksale sich im Detail so unterscheiden, Tumormarker etc. nicht für jeden gleich aussagekräftig sind, kann man immer hoffen, dass im eigenen Fall die Umstände alle so ineinandergreifen, dass auch eine gute Therapie möglich ist, die genau für diesen einen Fall passt! Ich muss sagen, je öfter ich von total von der Prognose abweichenden Krankheitsverläufen lese (und zwar im positiven wie im negativen abweichend!), desto mehr glaube ich daran, dass es im Fall meiner Mutter z.B. oder in Deinem eine individuelle Chance gibt, das Ganze in den Griff zu kriegen - natürlich mit entsprechenden Ärzten und ihrem Können und das Vertrauen zu ihnen....
Ich weiss auch von den vielen Durchhängern, aber es gibt doch auch wieder die zuversichtlichen Tage!
In diesem Sinne wünsche ich Dir auch noch einen wunderschönen Sonntag!

Für alle, die heute keine Sonne zu sehen kriegen schicke ich ein grosses Bündel Sonnenstrahlen aus dem frühlingshaften Bayern mit!
Liebe Grüsse
die MM-Tiga-Manuela
PS: Liebe Manuela,
Du brauchst Dich niemals für dein "Gejammer" zu schämen !!!!!
Genau dafür ist das Forum da - um Dich aufzufangen in diesen Phasen !

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Tigga Manuela,

dankeschön für Deinen lieben Beitrag.

Ich würde aber sehr gerne vielen noch viel mehr Mut zusprechen, sie mehr trösten, aber Du hast recht, das Gefühl, eben nicht alleine zu sein, ist schon ein guter Trost. Leider kann man nicht für alles eine Antwort finden, dafür ist eben alles zu individuell. Niemand kann mir wirklich sagen, ob meine Chemo nun angesprochen hat bzw. noch anspricht bis zur letzten, wie denn auch?
Niemand ist Hellseherin hier, man kann nur hoffen.

Na ja, Sonnenstrahlen gibt es hier leider heute auch nicht, aber wenn man Sonne im Herzen hat, soll es ja auch gehen gell?

liebe Grüße

die Sternschnuppenmanuela

[Mosi-Bär]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte auch nochmal was zu diesem Thema beitragen, allerding betrifft es eine Diskussion, die schon ein wenig zurückliegt.

Da ging es um das, was die Gesellschaft mit dem Krebskranken macht - oder so ähnlich...

Ich wollte da mal was erzählen, denn die Gesellschaft hat ja grundsätzlich irgendwie auf alle Kranken Einfluß, beeinflußt ja auch den Kranken selber und auch dessen Entscheidungen und Gefühle.

Ich habe eine Bekannt, deren Mutter hatte diverse Hüft- und Knieoperationen. Nach der ersten OP riet ihr der Arzt dringend, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen.

Sie hat sich mit Händen und Füßen dagegen gewehrt. Sie meinte, sie wäre doch kein Krüppel (konnte nicht mehr normal laufen, hinkte). Für sie war es so, als würden ihr alle ansehen, daß sie einen Schwerbehindertenausweis hat und das war ihr peinlich. Dabei weiß das doch keiner, dem sie das nicht erzählt. Sie hat doch keinen Stempel auf der Stirn...

Nach der 2. OP hat sie dann zugestimmt, den Ausweis zu beantragen. Ihre Familie hat sie davon überzeugt, daß es ihr persönlich Vorteile bringt.

Nach der 3. OP riet man ihr, den Prozentsatz in ihrem Ausweis zu erhöhen. Auch das wollte sie nicht. Sie hatte stets das Gefühl, alle würden dann mit dem Finger auf sie zeigen.

Irgendwann riet man ihr, die Erwerbsminderungsrente zu beantragen. Dagegen hat sie sich dann genauso gewehrt. "Ich bin doch noch jung! Ich bin doch keine Rentnerin! Was sollen denn die anderen sagen?"

Ich bin der Meinung, wenn es Menschen so "peinlich" ist, den Schwerehindertenausweis zu beantragen oder die Rente, dann hat die Gesellschaft mit ihrer Einstellung Kranken, Behinderten und "Früh"-Rentnern gegenüber ("das sind doch alles Schmarotzer und die haben es ja so gut...") eine Menge Einfluß auf den Kranken gehabt.

Es hat mit Sicherheit auch sehr viel damit zu tun, welche Erfahrungen der Kranke in seinem Leben mit diesen Dingen und Einstellungen gemacht hat.

Bei mir waren die Worte "Schwerbehindertenausweis" und "Erwerbsminderungsrente" überhaupt nicht mit negativen Erfahrungen belegt und mir war es nicht im Geringsten "peinlich", die Anträge zu stellen. Mir ging es darum, daß man mir helfen kann, daß ich unterstützt werden, denn immerhin habe ich ja, um diese Dinge beantragen zu können, eine Menge durchgemacht.

Aber: Auch ich denke manchmal, wenn andere, die immer so blöde und "schlau" daherreden, wüßten, wie gut es mir im Moment körperlich geht und daß ich einen Schwerbehindertenausweiß mit 100% habe und die Erwerbsminderungsrente und eine Zusatzrente bekomme, sie würden mit Sicherheit sagen "Was für ein Schmarotzer! Die ruht sich auf unsere Kosten aus!"

Würde mich sehr interessieren, wie ihr darüber denkt.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Mosi,

hm, wie geht man hierzulande mit Kranken und Behinderten um. Ich erinnere mich da an mehrere Erlebnisse. Einmal kam eine ältere Dame mit ihrem Mann in ein Kaufhauscafe. Der Mann saß im Rollstuhl und sie fragten die Bedienung, ob es denn im Cafe oder sonst wo in diesem Kaufhaus, eine behindertengerechte Toilette geben würde. Es gab sie leider nicht, das hatte mich damals sehr erschüttert. Ein weiteres. Eine Mutter kam mit ihrer kleinen Tochter, die auch im Rollstuhl saß in ein Bistro. Die Mutter musste auf das WC, dafür musste sie aber steile Treppen hinabsteigen. Das kleine Mädchen weinte und mir brach es fast das Herz. Es fängt doch mit den scheinbar simplen "Kleinigkeiten" an, das fehlende, behindertengerechte WC bspw. Obwohl das doch eigentlich Vorschrift sein soll, gibt es immer noch viel zu viele Gastronomiebetriebe, die darüber nicht verfügen.

Was die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises anbelangt, so befürchte ich schon, dass da nicht wenige Hemmungen haben könnten. Vielleicht, weil sie Angst davor haben, dass sie damit zugeben, das ihre Krankheit endgültig ist? Ich selbst habe auch noch keinen und ich weiß auch nicht, ob ich jemals einen beantragen werde. Vielleicht, weil ich dann denke, dass ich mich mit der Krankheit abfinde, niemals auf endgültige Heilung hoffe und dergleichen. Ja, ich weiß, das klingt nun vielleicht etwas dumm, aber so denke ich derzeit.

liebe Grüße

die Sternschnuppenmanuela

[Mosi-Bär]

Hallo Sternschnuppenmanuela,

der Schwerbehindertenausweis, den wir bekommen, ist zeitlich begrenzt. Er gilt nur ein paar Jahre und wenn wir nicht wieder erkranken, dann müssen wir ihn nach Ablauf wieder zurückgeben.

Das hat mir echt geholfen, denn das bedeutete für mich: ja, ich werde wieder gesund und bis ich wieder ganz gesund bin, kann ich einige Vorteile (vor allem auch steuerlich) mitnehmen. Außerdem denke ich selber nicht groß darüber nach, was der Ausweis in seiner Endgültigkeit bedeuten könnte. Ich setze ihn nicht direkt mit meiner Krankheit in Verbindung, denn nicht die Krankheit führt dazu, daß wir ihn bekommen, sondern die Behandlung und die Folgen der Behandlung (vor allem Chemotherapie) und da haben wir doch alle mit zu kämpfen, oder nicht? Warum nehmen wir dann die Vorteile nicht mit?

Aber das muß wirklich jeder für sich entscheiden.

Liebe Grüße
und einen schönen Abend

Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Claudi,

Du schreibst, dass man sich nicht unter Druck setzen sollte, damit hast Du ganz sicher recht, aber es ist leider nicht immer so einfach gell? Meine Gefühle fahren derzeit mal wieder Achterbahn, mal bin ich ganz oben, mal unten. Nun habe ich ja erst einmal meine letzte Chemo im Februar vor mir, danach ca. 3 Wochen später CT und TM, zittern und dann hoffentlich ein gutes Ergebnis bekommen. Meine derzeitige Angst ist es, dass die Chemo nicht angeschlagen haben könnte und dann? Wie ich schon in meinem vorherigen Beitrag geschrieben hatte, wieso hatte ich es nicht genau hinterfragt, was man damit genau meinte, das man ohne Darm nicht leben könnte. Klar, kann man das nicht, aber bedeutet das auch, dass die Tumoreste, die zum Glück kleiner als 2 cm sein sollen, sich so weit ausgebreitet haben, dass ein weiteres wegschneiden nicht möglich ist?
Das sind so die Gedanken, die mich derzeit beschäftigen weißt Du?

Und wenn ich wirklich tumorfrei sein sollte, die Mimosastudie mitmachen darf, was kommt dann? Warteschleife richtig. Hier schreiben einige, dass sie leider darauf warten, bricht der Krebs wieder auf oder nicht, das ist schrecklich. Wieso kann man damit nicht lockerer umgehen? Man darf sich nicht unter Druck setzen, weil Druck auch wiederum belastet und für die Heilung sicherlich nicht förderlich ist. Druck lähmt auch irgendwo, denn man ist dann nicht wirklich fähig, sein Leben zu geniessen, entspannt und ruhig.
Es kommt sowieso wie es kommt, daran können wir alle nichts ändern.
Was mir bislang geholfen hat, ist mein Glaube, auch, wenn ich vielleicht nicht besonders religiös bin. Aber ich weiß, das Gott unser Leben in der Hand hat, wann wir wirklich gehen müssen, weiß nur er allein. Man kann mit Gott auch verhandeln, meinte eine Seelsorgerin in der Uniklinik. Nun, das habe ich auch versucht und hoffe, das er auf meine Bitten eingeht.

Ich muss wieder herauskommen aus meinem momentanen Tief, denn Ihr habt doch dieselben Sorgen wie ich und geht damit anders um.
Deshalb schäme ich mich auch ein wenig dafür, dass ich Euch hier volljammere, anstatt positiv zu denken.

Aber vielleicht habe ich das Ganze immer noch nicht wirklich verarbeitet. Diagnose, dann das Gefühl, dass diese Krankheit angeblich unheilbar sein soll, dieses schwanken zwischen Hoffnung, Ängsten und Zuversicht, denn mit jedem Tag, den man lebt, an dem es einem einigermaßen gut geht, ist doch wiederum ein Tag gewonnen. Hört sich alles so einfach an gell? Ist es aber leider nicht immer.

Einen wunderschönen Sonntag und weiterin alles Gute, das gilt für alle hier im Forum

liebe Grüße

Sternschnuppen Manuela

Zitat von claudi13

Hallo, Ihr Lieben!

"Warteschleife" oder bereits ein Rezidiv oder oder....
Anfang der Woche war ich mir sicher, ich bin dem Tod näher als dem Leben.
Aber auch, wenn es irrational oder vielleicht blauäugig erscheint:
Ich hoffe weiterhin auf die eine Therapie, die mir einen Erfolg bringt.

"Bei Eintritt eines Rezidives gilt die Krankheit als unheilbar". Von mir aus auch das, die sollen das Kind doch nennen, wie sie wollen. Dan ist es eben chronisch. Im Moment fühle ich mich gut, stark und "gesund". Mein Arzt hat in den Brief an meine Gyn. geschrieben "nach wie vor guter Allegemeinzustand (ECOG 0)". Also, was will ich mehr?
Ich werde mein Leben nicht am Krebs ausrichten. Der richtet sich schließlich auch nicht nach mir!!!
Habe in einem anderen Thread schon mal geschrieben: jetzt Leben, so viel und so gut wie es geht! Was wirklich "Gut" ist, muss jeder für sich entscheiden. Aber macht nicht meinen Fehler nach. Den Druck, "ich darf kein Rezidiv bekommen" dürft ihr Euch nicht machen.

Liebe Nikita!

Dein "Tränenausbruch" war warscheinlich in dem Moment genau das, was Du gebraucht hast. Manchmal stecken ungeweinte Tränen wie ein dicker Kloss im Hals und liegen schwer auf der Seele. Das gehört wohl zu dem Thema "stark sein für die anderen". Will ich auch sein, meine Familie leidet genug unter meiner Krankheit. Aber immer kann man nicht tapfer und stark sein, jeder muss auch mal schwach und klein sein dürfen. Notfalls hier bei uns.

Ganz liebe "Wochenend-Grüße"

Eure
Claudia